Для детей инвалидов: Основные льготы и гарантии родителям детей-инвалидов | Правительство Республики Крым — kiteliberty.ru — Кайт клуб Андрея Антонова, Санкт-Петербург

Содержание

«Проще предотвратить»: какая помощь нужна семьям детей-инвалидов | Статьи

В Госдуме этой осенью планируют рассмотреть подготовленный Советом Федерации законопроект о бесплатной госпитализации для родителей детей-инвалидов. Ранее о необходимости предусмотреть такую возможность говорили общественники. Кроме того, в России могут ввести дополнительный отпуск или больничный для родителя, который сопровождает ребенка на лечение или реабилитацию. Подробнее об этом и о том, какие еще меры необходимы для того, чтобы облегчить жизнь семей, воспитывающих инвалидов детства, — в материале «Известий».

По одному статусу

Законопроект, предполагающий бесплатное размещение родителей детей-инвалидов в больнице в случае госпитализации ребенка, Совет Федерации внес в Госдуму этой осенью.

— Сейчас бесплатное пребывание в стационаре предусмотрено только для родителей с детьми до четырех лет, а если ребенок старше, то его родным разрешена совместная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний. Мы считаем, что когда речь идет о госпитализации ребенка-инвалида, то уже сам этот статус предполагает наличие особых прав — в частности, нахождение рядом близкого человека, не вдаваясь в подробности диагноза, — отметила первый зампред комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и госстроительству Ирина Рукавишникова.

Если ребенок старше четырех лет, сейчас бесплатная совместная госпитализация с родителем может проводиться только по медицинским показаниям

, четкий перечень которых сформирован не был. В этих условиях решение остается на усмотрение медицинского учреждения, которое часто отвечает отказом.

Фото: Depositphotos/cunaplus

Если поправки будут приняты, инвалидности ребенка будет достаточно для бесплатной совместной госпитализации с родителем вне зависимости от медицинских показаний.

— Если несовершеннолетний имеет инвалидность, то не надо изобретать еще какие-то особые медицинские показатели. Родные и близкие ребенка-инвалида должны иметь возможность быть рядом с ним в больнице, ухаживать за ним, заботиться о нем и не платить за это, — ранее отметил первый заместитель председателя Совета Федерации Андрей Турчак.

О необходимости законодательно закрепить эту возможность, в том числе, и для детей старшего возраста, общественники говорили больше года. Повлияла на это в том числе и пандемия, в условиях которой правила допуска родителей в медицинские учреждения ужесточились

Решение о разработке поправок было принято после встречи с руководством Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, которая состоялась в августе.

В порядке общей очереди

В первую очередь такая необходимость связана с меньшими по сравнению с нормотипичными детьми способностями к самообслуживанию и, соответственно, более серьезной потребностью во внешней помощи, которую не всегда готовы оказать специалисты медучреждения, рассказала «Известиям» председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко.

— Мы весь прошлый год занимались инцидентами по допуску в больницы, в реанимации. В том числе это касалось и детей с паллиативным статусом. Поэтому мы просто счастливы, что нас услышали. Действительно, ребенок с инвалидностью вне зависимости от возраста в большей степени нуждается в родителе, чем нормотипичный, — отметила она.

В случае, когда речь идет о детях с паллиативным статусом, присутствие матери рядом напрямую влияет на состояние здоровья ребенка, отметила она

В общей сложности, по подсчетам Совета Федерации, законопроект может коснуться 700 тыс. детей-инвалидов и их семей.

Фото: ИЗВЕСТИЯ/Руслан Шамуков

Кроме того, в Совете Федерации планируют рассмотреть возможность предоставления родителям таких детей дополнительного отпуска или больничного для сопровождения ребенка на лечение, в санаторий или на реабилитацию.

— Проблема связана с тем, что санаторно-курортное лечение или выездная реабилитация для детей занимает долгий период времени. Это 21 день, в то время как для взрослых он составляет 18 дней. И, несмотря на то что в путевке указываются ребенок и сопровождающий, если родитель работающий, ему, конечно, нужно согласовать этот вопрос с работодателем, — говорит Елена Клочко.

Сейчас по закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» родителям детей-инвалидов в том числе положен дополнительный двухнедельный отпуск, однако только в случае, если он был согласован с работодателем и включен в трудовой договор

. Добиться этого удается не всегда.

Кроме того, в этом случае работающий родитель также имеет право на четыре дополнительных дня в месяц, но суммировать их, для того чтобы использовать, например, для поездки на лечение или реабилитацию, нельзя.

По закону родители ребенка-инвалида могут не работать и получать пособие для лиц, осуществляющих уход за инвалидами (ЛОУ), а могут работать. Но в этом случае по действующим правилам они не смогут оформить больничный, для того чтобы сопровождать ребенка при поездке на реабилитацию, рассказала «Известиям» председатель Общественного совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов, и молодых инвалидов при департаменте социальной защиты населения города Москвы Татьяна Усенко.

Происходит это, по ее словам, из-за того что поездка ребенка на реабилитацию не рассматривается как острое ухудшение состояния.

— А родитель едет туда не отдыхать — он едет сопровождать ребенка, который будет проходить реабилитацию. Да, может быть, у него есть отпускные дни, но они рассчитаны, например, на лето — на то, чтобы всей семьей поехать отдохнуть, — обращает внимание собеседница издания.

Фото: ТАСС/Сергей Фадеичев

При этом сам работодатель может быть не против ухода родителя на больничный. Но в поликлинике их работающим родителям не оформляют из-за позиции Фонда социального страхования (ФСС) — как следует из разъяснений ведомства, полученных родителями (ознакомились «Известия»), такая возможность не заложена в приказе Минздрава № 925, регулирующем выдачу листков нетрудоспособности. А документ, с помощью которого ранее регулировались эти вопросы, попал под действие регуляторной гильотины, говорит Татьяна Усенко.

— Получается, что родитель, который работает сам и платит налоги, становится заложником формулировок, — рассуждает собеседница издания.

По ее словам, в Общественном совете и ранее пытались привлечь внимание к проблеме — в том числе обращались в Госдуму в 2017 году (письмо есть в распоряжении издания) и к детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, однако до сих пор добиться ее решения не удавалось.

«Времени на согласование нет»

Усугубляется ситуация тем, что дети с инвалидностью стоят на получение путевки на санаторно-курортное лечение вместе в общей очереди со взрослыми, получившими инвалидность, например, в результате травмы.

Поскольку реабилитационный потенциал детей выше, чем у взрослых, поездки необходимы чаще и такие очереди было бы логичнее разделить, отмечает Елена Клочко. Однако пока сделано это только в Москве. В остальных случаях срок ожидания может составлять несколько лет.

— Представьте, что вы ждали три или четыре года и вам звонят из собеса и спрашивают, готовы ли вы поехать в такие-то, например, сроки. Ответ нужно дать, как правило, сразу, иногда — в течение трех дней. Времени на согласование с работодателем, который, конечно, тут может иметь собственное мнение, у родителя в этих условиях нет, — говорит эксперт.

Фото: TASS/dpa/Karl-Josef Hildenbrand

В такой ситуации, обращает внимание она, более эффективным механизмом могло бы стать оформление больничного на этот срок.

Пока речь идет только о сопровождении несовершеннолетних детей, однако рано или поздно встанет вопрос об аналогичных мерах и в отношении взрослых инвалидов детства, которые нуждаются в сопровождении.

— Жизнь не заканчивается в 18 лет, и есть особые категории, которые требуют обязательного сопровождения. Нужно отметить, что среди них есть невербальные люди, люди с тяжелыми множественными нарушениями или с ментальными нарушениями. Сложно представить себе, что в больницах все представляют себе, как общаться или ухаживать за такими людьми, — обращает внимание Елена Клочко.

В том числе в некоторых случаях, не зная, что с ними делать, таких пациентов в больнице просто привязывали к кровати: «Предотвратить такие случаи проще, чем допустить и потом заниматься их последствиями», — говорит собеседница издания.

Какими нормативными правовыми актами детям-инвалидам и детям с ОВЗ гарантировано право на получение образования?

КАКИМИ НОРМАТИВНЫМИ ПРАВОВЫМИ АКТАМИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ И ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ ГАРАНТИРОВАНО ПРАВО НА ПОЛУЧЕНИЕ ОБРАЗОВАНИЯ?

Каждому ребенку от рождения принадлежат и гарантируются государством права и свободы человека и гражданина в соответствии с Конституцией РФ, общепризнанными принципами и нормами международного права, международными договорами РФ, Семейным кодексом РФ и другими нормативными правовыми актами.

В 2012 г. Российская Федерация ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, согласно которой Россия не только признает право инвалидов на образование, но и должна обеспечивать образование детей-инвалидов на всех уровнях, в т. ч. дошкольном. Для реализации данной цели нормативные правовые акты, регулирующие социальную защиту инвалидов в РФ, приводятся в соответствие с положениями Конвенции.

Согласно Закону № 181-ФЗ государство поддерживает получение инвалидами образования и гарантирует создание необходимых условий для его получения.

Поддержка общего и профессионального образования, а также профессионального обучения инвалидов направлена:
1. на осуществление ими прав и свобод человека наравне с другими гражданами;
2. развитие личности, индивидуальных способностей и возможностей;
3. интеграцию в общество.

Органы управления образованием и образовательные организации совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают получение инвалидами общедоступного и бесплатного дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования и среднего профессионального образования, а также бесплатного высшего образования.

Общее образование, профессиональное образование и профессиональное обучение инвалидов осуществляются в соответствии с адаптированными образовательными программами и индивидуальными программами реабилитации. Дети-инвалиды и их родители (законные представители) обеспечиваются информацией по вопросам получения образования и реабилитации.

При получении инвалидами образования, в т. ч. на дому и в форме семейного образования, им должна оказываться психолого-педагогическая поддержка.

Инвалиды могут получать образование в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по реализации основных общеобразовательных программ, в которых созданы специальные условия для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья (далее — ОВЗ), а также в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам.

При невозможности обучения детей-инвалидов по основным общеобразовательным программам в образовательных организациях органы управления образованием с согласия родителей (законных представителей) детей-инвалидов обеспечивают организацию их обучения по основным общеобразовательным программам на дому. Основанием для такого обучения являются обращение в письменной форме их родителей (законных представителей) и заключение медицинской организации.

Перечень заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утверждается уполномоченным Правительством РФ федеральным органом исполнительной власти.

Порядок регламентации и оформления отношений государственной (муниципальной) образовательной организации и родителей (законных представителей) детей-инвалидов в части организации обучения по основным общеобразовательным программам на дому устанавливается нормативным правовым актом уполномоченного органа государственной власти субъекта РФ. Размеры компенсации затрат родителей (законных представителей) детей-инвалидов на эти цели определяются законами и иными нормативными правовыми актами субъектов РФ и являются расходными обязательствами субъектов РФ.

При организации дистанционного образования детей-инвалидов необходимо также руководствоваться постановлением Правительства РФ от 18.07.1996 № 861 и письмом Минобрнауки России от 30.09.2009 № 06-1254, которым направлены рекомендации по созданию условий для дистанционного обучения детей-инвалидов, нуждающихся в обучении на дому, в субъекте РФ.

Меры, направленные на государственную поддержку детейинвалидов и детей с ОВЗ перечислены в Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы.
Они предусматривают:
1) создание единой системы служб ранней помощи для детей-инвалидов и детей с ОВЗ, включающей медицинскую, реабилитационную,коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь его родителям;
2) обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного образования, организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ОВЗ к обучению в школе;
3) законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ОВЗ к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка;
4) внедрение эффективного механизма борьбы с дискриминацией в сфере образования для детей-инвалидов и детей с ОВЗ в случае нарушения их права на инклюзивное образование.

Отдельные требования к качеству образования для детей-инвалидов предъявляет ГОСТ Р 52142-2003. Согласно стандарту условия для детей-инвалидов должны быть созданы с учетом их физического состояния, характера инвалидности и обеспечивать необходимые удобства в процессе воспитания и обучения. Специальные образовательные программы должны быть составлены с учетом способности того или иного ребенка-инвалида к восприятию и усвоению навыков воспитания и обучения.

Официальный источник
• Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (ред. от 23.07.2013). Ст. 2
• Федеральный закон от 24.07.1998 № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (ред. от 02.07.2013). Ст. 6
• Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (ред. от 02.07.2013). Ст. 19
• Указ Президента РФ от 01.06.2012 № 761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы»
• Указ Президента РФ от 02.10.1992 № 1157 «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов» (ред. от 24.09.2007)
• Постановление Правительства РФ от 18.07.1996 № 861 «Об утверждении Порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях» (ред. от 04.09.2012)
• Национальный стандарт РФ «Социальное обслуживание населения. Качество социальных услуг. Общие положения. ГОСТ Р 52142-2003», утв. постановлением Госстандарта России от 24.11.2003 № 326-ст. Подп. 4.5.5
• Письмо Минобрнауки России от 30.09.2009 № 06-1254 «О Рекомендациях по организации деятельности по созданию условий для дистанционного обучения детей-инвалидов, нуждающихся в обучении на дому, в субъекте Российской Федерации»
• Письмо Минобрнауки России от 18.04.2008 № АФ-150/06 «О создании условий для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами»

Обучение детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детей-инвалидов

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической

и медико-социальной помощи «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» г. Михайловска

Адрес учреждения : 356240, Ставропольский край, Шпаковский муниципальный район, г. Михайловск, ул. Гагарина, д.370.

Телефон ☎ : (86553) 6-07-69, (86553) 6-07-68, (86553) 5-25-71

Эл.почта : [email protected]

Сайт : http://www.psycentr-mikhaylovsk.ru/

Руководитель : Корюкина Елена Николаевна

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Краевой центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» город Ставрополь

Адрес учреждения : 355035, Ставропольский край,Ставрополь, ул. Мира, д.285.

Телефон ☎: (8652) 99-23-52

Эл.почта : [email protected]

Cайт : www.psycentre26.ru

Руководитель : Заика Елена Васильевна

Филиалы:

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Александровском

Адрес учреждения : Ставропольский край, Александровский муниципальный район, c. Александровское, ул. Пушкина, д. 47.

Телефон ☎: (86557)22-034

Эл.почта : [email protected]

Руководитель : Зайцева Ольга Борисовна

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Донское

Адрес учреждения : Ставропольский край, Труновский муниципальный район, c. Донское, ул. Светлая, д. 2.

Телефон ☎: (86546)34-525

Эл.почта : [email protected]

Руководитель : Хуторная Светлана Александровна

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Летняя Ставка

Адрес учреждения : Ставропольский край, Туркменский муниципальный район, с. Летняя Ставка, ул. Советская, д. 19.

Телефон ☎: (86565)20-838

Эл.почта : [email protected]

Руководитель : Полухина Ольга Николаевна

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической, социальной, медицинской помощи семье и детям» г.-к. Пятигорска

Адрес учреждения : 357500, Ставропольский край, г.-к. Пятигорск, пос. Горячеводский ул. Ясная д.4

Телефон ☎: 8(8793) 31-68-15

Эл.почта : [email protected]

Cайт : http://www.centr-detstvo26.ru

Руководитель : Гайворонская Тамара Борисовна

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической, медицинской, социальной помощи семье и детям «Рука в руке»

Адрес учреждения : 357981, Ставропольский край, Нефтекумский муниципальный район, п.Затеречный, ул.Коммунальная, д.17

Телефон ☎: 8(86558)2 44 45

Эл.почта : [email protected]

Cайт : https://rukavruke26.ru/

Руководитель : Анисимова Ирина Андреевна

Государственное бюджетное образовательное учреждение, осуществляющее обучение детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «РостОК»

Адрес учреждения : 356800, Ставропольский край, Буденновский муниципальный район, г.Буденновск, пр-т Буденного, д.71

Телефон ☎: 8(86559)7-29-26

Эл.почта : [email protected]

Cайт : http://rostok-bud.ucoz.ru/

Руководитель : Салахутдинова Елена Самигулловна

Государственное бюджетное образовательное учреждение, для детей, нуждающихся в психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ЛИРА»

Адрес учреждения : 357820, Ставропольский край, Георгиевский городской округ, г. Георгиевск, ул. Московская, д. 24

Телефон ☎: 8(87951)2-92-04

Эл.почта : [email protected]

Cайт : https://centr-lira.edusite.ru/

Руководитель : Крицкая Елена Михайловна

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-медико-социального сопровождения» города Невинномысска

Адрес учреждения : 357100, Ставропольский край, г. Невинномысск, ул. Менделеева, д. 31

Телефон ☎: 8(86554) 7-82-20

Эл.почта : [email protected]

Cайт : http://nevcdik.ru/

Руководитель : Горяинова Наталья Георгиевна

Государственное бюджетное образовательное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции»

Адрес учреждения : 357000, Ставропольский край, Кочубеевский муниципальный район, с. Кочубеевское, ул. Братская, д. 93

Телефон ☎: 8(86550)2-09-14

Эл.почта : [email protected]

Cайт : http://cpprk-kochubeevskoe.ru/

Руководитель : Ткаченко Светлана Леонидовна

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» города-курорта Кисловодска

Адрес учреждения : 357700, Ставропольский край, г.-к. Кисловодск, ул. Авиации, д. 23

Телефон ☎: 8(87937)3-33-51

Эл.почта : [email protected]

Cайт : http://cpprkkmv.ru/

Руководитель : Старцева-Тарасова Валерия Ивановна

Поддержка семей с детьми и детей-инвалидов нашла отражение в плане мероприятий Десятилетия детства

Распоряжением Правительства России от 6 июля 2018 года №1375-р утвержден план основных мероприятий до 2020 года, проводимых в рамках Десятилетия детства.

Документ подготовлен Минтрудом России при широком участии заинтересованных органов власти и общественных организаций.

Минтруд России определен ответственным исполнителем по ряду мероприятий, связанных с совершенствованием социальной поддержки семей с детьми, а также детей, имеющих инвалидность.

Повышение благосостояния семей с детьми

В частности, запланировано, что в 2019 году Минтруд России подготовит предложения по совершенствованию комплекса мер социальной поддержки семей, имеющих детей, в том числе многодетных семей.

Министерство также займется совершенствованием механизма оказания государственной социальной помощи семьям с детьми на основе социального контракта. Уже сейчас социальная помощь на основании социального контракта оказывается практически во всех регионах страны.

Социальный контракт – соглашение, которое заключается между малообеспеченным гражданином и органом социальной защиты населения и в соответствии с которым орган социальной защиты населения обязуется оказать гражданину государственную социальную помощь, а гражданин – реализовать мероприятия, предусмотренные программой социальной адаптации. Это может быть поиск работы, прохождение профессионального обучения и дополнительного профессионального образования, осуществление индивидуальной предпринимательской деятельности, ведение личного подсобного хозяйства или любое другое мероприятие, направленное на преодоление гражданином трудной жизненной ситуации (устройство ребенка в школу и т.п.).

Продолжится работа по созданию условий для совмещения обязанностей по воспитанию детей с трудовой деятельностью и организации профессионального обучения (переобучения) женщин, находящихся в отпуске по уходу за ребенком до достижения им возраста трех лет. Ежегодно регионами реализуется более 500 программ переобучения и 300 программ повышения квалификации для данной категории населения. В 2017 году за предоставлением государственной услуги по профессиональному обучению и дополнительному профессиональному образованию в органы службы занятости обратилось 17,8 тыс. женщин.

Также к 2021 году будут подготовлены предложения по совершенствованию направлений использования средств материнского (семейного) капитала.

Социальная защита детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья и их интеграция в современное общество

В 2018 году в структуре Федерального бюро медико-социальной экспертизы будет создан Федеральный центр комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов, основными задачами которого являются разработка и внедрение научных подходов и инновационных методов комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, детей-инвалидов, и оценка их эффективности, а также оказание методической помощи регионам.

Внимание будет уделено и вопросу обучения членов семей с детьми-инвалидами, предусматривающего психолого-педагогическое и правовое обучение, обучение подбору и использованию технических средств реабилитации, реабилитационным навыкам, а также навыкам ухода за детьми-инвалидами и общению с ним. Цель – обеспечение развития и воспитания детей-инвалидов, в том числе детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в семье.

Получит дальнейшее распространение технология самостоятельного или сопровождаемого проживания детей-инвалидов и инвалидов молодого возраста. Мероприятие направлено на развитие у детей-инвалидов навыков самостоятельного проживания после выхода из стационарных организаций социального обслуживания, организацию для инвалидов молодого возраста по окончании их проживания в стационарных организациях социального обслуживания учебного (тренировочного) проживания, сопровождаемого проживания.

Особое внимание будет уделено вопросу внедрения эффективных практик оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, а также детям с ранним детским аутизмом, расстройствами аутистического спектра.

Продолжится распространение лучших региональных практик по развитию стационарозамещающих технологий предоставления социальных услуг в сфере социального обслуживания детям-инвалидам и их семьям.

Также будут подготовлены предложения по рациональному подбору технических средств реабилитации (ТСР) детям-инвалидам, включая инновационные ТСР.

В 2019 году запланирована проработка предложений по совершенствованию классификаций и критериев, используемых учреждениями медико-социальной экспертизы при освидетельствовании граждан в возрасте до 18 лет, а также порядка уточнения индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида.

В субъектах Российской Федерации будут разработаны программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации детей-инвалидов. Программы будут софинансироваться из средств федерального бюджета в рамках госпрограммы «Доступная среда» с 2019 года.

Детям-инвалидам старше 4-х лет могут разрешить совместную госпитализацию с родителями

фото: circulation.com

Первый заместитель Председателя СФ Андрей Турчак, а также сенаторы Ирина Рукавишникова и Мария Львова-Белова, вместе рядом депутатов ГД внесли на рассмотрение нижней палаты проект закона, который разрешает бесплатную госпитализацию детей-инвалидов с родителями.

Андрей Турчак напомнил, что дети-инвалиды вынуждены с определенной периодичностью проходить курсовое лечение в стационарах, и далеко не у всех родителей и близких таких детей есть средства, чтобы оплачивать свое пребывание в медучреждении или в гостинице, пока ребенок находится на лечении. По словам сенатора, недопустима ситуация, когда ребенок-инвалид, которому и так тяжело и которому во время лечения особенно необходима родственная поддержка, «оказывается оторван от родителей и близких людей».

Предложенное решение позволит оказать ощутимую моральную и материальную поддержку семьям, которые воспитывают детей-инвалидов. Если несовершеннолетний имеет инвалидность, то не надо изобретать какие‑то особые медицинские показатели. Родные и близкие ребенка-инвалида должны иметь возможность быть рядом с ним в больнице, ухаживать за ним, заботиться о нем и не платить за это
Андрей Турчак, первый заместитель Председателя СФ

По словам сенатора, в России насчитывается около 700 тысяч несовершеннолетних граждан, имеющих инвалидность, а «с учетом их родителей и близких, проблемы детей-инвалидов затрагивают миллионы людей».

Действующим законодательством предусмотрено бесплатное пребывание одного из родителей (или законного представителя) в стационаре только с детьми-инвалидами, возраст которых не превышает 4 лет. В этих случаях законный представитель получает в медицинском учреждении бесплатное спальное место и питание. Если ребенок старше — то его родным и близким разрешается совместная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний. Исчерпывающего перечня особых медицинских показаний нет, поэтому решение о предоставлении взрослым бесплатного места в госпитале фактически зависит от работников медицинских учреждений. Принимаются подобные решения достаточно редко.

Как ранее отметила уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, ей часто поступают обращения от родителей детей с ограниченными возможностями, которым отказывают в совместном бесплатном пребывании с ребенком в больнице.

Законопроект был разработан по итогам встречи, которую в начале августа Андрей Турчак провел с руководством Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов».

Напомним, что в конце июля вступил в силу Указ Президента, согласно которому, дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах. Пропускать их вне очереди теперь обязаны и в службах быта, связи, ЖКХ, юридических службах и других организациях, обслуживающих население.

Ранее, в комментарии «СенатИнформ» первый зампред Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский отметил, что неверно социальную политику государства, направленную на улучшение жизни инвалидов, рассматривать только в разрезе определенных программных документов, как, например, программа «Безбарьерная среда».

«В стране за последние годы произошла смена ментальной парадигмы отношения власти к этой теме — она находится в приоритетной повестке постоянно», — отметил парламентарий.

Еще в апреле заместитель министра спорта РФ Марина Томилова отмечала, что ведомству нужна поддержка Совета Федерации при рассмотрении бюджета на 2022 год в том, чтобы вернуть в главный финансовый документ страны статью о выделении регионам субсидий для спортивных школ, где занимаются дети с ограниченными возможностями.

Новогодние подарки для детей-инвалидов — Фонд «Сохраняя жизнь»

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Фотоотчет
[widgetkit id=2224]

Близится самый любимый праздник — Новый год. Но, к сожалению, не все родители смогут подарить детям то, о чем они просят деда Мороза.Отдельно хотим отметить семьи с детьми-инвалидами. К сожалению, им сейчас приходится очень сложно, реабилитация и уход за детьми требует больших финансовых затрат, ведь все дети, которым мы хотим помочь этим сбором — не могут ходить. Большая часть этих детей не ходит на елки и утренники. Но они очень ждут праздника, чуда и деда Мороза.
А мы можем помочь и совершить небольшое чудо, которое поддержит этих детей и их семьи.
Сделаем мир добрее!
Вы можете помочь финансово сделав пожертвование или купить подарок и принести его в офис фонда: ул. Советская, 27, Башня, офис 304

[widgetkit id=1992]

Список подарков:

Владимир: плюшевый мишка без звуков
Ирина: книга-энциклопедия
Варвара: сладости и фрукты
Сергей: сладости и фрукты
Бексултан: лего «Звездные войны»
Нурзаман: пазлы
Нурисмам: книгу
Анна: витамины «МУЛЬТИБАС»
Юрий: восковой пластилин или восковые мелки для рисования
Артур: мягкая игрушка
Диана: флешка
Алмаз: конструктор
Зарина: большие наушники
Тимур: пюре «Фрутоняня»
Андрей: мяч волейбольный
София: книга
Диана: настольная игра
Элина: кукла
Матвей: большая красочная книга сказок
Михаил: игра «Рыбалка»
Софья: кукла
Егор: лего
Азалия: книга
Дамиль: набор для творчества
Дмитрий: удобная прямоугольная подушка
Ринат: раскраска дошкольника
Айгюн: большие пазлы
Аркадий: говорящая книга
Евгений: машина
Ангелина: кукла
Максим: книга
Вера: набор для изготовления мягкой аппликации
Анна: большая коробка пазлов
Илья: конструктор
Александра: кукла
Анна: фигурка кошки
Степан: книга или футбольный мяч
Варвара: флешка
Артем: музыкальная машина
Савелий: книга сказок
Элеонора: развивающую музыкальную игрушку
Яна: набор «Маленькая фея»
Тимофей: развивающая музыкальная игрушка
Александра: ежедневник для девочек
Софья: гелиевые ручки- 18 цветов, Гуашь – 6 цветов
Арсений: автомат с пульками и звуком
Иван: лего
Татьяна: раскраска «Арт-терапия» со зверями или цветами
Георгий: мяч, книга
Даниил: диск с видео-энциклопедией о спорте и спортивных достижениях
Ярослав: лего
Полина: кукла
Илья: набор для творчества
Яна: кукла
Милана: кукла
Рубина: большие пазлы
Саид: робот
Сафия: крупные пазлы
Рената: фотоальбом
Екатерина: принадлежности для рисования
Ксения: большая кукла
Михаил: футбольный мяч
Ада: доска для рисования
Арина: набор для бисероплетения
Никита: пазлы
Илья: пазлы
Татьяна: аппарат для выжигания по дереву
Марина: кукла
Екатерина: кукла
Никита: фитбол (мяч большой для гимнастики)
Владислав: флешка
Марина: развивающая игрушка с кнопками и музыкой
Анна: умный пластилин или антистрессовая подушка в виде игрушки
Данила: машинка с пультом управления
Артём: машинка с пультом управления
Никита: машинка с пультом управления
Артем: двигающийся робот
Артем: гимнастический мяч в форме арахиса или модный свитер
Михаил: музыкальную или развивающую игрушку
Андрей: конструктор или сладкий подарок
Дмитрий: конструктор
Валерия: музыкальная книжка «Маша и медведь»
Виктория: музыкальная книжка про Лунтика
Лариса: набор детской косметики
Ярослав: бамбалби (робот-трансформер)
Радмир: лего
Ильмир: книга
Валерия: большая книга русских сказок
Даниль: тесто для лепки
Карина: набор для творчества
Денис: большая машина
Венера: флешка
Мария: заводная маленькая фея
Екатерина: набор для бисероплетения
Роман: заводная машинка
Наталья: книга
Екатерина: книга
Ангелина: красивую фею
Алсу: набор для шитья и вышивки
Анастасия: набор для шитья
Алена: набор для шитья
Владислав: музыкальная книга
Анна: сумка для переноски вещей
Мария: сумка для переноски вещей
Олег: музыкальная игрушка или книжка
Николай: музыкальная книжка
Виктория: музыкальная книга и цветные маркеры
Владимир: бластер-автомат
Валерия: музыкальная книга
Тимофей: развивающую игрушку — музыкальные, деревянные, тканевые кубики
Виктор: футбольный мяч
Данияр: музыкальная игрушка -двигается и поет
Лилия: куклу
Рем: большое банное полотенце и диск с «Уральскими пельменями»
Амелия: пачка бумаги «Снегурочка», краски и кисточки
Дмитрий: музыкальная книжка
Андрей: музыкальная книжка
Наталья: мягкая игрушка
Дарья: развивающая игрушка для моторики рук
Илья: пожарная машина
Виктория: развивающая книжка «Маша и медведь» или книжка с пазлами внутри
Мария: кукла «Лалапуся»
Аркадий: лего
Егор: мышку и коврик для компьютерной мышки
Александр: трикотажная кофточка или футболка
Алексей: конструктор «Полесье» с вагончиками
Кирилл: набор мягкого пластилина
Анастасия: набор мягкого пластилина
Эвита: набор игрового пластилина
Софья: кинетический песок
Артем: машинка
Тимофей: машинка
Владимир: космический песок
Григорий: музыкальная книжка
Илья: шнуровка-игрушка с деревянными бусинками
Иван: книга сказок с картинками
Артемий: книга сказок с картинками
Дарья: музыкальная книжка
Николай: кинетический песок

Условия обучения инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья

Организация образовательного процесса по образовательным программам для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Во ВГУЭС организация образовательной деятельности для обучающихся инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья осуществляется с учетом особенностей психофизического развития, индивидуальных возможностей и состояния здоровья таких обучающихся.

Для студентов, имеющих ограничения по состоянию здоровья, в учебном плане предусмотрены дисциплины по выбору, что дает студенту возможность выбирать индивидуальную траекторию обучения. Действует стандарт ВГУЭС «Об обучении студентов по индивидуальным учебным планам и индивидуальным учебным графикам. Свободное посещение занятий». При необходимости обучающимся предоставляются адаптированные образовательные программы. Преподаватели университета прошли повышение квалификации по программам: «Подготовка научно-педагогических кадров к организации образовательного пространства обучающихся с ОВЗ», «Основы инклюзивного высшего образования», «Теория и практика инклюзивного высшего образования».

Занятия обучающихся с ограниченными возможностями здоровья могут быть организованы как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных группах.

Проведение текущего контроля успеваемости, промежуточной и государственной итоговой аттестации обучающихся осуществляется с учетом ограничений здоровья.

Срок получения по образовательной программе инвалидами и лицами с ограниченными возможностями здоровья может быть увеличен в пределах, установленных образовательным стандартом, на основании письменного заявления обучающегося.

Обучающимся с ОВЗ различных нозологий по заявлению предоставляются специальные технические средства, услуги ассистента (помощника), оказывающего необходимую техническую помощь.

Материально-техническое обеспечение образовательного процесса инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья.

Для обеспечения доступности получения образования по образовательным программам инвалидами и ЛОВЗ в образовательном процессе используется специальное оборудование. Практически все аудитории университета оснащены мультимедийным оборудованием (проектор, экран, ПК), что позволяет доступно и наглядно осуществлять обучение студентов, в том числе студентов с нарушением слуха и зрения. Используемые во ВГУЭС современные лабораторные комплексы обладают высокой мобильностью, что позволяет использовать их для организации образовательного процесса для студентов с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Пять учебных аудиторий с количеством посадочных мест от 22 до 200 оборудованы звукоусиливающей аппаратурой (микрофоны, динамики). Также имеется мобильный беспроводной комплект с индивидуальными наушниками на 80 слушателей. Особую роль в обеспечении доступности и качества обучения играет оборудование для организации видеоконференцсвязи.

Внедренная технология виртуализации рабочих мест позволяет обеспечить индивидуальный подход к студентам с ОВЗ, предоставляя в любом компьютерном классе (более 20 -ти) специальные возможности в зависимости от потребностей обучающихся.

В библиотеке установлено оборудование для слепых и слабовидящих: портативное устройство PEARL предоставляет быстрый доступ для незрячих и слабовидящих пользователей к печатным материалам путем голосового воспроизведения материала. Складная камера в секунды подключается к ПК и производит снимки изображения печатного материала. Устройство позволяет быстро конвертировать печатный материал в речь. Читает все виды документов. Разработана альтернативная версия сайта для слабовидящих. Студенты — волонтеры университета в рамках реализации социально значимого проекта «Сделаем книгу доступной для незрячих» осуществляют работу по подготовке текстов электронных книг для инвалидов по зрению.

Для реализации концепции материально-технического обеспечения образовательного процесса для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья приобретено специальное оборудование: для обучающихся с ОВЗ по зрению- дисплей Брайля, видео-увеличитель, программное обеспечение- синтезаторы речи, для обучающихся с ОВЗ по слуху- радиоклассы, портативную информационную индукционную систему, с нарушениями опорно-двигательного аппарата — клавиатуры с большими кнопками, компьютерные джойстики, столы с микролифтами.

Помещения, предназначенные для проведения массовых мероприятий, оборудованы звукоусиливающей аппаратурой.

Для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата, созданы условия для беспрепятственного доступа на прилегающую территорию, в здания университета, учебные аудитории, столовые и другие помещения, а также безопасного пребывания в них. На территории университета есть возможность подъезда к входам в здания автомобильного транспорта, выделены места парковки автотранспортных средств. Входы в университет оборудованы пандусами, беспроводной системой вызова помощи. Информативность доступности нужного объекта университета для людей с ограниченной функцией зрения достигается при помощи предупреждающих знаков, табличек и наклеек. Желтыми кругами на высоте 1,5 м от уровня пола оборудованы стеклянные двери. Первые и последние ступени лестничных маршей маркированы желтой лентой. Для передвижения по лестничным пролетам инвалидов – колясочников приобретен мобильный подъемник – ступенькоход «SHERPA». В учебном корпусе оборудована универсальная туалетная комната в соответствии с требованиями, предъявляемыми к подобным помещениям.

Вход в здание общежития оборудовано беспроводной системой вызова помощи. Для студентов, имеющих нарушение опорно-двигательного аппарата, оборудована специальная комната, имеющая все необходимое для комфортного проживания.

Работает система оповещения и сигнализации. Пульты пожарной охраны выведены на посты видеонаблюдения, работает звуковое и речевое оповещение.

Электронное обучение как часть доступной среды.

На заседании Ученого совета университета утверждена Концепция внедрения электронного обучения в образовательный процесс ВГУЭС (Протокол №1 от 10 октября 2013г. решения Ученого совета), было принято решение об апробации методик и технологий электронного обучения в образовательный процесс университета по всем реализуемым программам. Использование системы электронного обучения позволяет осуществлять прием-передачу информации в доступных формах, адаптированных к ограничениям их здоровья.

В последние годы все более широко применяются технологии интегрированного обучения с использованием активных и интерактивных методов обучения и преобладанием технологии «face–to–face». Студенты с ОВЗ имеют возможности дистанционных консультаций с преподавателями (skype), участия в вебинарах. Для удобства студентов на сайте университета создан информационный сервис «Личный кабинет», в котором каждый студент может получить адресную информацию по многим аспектам реализации своей программы, включая перечни литературы и информационных источников, расписание занятий и консультаций, отчет по посещаемости, успеваемости и многое другое.

Перспективы развития образовательных технологий связаны с увеличением роли «e–learning» в образовательном процессе. Внедрение e–learning на программном уровне является частью стратегии вуза по повышению качества и доступности образования. В настоящее время в образовательном процессе активно используется виртуальная обучающая среда Moodle.

Профориентационная работа с абитуриентами с ограниченными возможностями здоровья.

С целью предоставления комплекса профориентационных услуг в 2004 году во ВГУЭС был создан Центр «Абитуриент». Данный Центр позволяет обеспечить качественную подготовку школьников и абитуриентов к получению профессионального образования в их интересах. Он является надежным помощником учащимся, в том числе ЛОВЗ, их родителям и педагогам в профориентационной работе.

Центр «Абитуриент» проводит систематические профориентационных мероприятия на базе общеобразовательных школ, лицеев, гимназий, детских домов, школ–интернатов, центров творчества, центров занятости населения и других учреждений города и края. Особое внимание уделяется подросткам с ограниченными возможностями здоровья.

Успешность и эффективность профориентационной работы центра оценивается по такому важному показателю как увеличение количества школьников, поступающих на программы профессионального образования, рекомендованные специалистами, исходя из способностей и состояния здоровья каждого.

Содержание и методы довузовской подготовки направлены на саморазвитие личности школьника на основе индивидуального подхода.

Надо отметить, что на протяжении многих лет сотрудники Центра взаимодействуют с Приморским детским фондом, возглавляемым Председателем Правления Хомечко Е. А., участвуют в реализации программ, направленных на помощь детям — инвалидам: «Соучастие в судьбе», «Спешите делать добро».

Работа Приемной комиссии для поступающих с ограниченными возможностями строится с учетом особенностей их психофизического развития, их индивидуальных возможностей и состояния здоровья. Большую помощь в проведении приемной кампании оказывают мобильные группы, созданные из числа волонтеров университета. При необходимости волонтеры встречают абитуриентов, сопровождают во время подачи документов и прохождении вступительных испытании.

Правила приема и особенности проведения вступительных испытаний для лиц с ограниченными возможностями здоровья и инвалидов размещены на сайте университета.

Создание воспитательной среды, вовлечение студентов в волонтерство.

Важнейшим условием эффективности инклюзивного образования является создание воспитательной среды, основанной на развитии у студентов общечеловеческих ценностей.

Такую задачу ставят и успешно решают Управление молодежной политики, Совет студеческих объединений (ССО) и Центр волонтеров.

Студенты ВГУЭС активно вовлечены в добровольческую деятельность — помогают детским домам и домам престарелых, устраивают «экологические десанты», выезжают с благотворительными концертами, проводят рейды по очистке города и участвуют в организации статусных мероприятий регионального и всероссийского уровней, которые проходят в нашем ВУЗе, городе и крае.

Управление молодежной политики, ССО и Центр волонтеров предоставляют для всех студентов равные возможности для участия во всех организуемых мероприятиях. При планировании мероприятий учитывается необходимость вовлечения студентов с инвалидностью без выделения их в обособленную группу.

Так, ВГУЭС организовал и провел при участии ЛОВЗ и непосредственной помощи волонтеров ВГУЭС следующие мероприятия:

Конкурс красоты для инвалидов-колясочников «Красота без границ»;
Уборка территории в Седанкинском доме-интернате;
Организация ежегодного праздника приуроченного к Международному дню пожилого человека;
Помощь студентам с инвалидностью различных нозологий в подготовке к сессии;
Организация сбора средств для специализированной коррекционной общеобразовательной школы — интерната VI вида;
Проведение благотворительной акции «Яркий день»;
Проведение ежегодной социальной акции «Апельсинка»

Развитие адаптивной физической культуры и спорта для студентов-инвалидов и студентов с ограниченными возможностями здоровья.

Во ВГУЭС на базе СК «Чемпион» созданы условия для развития адаптивной физической культуры и спорта для студентов-инвалидов и студентов с ограниченными возможностями здоровья. Студенты с ОВЗ в зависимости от состояния здоровья и возможностей занимаются физической культурой в группах здоровья.

Около 200 человек, имеющих ограниченные возможности здоровья, на регулярной основе занимаются в СК «Чемпион» такими видами спорта, как: баскетбол, регби, плавание, фехтование, пауэрлифтинг, настольный теннис, теннис и др.

Категории занимающихся людей: слабовидящие, слабослышащие, с поражением опорно-двигательного аппарата, с нарушениями психического развития и другие.

С 2011г. в спортивном комплексе ВГУЭС регулярно проводятся соревнования и турниры по настольному теннису и плаванию с участием лиц с ОВЗ.

Вход в комплекс оборудован пандусом, также выделено место парковки автомобиля для ММГ.

Организация практик и трудоустройство студентов с ограниченными возможностями здоровья.

Современный рынок труда требует новых подходов к организации процессов содействия трудоустройству и эффективному «вхождению» в занятость студентов, выпускников.

Связующим звеном между университетом и бизнес–средой является Региональный центр «Старт–Карьера». Этот проект реализуется во ВГУЭС с 2003 года. Региональный Центр «Старт Карьера» осуществляет взаимодействие с рынком труда и мониторинг результатов взаимодействия с предприятиями – партнерами; консультативную поддержку студентов в процессе поиска мест практик, стажировок и трудоустройства; занимается непосредственным трудоустройством студентов и выпускников в компании Приморского края.

Со студентами, в том числе с ОВЗ, начиная с 1-ого курса, проводятся различные мероприятия, направленные на погружение в будущую профессию, такие как:
— Ежедневные консультационные работы по вопросам самопрезентации, профориентации и информирования о состоянии на рынке труда.
— Обучающие мероприятия с привлечением в качестве ведущих представителей предприятий — работодателей (тренинги, мастер-классы, деловые игры).

— Организация профильных стажировок на предприятиях города и края под руководством специалиста — практика (сотрудника данного предприятия), выступающего в качестве индивидуального руководителя-наставника для студентов.
-День компании, день профессии, экскурсии на предприятия.
-Проект WORK-кастинг — бизнес-игра, состоящая из нескольких этапов в присутствии представителей компаний-работодателей, которые готовы уже на период проведения проекта принять на работу на стартовые позиции наиболее проявивших себя на данном проекте, перспективных, подающих надежды молодых специалистов, выпускников вуза.
— «Азбука успеха» — это программа обучающих курсов для студентов. На курсах студенты получают знания и навыки, которые им будут необходимы на первых шагах их профессиональной деятельности — правильно составлять резюме при трудоустройстве, уверенно подавать себя на собеседовании, овладеть базовыми навыками коммуникации, тайм-менеджмента.
Два раза в год проводится мониторинг показателей трудоустройства и работы выпускников очной формы обучения, относящихся к инвалидам и лицам с ограниченными возможностями. Результаты мониторинга показывают, что процент трудоустройства выпускников-инвалидов и выпускников с ОВЗ после окончания университета высокий и составляет 100% .

Социальная сопровождение обучающихся с ограниченными возможностями здоровья.

Во ВГУЭС осуществляется социальное сопровождение обучающихся, которое направлено на социальную поддержку инвалидов, включая содействие в решении бытовых проблем, проживания в общежитии.

В университете ведется учет инвалидов и лиц с ОВЗ. При поступлении или по заявлению студента во время учебного процесса данные о студентах вносятся в информационную систему «ИИСУСС».

В соответствии с Федеральным Законом «Об образовании в Российской Федерации» № 273-ФЗ от 29.12.2012 студентам, являющимcя детьми – инвалидами, инвалидами I и II групп, инвалидами с детства, назначается государственная социальная стипендия, предоставляется бесплатно общежитие.

В связи с тем, что увеличилось число студентов с инвалидностью по заболеванию «сахарный диабет», службой питания ВГУЭС разработано меню, включающее в себя блюда, с ограничением углеводов, жиров, сахара, в вареном и запеченном виде. Ежемесячной традицией в университете стали дни здорового питания. Приглашенные специалисты консультируют студентов по вопросам диеты.

8. Медицинско-оздоровительное сопровождение.

Студентам из числа инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья оказывается неотложная медицинская помощь и помощь узких специалистов, в том числе лабораторные, инструментальные обследования бесплатно в рамках ОМС. Медицинское обслуживание проводится на базе АНО РМЦ «ЛОТОС» по соглашению о сотрудничестве от 01.12.12.

Для инвалидов и ЛОВЗ разработаны программы реабилитации с применением аппаратной реабилитации (при заболеваниях связанных с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, нарушениями центральной нервной системы, с общесоматическими заболеваниями). Реабилитация данной категории студентов проводится бесплатно по направлениям из лечебно-профилактических учреждений в рамках программы обязательного медицинского страхования.

9. Телефоны «горячей линии»:

— по вопросам приёмной кампании: 8(423)240-40-23, 8(423)240-42-98;

— по вопросам организации образовательного процесса: 8(423)240-41-25.

Документы для скачивания

Забота о детях с ограниченными возможностями — это вызов для работающих родителей. : NPR

Ребенок играет с красочными пластиковыми кубиками. По словам родителей, дети, нуждающиеся в качественном уходе за детьми, пользуются большим спросом, но их не хватает, в том числе для детей-инвалидов. Бунчай Ведмакаванд / Getty Images скрыть подпись

переключить подпись Бунчай Ведмакаванд / Getty Images

Ребенок играет с разноцветными пластиковыми кубиками.По словам родителей, дети, нуждающиеся в качественном уходе за детьми, пользуются большим спросом, но их не хватает, в том числе для детей-инвалидов.

Бунчай Ведмакаванд / Getty Images

Эрик Стоббарт в течение трех месяцев пытался поместить своего трехлетнего сына, страдающего аутизмом и эпилепсией, в программу по уходу за детьми. Каждый центр отвергал его сына.

«Центры дневного ухода за обычным ребенком отвернут его либо из-за эпилепсии, либо из-за аутизма», — говорит Стоббарт, который живет в Фоксборо, штат Массачусетс.

Стоббарт стал отцом-одиночкой после того, как он и его жена расстались, в результате чего он обратился за помощью к своим двум сыновьям. У него не было проблем с поиском детского сада для своего годовалого ребенка, но его старшему ребенку требуется дополнительная поддержка. Стоббарт, сантехник, даже обратился к провайдерам прикладного поведенческого анализа (ABA), которые используют поведенческие вмешательства для детей с аутизмом. Но из четырех центров им отказали из-за эпилепсии.

Последним шансом Стоббарта было попробовать услуги по уходу за детьми на дому.Это тоже было неудачно. Стоббарт говорит, что некоторые опекуны начнут процесс, встретятся с его сыном, а затем не возьмут на себя эту роль.

«Есть и другие, кто не откажется, но их расценки составляли от 50 до 70 долларов в час, что для меня просто не имеет смысла работать в тот момент», — говорит он.

Найти помощь часто бывает непросто

Эллен Таверна, директор по государственной политике в The Arc Massachusetts, говорит, что это обычное дело. Трудно найти недорогой, доступный детский сад с поставщиками услуг, прошедшими соответствующую подготовку с учетом конкретных потребностей ребенка.

Часто это вынуждает одного или обоих родителей сокращать рабочее время или увольняться с работы, говорит она.

Стоббарту повезло, что его сын пошел в общественное дошкольное учреждение в сентябре и, наконец, был принят в центр ABA. Но если бы не его родители, он все равно не смог бы работать. Обоим за 70, и они заботятся о своем трехлетнем ребенке по три-четыре часа в день. Это помимо того, что его сын уже получает помощь в двух разных службах.

«Даже после пандемии трудно ориентироваться в системе на раннем этапе, — говорит Таверна, — поэтому наличие дошкольного учреждения, которое помогло бы поддерживать детей с ограниченными возможностями, очень важно.»

Согласно предложению, обсуждаемому в Конгрессе, штаты должны будут иметь доступные и инклюзивные дошкольные программы для детей с ограниченными возможностями. Это также позволит создать универсальные дошкольные учреждения, субсидировать уход за детьми и предоставить определенный уровень оплачиваемого семейного отпуска ( Предложение на 12 недель, может длиться до четырех). Предложение Байдена на 3,5 триллиона долларов значительно сокращается. У Демократической партии нет лишних голосов, и она сталкивается с добровольным давлением, чтобы достичь соглашения к концу недели.

В надежде на лучший день

Рашид Малик, заместитель директора отдела исследований политики в области раннего детства в American Progress, говорит, что программа будет уделять приоритетное внимание вмешательствам в раннем детстве, которые важны для развития маленьких детей с ограниченными возможностями.

«Мы не работаем на полную мощность как экономика, пока у нас есть проблемы с уходом за детьми, пока у нас есть дыры в нашей системе безопасности для семей, которые действительно являются источником жизненной силы экономики», — говорит он.

Малик говорит, что большинство семей тратят от 10% до 20% на уход за детьми, а в некоторых случаях даже больше. Этот закон создаст больше возможностей для семей, которые так долго оставались вне системы.

«В течение очень долгого времени уход за детьми действительно был доступен только для самых богатых и самых привилегированных», — говорит Малик. «Печальная правда заключается в том, что, с другой стороны, у воспитателей дошкольного образования одни из самых низких заработков среди всех профессий в Соединенных Штатах.»

По данным Бюро труда США, средняя почасовая оплата работника по уходу за детьми составляет 12,24 доллара в час при годовой зарплате в 25 460 долларов. Это привело к сокращению числа людей, работающих в сфере ухода за детьми.

Стоббарт почувствовал, что отсутствие работников по уходу за детьми в течение лета. Его сын должен был получать 40 часов в неделю лечения ABA-терапией. Вместо этого ему повезло, если у них было достаточно, чтобы обработать 20.

Стоббарт говорит, что есть также центры ABA для детей. лично, но лист ожидания может длиться несколько месяцев.Он обратился в центр в начале июля. Его сын наконец получил место в середине сентября, но всего на 3 часа в день.

Выбор: работа или дом?

У Мауры Салливан двое сыновей с аутизмом. Инвалиды ее сыновей требуют постоянного ухода за повседневными делами. Из-за нехватки опекунов многие семьи сами берут на себя эту роль.

«Я была дома с [моими сыновьями] во время пандемии, и мы перешли от большой поддержки через их школьные системы к отсутствию поддержки», — говорит она.«То, что я увидел, было довольно резким регрессом».

Салливан — директор Opertion House Call, группы, которая обучает медицинских работников работе с детьми-инвалидами.

Даже с учетом ее типа работы, Салливан и ее дочь не могли оказывать одинаковую индивидуальную поддержку. Она надеялась, что терапевт и домашние опекуны вернутся теперь, когда ее сыновья вернулись в школу. Но они этого не сделали.

«Люди больше не возвращаются на эти рабочие места, и это приводит к сокращению моих рабочих дней до дома», — говорит Салливан.«У нас гораздо меньше доступа к чему-либо в нашем сообществе, поэтому то, что происходит, — это просто продолжающаяся изоляция».

Салливан говорит, что детям нужно больше услуг, чтобы они развили навыки, необходимые для того, чтобы стать независимыми взрослыми. По ее словам, семьи не могут сделать это в одиночку.

«Я называю это почти любовной работой, потому что мы любим заботиться о наших детях, но у нас нет поддержки», — говорит она. «И нам действительно нужна эта поддержка, потому что мы находимся в этом в долгосрочной перспективе».

Камила Байнер — стажер Национального общественного фонда.

Уход за детьми с ограниченными возможностями: мини-мастер-класс по воспитанию

Стенограмма видеофильма «Дети с ограниченными возможностями: мини-мастер-класс по воспитанию»

Это нормально — расстраиваться, когда вам говорят, что ваш ребенок инвалид, но вот несколько полезных советов, которые помогут вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал.

Привет, я профессор Морин Саммс-Воган, и это мой мини-мастер-класс по воспитанию детей с ограниченными возможностями.

Как родитель, что я могу сделать, чтобы поддержать своего ребенка-инвалида? Почему важно сосредоточиться на способностях ребенка?

У каждого ребенка-инвалида есть свои сильные стороны.Они могут быть связаны с художественными работами, с их личными качествами или с их моторикой. У каждого ребенка есть сила. Для нас важнее сосредоточиться на том, что дети могут делать, на их способностях, а не на их инвалидности. Мы можем использовать способности детей, чтобы помочь в тех областях, где у них больше всего проблем.

Как я могу общаться со своим ребенком с ограниченными возможностями и как узнать, когда он / она хочет общаться со мной?

Некоторые дети с ограниченными возможностями смогут разговаривать с вами.Остальные не смогут говорить. Но они общаются, хотя и не разговаривают. Например, когда в семье появляется новорожденный ребенок, он общается без слов. Вы узнаете, что нравится и не нравится ребенку, по тому, улыбаются он, смеются или плачут. То же самое и с детьми-инвалидами, которые не могут говорить. Они говорят вам, что им нравится, улыбаясь или смеясь, и они говорят вам, что им не нравится, плача или делая расстроенное лицо.

Что я могу делать в повседневной жизни, чтобы стимулировать ребенка и развитие его мозга?

Детей стимулирует все в их окружении: звуки, общение, ваша улыбка.Итак, если ваш ребенок с ограниченными возможностями находится рядом с вами, вам следует убедиться, что вы проводите время, разговаривая с ним, объясняя простым языком, что вы делаете, улыбаясь вместе с ними, рассказывая им все об их окружении, создавая вокруг их, чтобы они могли реагировать на шум.

Все, что вы делаете, когда вы перемещаетесь по дому, когда вы делаете свою работу по дому, вовлекает и вовлекает в это вашего ребенка. Переместите ребенка в комнату, в которой вы работаете. Расскажите им, что вы делаете: вы моете посуду, макаете ее в воду.Расскажите им, что именно вы делаете. Все это будет их стимулировать.

Вы также можете стимулировать их, напрямую играя с ними, делая маленькие игрушки дома, кладя камни в бутылку и встряхивая ее, размахивая ленточками перед их глазами, разноцветными лентами. Есть много вещей, которые вы можете сделать с помощью вещей, которые есть у вас дома.

Могу ли я кормить ребенка грудью, если он / она инвалид?

Грудное вскармливание действительно важно для всех детей, но особенно важно для детей с ограниченными возможностями.Грудное вскармливание действительно важно для роста детей, их питания и развития мозга. Многие дети-инвалиды действительно могут кормить грудью, лишь некоторые не могут кормить грудью. А тех, кто не может, можно кормить сцеженным грудным молоком, потому что грудное молоко действительно самое лучшее.

Почему первые годы жизни каждого ребенка так важны?

Ранние годы каждого ребенка, независимо от того, есть ли у него инвалидность или нет, имеют решающее значение, потому что, когда мы стимулируем мозг в эти ранние годы, мы обеспечиваем его полное развитие.Мы заботимся о том, чтобы у детей было самое лучшее развитие, которое они могут иметь, и это происходит с детьми с ограниченными возможностями и детьми без инвалидности.

Как мне играть с моим ребенком-инвалидом?

Дети с ограниченными возможностями любят играть с ними, как и любой другой ребенок. Им нравится, что вы читаете им, показываете им картинки, щекочите их, обнимаете, обнимаете. Они отвечают вам смехом и улыбкой. Если им не нравится конкретная игра, в которой вы играете, они вам скажут.Они перестанут смеяться, они перестанут улыбаться. Попробуйте что-нибудь еще. Вы найдете что-то, потому что знаете их лучше всех.

Если у меня нет времени на игры или денег на игрушки, что я могу сделать?

Если у вас мало времени для игр с ребенком, возможно, в вашем доме есть другие члены семьи, которые смогут играть с вашим ребенком-инвалидом. Братья и сестры отлично ладят с детьми с ограниченными возможностями. Они стимулируют их, потому что они много с ними разговаривают и играют с ними.Похоже, их не беспокоит, есть ли у брата или сестры инвалидность. Они играют с ними, как и все остальные.

Что вы посоветуете родителям, подозревающим, что их ребенок инвалид?

Если вас беспокоит, что у вашего ребенка инвалидность, обратитесь к ближайшему поставщику медицинских услуг и сообщите ему, что вас беспокоит. Некоторые опасения могут оказаться вовсе не проблемой, но некоторые могут, и ваш ребенок может быть признан инвалидом.

Не менее важно создать для детей с ограниченными возможностями любящую среду.Дети, которым проявляют тепло и любовь, вырастают любящими, теплыми людьми. Ребенок-инвалид, которому проявляют тепло и любовь, вырастет и станет взрослым, у которого может быть инвалидность, но который будет прекрасным человеком для окружения.

Морин Сэммс-Воган — профессор детского здоровья, развития и поведения детей Вест-Индского университета на Ямайке. Она выступает за уязвимых детей, особенно детей с ограниченными возможностями и детей, пострадавших от насилия, и опубликовала значительные исследования в этих областях.

Есть ли у ребенка инвалидность? Вам тоже нужна поддержка

Различные типы поддержки могут включать:

Группы личной поддержки родителей детей с ограниченными возможностями
Родительские группы в Интернете или в социальных сетях
Наставничество со стороны сверстников или индивидуальная эмоциональная поддержка, оказываемая другим родителем ребенка с ограниченными возможностями
Передышка
Развитие навыков, которые помогут лучше подготовиться к защите интересов своего ребенка
Религиозные общины
Терапия или консультирование

Узнайте больше о том, как разработать стратегию в отношении типов поддержки, которые могут понадобиться вам или члену вашей семьи, и о том, где их найти, используя Integrated Support Star.

По всему штату существует множество общих организаций инвалидов, например, The Arc of Tennessee, а также региональных или общегосударственных организаций инвалидов, посвященных аутизму, синдрому Дауна, черепно-мозговой травме и т. Д. Эти группы помогают связать родителей с вариантами поддержки в пределах их Общение с другими семьями, находящимися в аналогичных ситуациях. Обращение к другим, когда вам нужна помощь, и забота о себе — важнейшие способы убедиться, что вы лучший родитель или опекун, которым вы можете быть для своего ребенка с ограниченными возможностями.

TN Disability Pathfinder — это общегосударственный источник информации, содержащий ресурсы для родителей, членов семьи и опекунов.

Есть два способа поиска вариантов поддержки или ресурсов через Pathfinder:

Просмотрите общую библиотеку ресурсов
Выполните поиск в онлайн-базе данных организаций и программ TN. Вы можете выполнить поиск источников поддержки, используя любой из следующих условий поиска (в рамках «специального» поиска или «широкого» поиска) и выбрав свой регион или округ штата:

- Услуги временного ухода
- Группы поддержки
- Психиатрическая помощь и консультирование
- Защита интересов
- Поддержка семьи

Организации или программы штата Теннесси, которые могут оказывать поддержку родителям:

Ресурсы и контакты

Чтобы узнать больше о поддержке, доступной родителям или опекунам детей и молодежи с умственными недостатками, пороками развития или особыми медицинскими потребностями, посетите или свяжитесь с TN Disability Pathfinder.

Электронная почта: [email protected]
Горячая линия: 1-800-640-4636
Испанский и услуги переводчика для всех других языков: 615-875-5083

Как ухаживать за ребенком-инвалидом

Уход за ребенком-инвалидом может усложнить выполнение ваших повседневных родительских обязанностей, таких как кормление, приучение ребенка к туалету и укладывание его спать.

Кормление и прием пищи

У ребенка-инвалида могут быть проблемы с кормлением и приемом пищи по разным причинам, например:

физические проблемы, вызывающие затруднения при глотании, жевании, сосании или переваривании определенных продуктов
трудно сесть, чтобы есть или пить
нарушение обучаемости

Вашему ребенку может потребоваться больше времени, чтобы самостоятельно есть, но развитие навыков может помочь ему и другими способами, например, с речью языковое развитие и координация.

Ваш патронажный врач может проконсультировать вас по многим аспектам кормления и отлучения вашего ребенка от груди.

По мере роста вашего ребенка вы, возможно, сможете получить направление от своего терапевта или патронажной сестры для получения помощи у специалиста.

Это может включать:

логопед — чтобы помочь с физическими проблемами, такими как жевание и глотание
эрготерапевт — чтобы посоветовать вам вспомогательные средства, которые могут помочь вашему ребенку, такие как специальные тарелки, миски, чашки, адаптированные столовые приборы или нескользящие коврики
физиотерапевт или эрготерапевт — чтобы посоветовать вам, как привести ребенка в правильное физическое положение, чтобы есть
диетолог — чтобы помочь вам, если вы обеспокоены тем, что ваш ребенок недостаточно ест

Если вашего ребенка нужно кормить через зонд, который входит непосредственно в желудок, вы можете получить консультацию в группе поддержки PINNT (Пациенты, получающие внутривенную и назогастральную терапию, а также диетотерапию).

Эти проблемы могут сказаться на вашем собственном благополучии. Если вы чувствуете себя изолированным, возможно, вам будет полезно поискать службы эмоциональной поддержки опекунов в вашем районе.

Спящий

Дети-инвалиды могут иметь проблемы со сном по ряду физических причин, например мышечные спазмы или затрудненное дыхание, в зависимости от их конкретной проблемы со здоровьем.

Детям с некоторыми нарушениями обучаемости может быть трудно понять, почему и когда им нужно спать.

Ваш патронажный врач или медсестра должны быть в состоянии посоветовать способы поощрения хорошего сна.

Ваш терапевт также может помочь или направить вас к специалисту по сну или психологу, если это необходимо.

Свяжитесь с семьей также предлагает полезные советы и поддержку, как помочь вашему ребенку уснуть.

Если ваш сон постоянно прерывается, вы можете запросить оценку лица, осуществляющего уход, в социальных службах. Они могут сделать короткие перерывы в уходе, чтобы вы могли спокойно выспаться.

Ваш ребенок также может иметь право на получение пособия по инвалидности (DLA) или более высокую ставку DLA, если он уже получает его, если ему требуется постоянный уход и внимание в ночное время из-за проблем со сном.

Группы поддержки инвалидов и национальные организации, такие как Scope или Национальное аутистическое общество, часто могут дать советы по поводу сна.

Вы также можете найти поддержку в вашем районе в справочнике местных служб ухода.

Приучение к горшку

Все дети разные, но у большинства появляются признаки готовности научиться пользоваться туалетом примерно в 2–3 года.

Некоторые дети-инвалиды могут быть не готовы, пока не станут старше, или им может потребоваться больше времени, чтобы учиться.

Это может быть из-за неспособности к обучению или физических проблем, таких как нарушение подвижности, двигательных навыков или мышечного тонуса.

Некоторые дети могут никогда не научиться пользоваться туалетом самостоятельно. Некоторые состояния здоровья могут означать, что необходима постоянная колостома или илеостомия.

Если состояние здоровья вашего ребенка влияет на его способность контролировать свой мочевой пузырь или кишечник, его врач может направить вас к специалисту по недержанию мочи.

Эрготерапевт может посоветовать вам специальные горшки или сиденья для унитаза, если вашему ребенку нужна помощь с сидением, или о любых приспособлениях в ванной, которые могут быть полезны.

Физиотерапевт может проконсультировать по таким вопросам, как перемещение и обращение с ребенком, или поиск наилучшего положения для вашего ребенка, чтобы он мог пользоваться туалетом.

Служба по лечению недержания вашего местного органа здравоохранения может предоставить такие предметы, как подгузники большего размера, прокладки и защитные постельные принадлежности, когда ваш ребенок достигнет определенного возраста (это может варьироваться в зависимости от региона).Если они не могут этого сделать, они скажут вам, где их можно купить в частном порядке.

Если у вас есть счетчик воды и состояние здоровья вашего ребенка означает, что вам нужно много стирать, вы можете обратиться в свою компанию водоснабжения, чтобы ограничить стоимость воды по схеме WaterSure. У Ofwat есть контактные данные компаний водоснабжения.

Семейный фонд также может предоставить субсидии малообеспеченным семьям на приобретение стиральной или сушильной машины.

Найдите в каталоге услуг по уходу местные группы и службы поддержки.

Перемещение

Если вас беспокоит способность вашего ребенка нормально передвигаться, ваш терапевт может направить вас к физиотерапевту для оценки его потребностей в мобильности.

В рамках оценки физиотерапевт обсудит вспомогательные средства передвижения, которые могут помочь вашему ребенку, такие как:

приспособлений для ходьбы, которые вы можете одолжить в местной больнице или общественной службе здравоохранения
инвалидных колясок, детских колясок и адаптированных сидений — в местной службе поддержки инвалидов-колясочников NHS

Вы можете получить контактные данные местной службы поддержки инвалидов-колясочников у терапевта или физиотерапевта.

Благотворительная организация Whiz-Kidz может предоставить детям до 18 лет оборудование для передвижения, которое не может быть предоставлено Национальной службой здравоохранения. Они также предлагают обучение навыкам использования инвалидных колясок. Вперед, дети, вперед! также предоставляет бесплатные курсы обучения навыкам работы с колясками.

Если ваш ребенок получает высокодоходный компонент пособия по инвалидности, вы можете подать заявку на участие в программе мобильности, чтобы купить инвалидную коляску с электроприводом или коляску.

Если вы водите машину, вы можете подать заявление на освобождение от дорожного налога и получить синий значок за парковку для инвалидов.

Синий значок может быть присужден, если вашему ребенку 2 года или больше и он имеет постоянную инвалидность, затрудняющую ходьбу.

Если вашему ребенку не исполнилось 2 года, вы можете получить синий значок, если ему необходимо иметь с собой громоздкое медицинское оборудование или ему необходимо находиться рядом с транспортным средством в случае, если ему требуется срочная медицинская помощь.

Сложное поведение

Сложное поведение может быть обычным явлением у детей с ограниченными способностями к обучению или сенсорными нарушениями.

Это связано с тем, что проблемы с общением могут затруднить им выражение своих потребностей, симпатий и антипатий.

Сложное поведение может принимать разные формы, от агрессии до отстранения.

Подробнее о проблемном поведении у детей.

Общение с вашим ребенком

Некоторые физические условия и проблемы с обучением могут означать, что ваш ребенок плохо или не имеет четкой речи, или его речь может развиваться медленно.

Вы можете беспокоиться о том, насколько хорошо они будут общаться с вами и другими людьми, когда вырастут.

Широкий спектр оборудования и методов может поддерживать или заменять речь, включая подписи (возможно, с использованием такой системы, как Makaton), символы, доски с текстом и средства связи электронного речевого вывода (VOCA).

Логопед может осмотреть вашего ребенка и помочь вам выбрать наиболее подходящие вспомогательные средства.

Узнайте больше о проблемах с уходом и общением.

Свяжитесь с Carers Direct и Carers UK

Для получения совета и поддержки по вопросам ухода по телефону позвоните на горячую линию Carers Direct по номеру 0300 123 1053.

Если вы глухие, слепоглухие, слабослышащие или инвалиды речи, позвоните на горячую линию Carers Direct по текстовому телефону или номеру миникома 0300 123 1004.

Вы также можете задать вопросы в веб-чате Carers Direct или получить помощь по электронной почте.

Carers UK предлагают консультации и поддержку по телефону доверия 0800 808 7777.

Дополнительная информация

Узнайте больше об уходе за ребенком со сложными потребностями и финансовых льготах для родителей, осуществляющих уход.

Видео: наличие брата или сестры-инвалида

В этом видео 2 сестры описывают, каково это расти со своей сестрой Софи, у которой церебральный паралич.

Последний раз просмотр СМИ: 3 мая 2019 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 3 мая 2022 г.

Обзор литературы

Представитель общественного здравоохранения, 2007 г., январь-февраль; 122 (1): 3–16.

, PhD, ^a, PhD, ^b, PhD, ^c and, MA ^a

Donna Anderson

^a Центр междисциплинарных исследований в области реабилитации и социальной интеграции (CIRRIS) Institut de la réadaptation déficience Physique de Québec (IRDPQ), Квебек, Квебек

Serge Dumont

^b Школа социальной работы, Université Laval, Квебек, Квебек

Филип Джейкобс

^c Департамент здравоохранения Университета Альберты, Альберта, Канада

Leila Azzaria

^a Центр междисциплинарных исследований в области реабилитации и социальной интеграции (CIRRIS) Institut de la réadaptation en déficience Physique de Québec (IRDPQ), Квебек, Квебек

^{Центр междисциплинарных исследований a Реабилитация и социальная интеграция (CIRRIS) Institut de la réadaptation en déficience Physique de Québec (IRDPQ), Квебек, Квебек}

^b Школа социальной работы, Университет Лаваль, Квебек, Квебек

^c Департамент здравоохранения, Университет Альберты, Альберта, Канада

^d Центр междисциплинарных исследований в области реабилитации и социальной интеграции (CIRRIS) Institut de la réadaptation en déficience Physique de Québec (IRDPQ), Québec, Québec

Адрес для корреспонденции: Донна Андерсон, доктор философии, Научный сотрудник Центра междисциплинарных исследований в области реабилитации и социальной интеграции (CIRRIS), Институт реадаптации и дефекта тела Квебека (IRDPQ), 525 Boul Hamel, Quebec, Québec; доб.6111, телефон: 418-529-9141, факс: 418-529-3548, [email protected] Авторские права © 2007 Association of Schools of Public Health Эта статья цитируется в других статьях в PMC.

Abstract

SYNOPSIS

В этой статье представлен обзор литературы, опубликованной с 1989 по 2005 год, в которой изучается экономическое бремя, которое несут семьи в результате ухода за ребенком с ограниченными возможностями. Обзор был проведен в соответствии с комплексной экономической концептуальной моделью, разработанной авторами, и руководящими принципами, изложенными Канадским координационным бюро по оценке технологий здравоохранения.

Анализ показал, что бремя, которое несут эти семьи, может быть значительным, особенно среди семей, которые заботятся о ребенке с тяжелой формой инвалидности. Однако вариативность и качество методов таковы, что окупаемость инвестиций в знание затрат в этой области не так высока, как могла бы быть, если бы методологические процедуры были более стандартизированы. Предлагается комплексный и систематический подход к будущим исследованиям.

В Канаде более полумиллиона детей и людей моложе 20 лет имеют ту или иную форму инвалидности.¹ Около ста пятидесяти пяти тысяч детей в возрасте от 5 до 14 лет живут с ограничениями активности; из них 43% живут с серьезными или очень серьезными ограничениями. ² Развитие медицинских технологий повысило шансы недоношенного ребенка или ребенка со сложным заболеванием дожить до подросткового и взрослого возраста. Следовательно, количество детей с ограниченными возможностями растет. Эти дети, как и любой другой ребенок, нуждаются в уходе, но детям с ограниченными возможностями часто требуется исключительный уровень ухода и связанные с этим расходы.Многие из этих затрат ранее финансировались за счет государственных средств посредством институционализации. Однако наблюдается растущая тенденция к деинституционализации, в результате чего подавляющее большинство детей с ограниченными возможностями получают уход на дому, оставляя семьи как наиболее важный источник долгосрочного ухода и помощи. ³ ^— ⁶

Обеспокоенность вызывают свидетельства того, что эти семьи несут больше, чем их «справедливую долю», в расходах по уходу за своими детьми.Семьи, которые ухаживают за ребенком-инвалидом, с большей вероятностью не получат возмещения расходов на поддержку, связанную с инвалидностью. В литературе сообщается о тревожных результатах, которые раскрывают связь между низким доходом и детьми с особыми потребностями, причем связи между этими факторами могут иметь двусторонний характер. ⁷ Другими словами, дети с ограниченными возможностями часто рождаются в семьях с низким доходом; однако также сообщалось, что семьи, которые заботятся о детях с ограниченными возможностями, часто скатываются к бедности.Недавнее национальное исследование в США показало, что 40% семей с детьми с особыми потребностями в медицинской помощи испытывают финансовое бремя из-за состояния своего ребенка. ⁸ Подобные результаты были получены и в других странах. ⁹ ^, ¹⁰ Таким образом, страдает не только ребенок-инвалид, но и его семья. Например, чтобы удовлетворить потребности своего ребенка, семьи, которые заботятся о ребенке с ограниченными возможностями, с большей вероятностью будут одинокими семьями с более низким качеством работы и более низким доходом, жить в некачественном жилье и жить в бедности.Более того, эти семьи, скорее всего, будут неполными. Более того, родителям ребенка-инвалида требуется больше свободного времени, и они с большей вероятностью будут работать сокращенное время и откажутся от сверхурочных. ⁴ ^, ¹¹ ^— ¹⁴ Однако размер и влияние бремени, которое несут эти семьи, малоизвестны.

Политика может сыграть ключевую роль в поддержке семей в их роли по уходу. В то же время, однако, данные о затратах не всегда доступны лицам, определяющим политику.По большей части законодатели принимают решения о политике, основываясь на данных программы и ее вкладе в государственные расходы, в то время как расходы для семей обычно скрыты и упускаются из виду. Следовательно, разработка политики, основанной на фактах, затруднена.

В литературе есть свидетельства того, что родители детей с ограниченными возможностями сталкиваются с уникальными финансовыми проблемами, и удовлетворить потребности своих детей и свести концы с концами для большинства из них сложно. Было приложено много усилий и предпринятых инициатив, чтобы облегчить экономическое бремя, связанное с уходом за этими детьми.О политике, касающейся детей с ограниченными возможностями, написано немало. Это область, где потребности велики, а ресурсов часто не хватает. Тем не менее, многое из того, что было написано, было сосредоточено на конкретных областях дефицита, таких как медицинское обслуживание, образование, уход за детьми и поддержка на дому. Эта политика редко анализируется комплексно. Чтобы дать оценку политике, нужно проанализировать их с широкой точки зрения. Экономический подход допускает такую широкую точку зрения.Применяя этот подход, можно включить денежный доход, затраты, немонетарные ресурсы, такие как время ухода за больными, и результаты здоровья в единую оценку.

Эта статья начинается с объяснения экономического подхода, поскольку он может быть связан с проблемами семей, которые заботятся о ребенке с ограниченными возможностями. Далее описывается концептуальная экономическая модель, отображающая источники дохода и типы потребления. Наконец, с целью составления четкой картины масштабов затрат, которые несут семьи, которые заботятся о детях с ограниченными возможностями, представлен и обсужден обзор литературы с 1989 по 2005 год, основанный на экономической модели, сделаны выводы и рекомендации для представлены будущие исследования.С точки зрения политики важно понимать затраты и обстоятельства, влияющие на затраты.

ЭКОНОМИЧЕСКИЙ ПОДХОД

В широком смысле, существует два типа экономических вопросов в вопросах социальной политики. Первый тип связан с экономической эффективностью. Используя такой подход, можно задать вопрос: «Что мы получаем за свои деньги за разные подходы к развитию детей с ограниченными возможностями?» В этом типе вопросов оцениваются общие затраты на каждый подход и сравниваются с результатами.Интерес, стоящий за таким вопросом, заключается в том, чтобы знать, какие различия в результатах получаются с учетом затрат, понесенных при инвестировании в одно вмешательство, а не в другое.

Второй тип вопросов касается собственного капитала. Справедливость связана со справедливостью в том смысле, что экономическое бремя для некоторых может оказаться слишком большим. Справедливость обычно относится к доходу, и его отсутствие было признано Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) важным фактором, определяющим плохое состояние здоровья. Кроме того, дети хорошо осведомлены о неравенстве в доходах и о том, какое негативное влияние оно может иметь на их жизнь.¹⁵ Экономическое бремя может нести как семья, так и остальная часть общества; справедливость относится к тому, как бремя распределяется между ними. С социальной точки зрения не существует золотого стандарта в отношении того, что является и что не является приемлемым уровнем бремени. Исследования в области семейного бремени были продиктованы соображениями справедливости. Таким образом, оценка стоимости собственного капитала является основным предметом данной статьи.

Чтобы облегчить оценку величины бремени, очень полезно иметь статистику компаратора.Статистический показатель, который будет полезен при измерении экономического бремени, — это общая стоимость ухода за ребенком-инвалидом по сравнению со стоимостью ухода за ребенком без инвалидности. Другой статистический показатель, который полезен при анализе бремени, — это отношение суммы, потраченной на уход за ребенком-инвалидом, к доходу семьи. Можно использовать валовую или чистую стоимость, и, как будет показано ниже, существует много способов концептуализации чистой прибыли. Все эти статистические данные носят описательный характер, и необходимо установить пороговое значение, чтобы можно было судить, является ли бремя приемлемым или нет с социальной точки зрения.

КОНЦЕПТУАЛЬНАЯ МОДЕЛЬ

Концептуальная модель имеет два уровня. Первый уровень относится к личным факторам, характеризующим инвалидность ребенка, включая склонности, тяжесть инвалидности и функциональную независимость. Исследования показали, что тяжесть инвалидности влияет на ресурсы и стоимость лечения. ¹⁶ ^, ¹⁷ Второй уровень модели отображает широкие категории затрат, которые несут семьи и общество. Модель также объединяет доходы в более широкой перспективе, включая доходы от проводимой социальной политики и доходы от занятости, которые являются частью динамики затрат.

Семейное время подразделяется на время ухода (только для членов семьи), время работы и другое время (досуг, сон). Модель признает ценность времени, затраченного на уход. Бесплатное предоставление времени лиц, не являющихся членами семьи, относится к потреблению товаров и услуг в рамках услуг общественных организаций.

Семейный доход рассматривается в широком смысле и включает денежный доход (от работы и других источников), компенсацию за товары и услуги, которые оплачивает семья, и условно исчисленную стоимость товаров и услуг, которые предоставляются бесплатно от добровольных агентств или правительства.Налоги уменьшают семейный доход, а субсидии увеличивают его. Обоснование такого широкого определения заключается в следующем: показатель дохода должен охватывать всех средств, с помощью которых семьи получают товары и услуги для ухода за ребенком-инвалидом. Таким образом, если в противном случае семья с низким доходом получала значительную государственную поддержку в отношении услуг, доход семьи должен отражать эту поддержку (которая также будет отображаться в категории потребляемых товаров и услуг, см. Ниже).

Следует отметить, что доход от занятости измеряется в денежном выражении в категории дохода, и, поскольку время занятости порождает доход от занятости, в качестве альтернативы можно использовать время занятости в качестве показателя дохода.Однако, если бы нужно было получить единую общую оценку ресурсов, доступных семье, то можно было бы измерить только переменную дохода от занятости. Другое время, то есть свободное от работы время, следует включать в качестве ресурса, доступного семье. Несмотря на это, переменное время занятости по-прежнему имеет самостоятельное значение как компонент того, как семья использует свои ресурсы time .

Категория потребления — третья категория в нашей модели. Семьи могут использовать свои доходы на сбережения, потребление «обычных» товаров и услуг, а также на товары и услуги по уходу за ребенком-инвалидом (например,г., снаряжение, путешествия, специальная диета, спецодежда, ремонт, переезд, инвалидные коляски). Кроме того, они получают такие услуги, как неденежная поддержка от добровольных организаций. В идеале все это должно быть идентифицировано и зарегистрировано. Если они субсидируются, то, как указано выше, стоимость субсидии также должна быть включена в доход. Таким образом можно измерить как использование услуг, так и все ресурсы, доступные для их получения.

Институциональная помощь может быть включена в эту схему, если эта помощь будет считаться государственной.Также могут быть включены образование и здравоохранение со стороны правительства. В этом случае будет гораздо больший государственный компонент и гораздо меньший личный или семейный компонент дохода. Однако для целей настоящего обзора институциональная помощь и государственные услуги в области здравоохранения и образования не включены.

Существует взаимодействие между многими переменными в модели. Во-первых, такие характеристики пациента, как возраст и степень тяжести, могут влиять на использование времени, а также на потребление.Во-вторых, время работы будет влиять на доход семьи. В-третьих, доход семьи будет влиять на структуру потребления товаров и услуг. Здесь проиллюстрирован пример динамики модели: домохозяйства, у которых есть больше времени, доступного для работы, вероятно, будут иметь больший доход от работы и, в свою очередь, могут быть склонны тратить больше денег на удовлетворение некоторых потребностей ребенка, таких как присмотр за детьми или потребности в специальном оборудовании. . С другой стороны, домохозяйства, которые уделяют больше времени уходу, будут иметь меньше времени для работы и, как следствие, более низкие доходы от занятости.Более низкие доходы, вероятно, приведут к меньшим расходам, и, следовательно, некоторые потребности ребенка могут быть не удовлетворены. Представленная здесь экономическая модель выделяет элементы, которые следует учитывать при расчете экономического бремени.

Вышеупомянутая модель идеальна. Часто у человека не будет достаточно данных для измерения стоимости некоторых услуг, таких как поддержка со стороны добровольных организаций, а также для разработки меры, позволяющей зафиксировать вмененный доход семьи, получая услугу поддержки. Однако модель напоминает нам, что нам нужно быть последовательными, и если потребляется бесплатная услуга, то показатель дохода следует скорректировать, чтобы отразить это.В противном случае семейные расходы по отношению к «истинному» (деньги плюс вмененный) доход будут искажены как мера бремени.

ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

Экономическая модель, описанная выше, служила концептуальной моделью для обзора и анализа литературы. В этом обзоре основное внимание уделяется экономическому бремени, которое несут семьи в результате ухода за ребенком с ограниченными возможностями. Эта статья исключает элементы из обзора, проведенного Джейкобсом и Макдермоттом в 1989 году, на момент проведения которого всего шесть исследований изучали финансовые затраты семей, которые ухаживают за хронически больным ребенком или ребенком-инвалидом.¹⁸

Население, интересующее авторов, — это дети с физическими недостатками, такими как церебральный паралич или расщелина позвоночника. Следовательно, статьи, в которых исследуются затраты на детей с хроническими заболеваниями, такими как рак или ВИЧ, или с умственной отсталостью или другими психологическими расстройствами, синдромом дефицита внимания с гиперактивностью или артритом, не были включены в этот обзор.

МЕТОД

Стратегия поиска литературы и выбора статей

Электронный поиск статей из баз данных Medline, CINAHL, EconoLit, ERIC, PsycINFO, SWAD, PAIS и FRANCIS проводился по статьям, опубликованным в период с января 1989 года по март 2005 года.Ключевые слова, включенные в поиск: затраты, косвенные затраты, финансовое бремя, уход, инвалидность, дети, бедность, экономические аспекты болезни, особые потребности и влияние инвалидности. В дополнение к опубликованной литературе, касающейся затрат на уход за ребенком-инвалидом, правительственные документы и документы, опубликованные ключевыми университетскими исследовательскими институтами (например, Институтом ROEHER) и канадскими некоммерческими организациями (например, Каледонский институт социальных Политика, Канадский совет по социальному развитию, Канадская сеть политических исследований).

Заголовок статьи и аннотации были проверены, чтобы убедиться, что исследование было посвящено стоимости ухода за ребенком-инвалидом. Ссылки из каждой статьи были отсканированы на предмет пропущенных статей, и были получены соответствующие ссылки. Затем эти статьи были отсканированы и сохранены для просмотра, если в них изучались затраты времени или потребления семьи, связанные с уходом за ребенком-инвалидом, живущим дома. Из 100 оригинальных статей 17 были оставлены для рецензирования.

Реферат статей

Статьи были рефераты для ресурсов, как описано в предложенной экономической концептуальной модели, включая семейное время, семейный доход и семейное потребление. Статьи также были разделены на следующие описательные категории: страна исследования, исследуемая популяция и количество участников, наблюдаемый период времени, метод расчета затрат и основные результаты в соответствии с расходами на потребление, представленные как: валовая стоимость на ребенка, чистая стоимость на ребенка, валовая затраты / семейный доход, временные затраты и упущенная занятость.Кроме того, в результатах статьи был проведен поиск частотного распределения количества семей с учетом понесенных затрат, профиля затрат по возрасту и наличия стандартной стоимости.

Оценка метода калькуляции

Единицей наблюдения является семья. Оценка метода расчета затрат, использованного в каждом из исследований, проводилась в соответствии с руководящими принципами, установленными Канадским координационным бюро по оценке технологий здравоохранения (CCOHTA). ¹⁹ В идеале калькуляция затрат состоит из трех этапов: определение ресурсов, измерение использования ресурсов (физические количества ресурсов) и оценка затрат (себестоимость единицы или цена).Первый шаг — определение ресурсов — должен состоять из перечисления ресурсов, потребляемых семьей в связи с уходом за ребенком-инвалидом. Второй шаг, измерение использования ресурсов, состоит из определения количества потребленных или приобретенных ресурсов. Здесь определены две категории методов: во-первых, синтетические методы, которые состоят из использования вторичных данных, таких как административные базы данных, экспертная группа или ретроспективные обзоры диаграмм; во-вторых, сбор первичных данных или предполагаемый сбор данных специально для данного исследования.Второй источник наиболее актуален для временных и иных затрат, связанных со здоровьем, поскольку не существует баз данных, содержащих эти компоненты анализа. Последний шаг, оценка стоимости, состоит в присвоении цены потребленным ресурсам. На этом этапе следует определить источник определения цены или подробно описать метод, используемый для оценки долларовой стоимости. Что касается времени, затрачиваемого на уход, в рекомендациях CCOHTA указывается, что уместно указывать продолжительность времени, затрачиваемого на уход, в единицах времени.¹⁹

При просмотре результатов важно учитывать, что все валюты были конвертированы в доллары США. В качестве обменного курса использовался среднегодовой курс, который относится к годам, когда данные были собраны в различных исследованиях. ²⁰ Наконец, если время наблюдения превышает один год, мы отметили, дисконтировал ли автор затраты будущего периода.

Интерпретация результатов

Чтобы интерпретировать результаты исследования затрат, необходимо иметь пороговое значение или правило принятия решения, в свете которого можно было бы оценить конкретное бремя затрат, независимо от того, было ли оно рассчитано, приемлемым или неприемлемым.Даже если бы у кого-то была сравнительная статистика (например, стоимость ребенка без инвалидности), все равно нужно было бы установить (субъективный) порог, чтобы сделать вывод о том, было ли бремя «большим» или «неприемлемо большим». ” Такие пороговые значения часто отсутствуют в исследованиях затрат в этой области.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Общий обзор

С 1989 года было опубликовано семнадцать статей о личных расходах на уход за ребенком-инвалидом (и). Большинство исследований было проведено Университетом США.S. ( n = 11), затем Великобритания ( n = 3).

Таблица 1

Профиль экономических ресурсов в исследованиях, изучающих экономические издержки семей, которые заботятся о ребенке с ограниченными возможностями

Таблица 2

Профиль исследований, изучающих экономические издержки для семей, которые заботятся о ребенке с ограниченными возможностями

предоставляет профиль больших категорий затрат и ресурсов, как показано в. В частности, в нем дается обзор того, какие затраты и ресурсы были включены в рассмотренные исследования и в какой степени.Он делает это путем выделения того, просто ли в исследованиях упоминается элемент (Ο), измеряется, но не сообщается ли элемент в результатах (▲), измеряются и сообщаются результаты в виде частоты или процента от «да» или «нет». », Например (%), или измерил и сообщил величину элемента в часах или долларах ( $ ) для каждой стоимости или ресурса, включенного в исследование. Приведенные данные показывают, что, хотя во многих исследованиях измерялись затраты и ресурсы, ни в одном из исследований не было собрано достаточно данных, чтобы обеспечить «истинную» оценку бремени.Например, Нолл измерил семейное время ухода за ребенком, рабочее время и различные источники семейного дохода, а также потребление товаров и услуг. ²¹ Однако величина измеряемых статей не была указана для большинства этих показателей, за исключением доходов и некоторых товаров и услуг, связанных с инвалидностью, последние из которых были представлены только как валовые общие затраты. В большинстве случаев указывались только глобальные затраты, как показано в. Исключением являются четыре исследования ²² ^— ²⁶, в которых указана стоимость единицы продукции или цены, как показано в.

Динамика экономических затрат, понесенных семьями, ухаживающими за ребенком-инвалидом

Таблица 3

Описание метода расчета затрат CCOHTA в исследовании

В обзоре представлены характеристики каждого исследования. В зависимости от исследования не все поля были заполнены, так как не все категории были применимы ко всем исследованиям или исследование не предоставило достаточной информации. Как видно из этой таблицы, между исследованиями было мало методологической согласованности.В частности, период наблюдения в исследованиях варьировался от 24 часов до пяти лет. Одноразовые опросы по почте или по телефону были основным источником сбора данных. Размеры выборок варьировались от 16 до 37 000, в большинстве выборок — от 100 до 300. Потребительские расходы, связанные с инвалидностью, которые несут семьи, варьировались в зависимости от страны обучения, объема включенных затрат, наблюдаемого периода времени, типа инвалидности и / или или тяжесть инвалидности, и расчет нетто (есть компаратор) или валовой стоимости (абсолютные значения бремени).Хотя многие исследования включали информацию о типе и тяжести инвалидности, определения и средства измерения ¹⁶ ^, ²⁴ ^{и средства измерения варьировались от одного исследования к другому. Кроме того, в анализе нескольких исследований учитывалась тяжесть инвалидности. Из этих немногих результаты указывают на серьезность как на сильный предиктор того, что семья понесет расходы, ¹⁶ ^, ²⁶ ^, ³⁰ и обеспечит повышенную частоту ухода ²⁸ ^, ³⁰ или время.²⁷ Напротив, одно исследование показало отсутствие различий в расходах в зависимости от степени тяжести. ²⁴}

Заявленные потребительские расходы на уход за ребенком с ограниченными возможностями варьировались от 108 до 8 742 долларов в год. Точно так же имелся большой разброс затрат времени опекунов, при этом сообщаемые результаты варьировались от четырех до 84 часов в неделю. Несмотря на то, что информации об отказе от работы было мало, информация, которая была доступна, дает результаты, которые сильно различаются от одного исследования к другому.В частности, в одном исследовании были получены значения от 77 до 80 долларов в месяц в зависимости от тяжести инвалидности, ²⁶, а в другом была указана чистая стоимость семи часов потерянных рабочих часов в неделю. ³² Напротив, в другом исследовании сообщалось о значительных временных затратах на пропущенные рабочие дни и смену работы в размере 5 243 долларов в год. ³³

Ряд исследований включили в свой анализ профили возраста / стоимости; однако результаты были противоречивыми. Например, два исследования из U.К. не показал существенной разницы в расходах ²⁴ или частоте ухода ²⁸ в зависимости от возраста, в то время как другой представил доказательства увеличения материальных затрат среди семей, чьи дети были младше. ²⁵ В другом исследовании сообщалось об увеличении времени ухода за детьми ясельного возраста по сравнению с младенцами и дошкольниками. ³⁴

Включение группы сравнения в исследование рассматривается как методологическое преимущество, поскольку оно обеспечивает прямую оценку затрат сверх той, которая требуется для ребенка без инвалидности.Девять исследований включали группу сравнения; ²³ ^— ²⁵ ^, ²⁸ ^, ²⁹ ^, ³² ^, ³⁴ ^— ^{нетто 36} данных по этим данным, они собраны уход за ребенком-инвалидом. Это стало возможным, когда в исследование была включена референтная группа семей, которые заботятся о ребенке без инвалидности. Несмотря на включение групп сравнения, заявленное потребление и временные затраты сильно варьировались от одного исследования к другому.Например, Curran et al. ²⁸ (2001) сообщил о дополнительных годовых чистых расходах в размере 8 742 долларов, тогда как Newacheck ³⁶ (2004) сообщил о чистых годовых расходах в 108 долларов. В то же время, хотя включение группы сравнения выгодно для выявления чистых затрат, оно не служит своей цели, если сравнения не представлены в анализе. Так было в случае исследования Edebol-Tysk, где дополнительное время, необходимое для ухода за ребенком с инвалидностью по сравнению с ребенком без инвалидности, не было четко представлено в разделе результатов.²⁹ Вместо группы сравнения Добсон и Миддлтон использовали ранее установленную стандартную стоимость ухода за ребенком без инвалидности в качестве ориентира. ²⁴ ^, ²⁵ Стандартные затраты, использованные в публикациях 1998 и 2001 годов, датируются 1994 годом ³⁷ и 1997, ³⁸ соответственно. Затем стандарт сравнивали со стоимостью ухода за ребенком-инвалидом. В одном исследовании они сообщили, что расходы на уход за ребенком с ограниченными возможностями в два-три раза превышают расходы на ребенка без инвалидности.²⁵ Остальные исследования основывались на субъективных стандартах, таких как указание респондентам указать затраты, связанные с инвалидностью их ребенка, ²² ^, ²⁶ ^, ³⁰ собранные валовые затраты, ⁴ ^, ²¹ или в некоторых случаях не уточнял и не уточнял. ³³ ^, ³⁹ ^, ⁴⁰

В то время как большинство исследований основывались на ретроспективных исследованиях, которые в значительной степени опираются на отзыв, данные, проанализированные Newacheck et al.(2004) собирали проспективно с повторными измерениями в течение 2,5 лет, что повысило надежность результатов их исследований. ³⁶ Curran et al. (2001) также были оригинальны в своем дизайне исследования, поскольку они собирали данные за период в шесть недель, включая каникулы и школьный период. ²⁸ Более длительные периоды сбора данных позволили этим исследованиям помочь контролировать временные погрешности. Curran et al. сообщили о значительно более высоких дополнительных расходах на потребление по сравнению с Newacheck, со значениями 8 742 долл. США по сравнению с108 долларов США. Интересно, что Newacheck принял очень широкое определение инвалидности и ограничил расходы медицинскими расходами, тогда как Curran et al. изучили расходы семей, ухаживающих за ребенком с тяжелой формой инвалидности. К сожалению, Курран не указал на природу связанных с инвалидностью потребительских расходов, которые несет семья.

Только одно исследование, Newacheck et al., Установило пороговое значение, указывающее на несправедливое бремя расходов, которое несут семьи. ³⁶ Они использовали наличные расходы, превышающие 5% семейного дохода, как показатель несправедливого бремени.Их результаты показывают, что финансовое бремя семей с низкими доходами превышает финансовое бремя семей с более высокими доходами. В частности, семьи с низким доходом, в которых есть ребенок с ограниченными возможностями, примерно в 19 раз чаще несут расходы, превышающие 5% дохода их семей, чем их коллеги с более высоким доходом. В двух других исследованиях сообщается, что средние расходы семьи на расходы, связанные с инвалидностью их ребенка, составляют 5% (Добсон и др.) ²⁴ и 12,5% (Леонард и др.) ³⁰ от их заработка.Хотя эти исследования не установили порогового значения, если в качестве порогового значения иметь в виду 5% дохода семьи, бремя, которое несут семьи в последнем исследовании, кажется катастрофическим. Более высокая нагрузка здесь может быть отражением серьезности инвалидности или отражением реальных чистых ²⁴ ^, ³⁶ по сравнению с субъективными чистыми затратами. ³⁰

Обзор метода калькуляции

Портрет методов калькуляции CCOHTA, включенных в каждое из исследований, доступен в.Хотя во всех исследованиях использовались методы расчета затрат, аналогичные тем, которые предложены CCOHTA, подробности о том, как составлялись списки или оценка использованных ресурсов, были доступны редко. ¹⁶ ^, ²² ^, ²⁴ ^, ²⁵ ^, ³⁶ Как показано в, только одно из исследований ²⁶ четко следовало трем этапам, рекомендованным CCOHTA, сначала определение ресурсов, затем измерение ресурсов с последующей оценкой использованных или приобретенных ресурсов.В нескольких исследованиях сообщалось о затратах с разбивкой по ресурсам; ²² ^— ²⁶ точнее, большинство из них сообщили о глобальных затратах. Исследования, в которых измерялись временные затраты, вряд ли могли дать оценку общего времени; однако это считается адекватным согласно критериям CCOHTA. Два исследования привели свой анализ к этому заключительному этапу, предоставив ценность рабочего времени, измеренного как упущенные возможности. В частности, Miller et al. (1998) предоставили денежную оценку пропущенных рабочих дней и смены работы: ³³, в то время как Lukemeyer et al.(2000) предоставили денежную оценку потерянной занятости. ²⁶

ОБСУЖДЕНИЕ

Основной целью этой статьи было представить обзор литературы с 1989 по 2005 год, в котором изучались затраты, понесенные семьями в результате ухода за ребенком с ограниченными возможностями. Обзор был проведен в соответствии с экономической моделью, разработанной авторами, и руководящими принципами, изложенными CCOHTA. Хотя результаты разных исследований не согласуются друг с другом, результаты показывают, что бремя, которое ложится на эти семьи, может быть значительным, особенно среди тех семей, которые заботятся о ребенке с тяжелой формой инвалидности.

Отсутствие консенсуса, вытекающее из литературы, можно объяснить тремя факторами: отсутствием теоретической базы, методологическими трудностями и отсутствием стандарта, по которому можно судить о результирующих затратах.

При анализе в соответствии с экономической моделью, предложенной в статье, становится очевидным, что ни в одном из рассмотренных исследований не использовался комплексный экономический подход к измерению затрат. Вызывает беспокойство то, что эти затраты невозможно точно рассчитать или интерпретировать результаты без полного рассмотрения того, какие ресурсы и затраты являются релевантными и где они вписываются в модель.Невозможно измерить всех элементов из-за возможных ограничений бюджета, времени, ресурсов и нагрузки на респондентов. Тем не менее, важно, чтобы исследования начинались с «большой картины», измеряли то, что осуществимо, а затем подчеркивали пределы своего исследования по отношению к этой большой картине. Начало исследования с использованием инклюзивного и прозрачного подхода обеспечило бы указание размера учтенных затрат, что, в свою очередь, облегчило бы интерпретацию результатов.

Хотя результаты показывают, что семьи могут нести существенное бремя затрат, существует большая разница между исследованиями в заявленных затратах. Мы отметили отсутствие единообразия в сборе данных и методах исследования в разных исследованиях. Вариабельность затрат, вероятно, связана с разнообразием методов, используемых от одного исследования к другому. В частности, не во всех исследованиях измерялась степень тяжести или включалась информация о том, как инвалидность классифицируется и определяется степень тяжести. Во всех исследованиях, кроме двух, не учитывались временные отклонения при сборе данных.Только в одном исследовании использовался метод, который позволил бы исследователям фиксировать текущие затраты с течением времени. Кроме того, в некоторых исследованиях собирались данные о чистых затратах, в то время как в других собирались данные о валовых затратах на уход за ребенком с ограниченными возможностями. По большей части исследования были ограничены периодом наблюдения, который был коротким, состоял из разовых сборов данных и полагался на отзыв. Более того, ограниченное количество исследований предоставило подробную информацию о том, как были определены включенные ресурсы, и при этом они не предоставили стоимость за потребленный ресурс, и немногие из них предоставили денежную оценку времени или упущенных возможностей.

За исключением одного исследования, отсутствовали пороговые значения чистых затрат или правила принятия решений, по которым можно было бы судить, было ли бремя приемлемым или нет. В отсутствие установленного порога (что, конечно, субъективно) невозможно определить приемлемость бремени — брутто или нетто. Однако результаты некоторых исследований, по-видимому, позволяют предположить, что это бремя в некоторых случаях является чрезмерным, с затратами от 5% до 12% доходов семей и чистыми затратами до 8000 долларов в год.

Несмотря на вышеупомянутые методологические ограничения, следует признать, что качество некоторых из этих исследований улучшилось по сравнению с исследованиями, рассмотренными Jacobs и McDermott (1989). ¹⁸ Наиболее заметным улучшением было включение вариаций профилей затрат и времени в четыре из 17 рассмотренных исследований и принятие перспективного дизайна исследования в двух из них. Явная отчетность об изменениях профилей затрат, особенно в том виде, в котором они изображены в частотном распределении, имеет особое значение для политиков, поскольку помогает идентифицировать целевые группы (например,ж., возраст, степень тяжести, инвалидность), нуждающиеся в государственной помощи. ¹⁸

Отсутствие исследований, посвященных экономической стоимости ухода за ребенком с ограниченными возможностями, дает толчок для дальнейших исследований в этой области. Чтобы помочь направить дальнейшие исследования, исследователям предлагается принять концептуальную модель. Например, экономическая модель, описанная в этой статье, является всеобъемлющей и может оказаться полезной для будущих исследований, поскольку она привлекает внимание к различным переменным, которые могут учитываться при расчете финансового бремени.В идеале, последующие исследования должны использовать экономическую основу и использовать перспективный и перекрестный план исследования, чтобы фиксировать повторяющиеся затраты с течением времени, в разном возрасте и в разные сезоны. Следует прилагать усилия к тому, чтобы сообщать о конкретных затратах, а не о глобальных затратах. Разбивка на то, на что расходуются деньги, может быть полезна политикам. В будущем исследователи должны прилагать усилия к систематическому пересмотру действующих местных правил, которые потенциально могут компенсировать семейные издержки.Яркий пример такого обзора продемонстрирован в работе Dobson et al. ²⁴ В своем исследовании авторы постарались сравнить стоимость с максимальной доступной выгодой. Исследования должны быть прозрачными, чтобы облегчить интерпретацию результатов исследований, обобщение результатов исследований и политическое значение.

У этого обзора есть несколько ограничений. Во-первых, обзор ограничен тем, что он сосредоточен на исследованиях расходов семьи, связанных с уходом за ребенком с ограниченными физическими возможностями.Этот тип выборки был выбран в попытке представить как можно более однородную совокупность. Из этого обзора были исключены исследования, в которых сообщалось только о затратах на уход за ребенком с хроническим заболеванием или другим заболеванием, таким как рак, эпилепсия, ВИЧ или артрит. Во-вторых, хотя мы намеревались включать только детей с ограниченными физическими возможностями, иногда в выборку входили дети с другими заболеваниями; однако они обычно составляли меньшую часть выборки, чем дети с ограниченными физическими возможностями.

В заключение, этот обзор литературы показывает, что было проведено мало исследований, чтобы выявить масштабы затрат, которые ложатся на семьи в качестве лиц, обеспечивающих уход за детьми с ограниченными возможностями. Это наблюдение было подчеркнуто многими авторами, интересующимися расходами, которые несут эти семьи. ³ ^, ²² ^, ³³ ^, ⁴¹ ^— ⁴³ Из-за разнообразия и качества методов окупаемость инвестиций в знание затрат в этой области не так высока. насколько он мог бы быть, если бы методологические процедуры были более стандартизированы.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Ханви Л. Дети и молодежь с особыми потребностями. Сводный отчет о результатах. Оттава: Канадский совет по социальному развитию (CCSD) 2001. [цитировано 12 сентября 2006 г.]. Доступно по адресу: URL: http://www.ccsd.ca/pubs/2001/specialneeds.pdf. 4. Институт Роера. За гранью. Матери, ухаживающие за детьми с ограниченными возможностями. Детский и семейный сериал. Северный Йорк, Канада: Институт Рохера; 2000. С. 1–40. [Google Scholar] 5. Эйхер П., Бэтшоу М. Детский церебральный паралич. Pediatr Clin North Am.1993; 40: 537–51. [PubMed] [Google Scholar] 6. Принц М. Комплексное управление: уроки из области инвалидности. [цитировано 12 сентября 2006 г.]; Оттава: Canadian Policy Research Networks. Документ для обсуждения СПРН 2001 г., F13, 1-119. Доступно по адресу: URL: http://www.cprn.org/documents/3662_en.pdf.7. Биренбаум А. Бедность, реформа системы социального обеспечения и непропорционально высокий уровень инвалидности среди детей. Ment Retard. 2002; 40: 212–8. [PubMed] [Google Scholar] 8. Kuhlthau K, Hill KS, Yucel R, Perrin JM. Финансовое бремя для семей с детьми с особыми потребностями в медицинском обслуживании.Matern Child Health J. 2005; 9: 207–18. [PubMed] [Google Scholar] 9. Fawcett G, Ciceri C, Tsoukalas S, Gibson-Kierstead A. Поддержка и услуги для взрослых и детей в возрасте 5–14 лет с ограниченными возможностями в Канаде. Анализ потребностей в данных и пробелов. Оттава: Канадский совет по социальному развитию. 2004 [Google Scholar] 10. Бересфорд Б. Мнения экспертов: национальный опрос родителей, ухаживающих за ребенком с тяжелой формой инвалидности. Бристоль: The Policy Press; 1995. [Google Scholar] 11. Ирвин С., Леро Д. Барьеры по уходу за детьми на пути к полноценному участию в рабочей силе, с которыми сталкиваются родители детей с особыми потребностями, и возможные способы их устранения.Wreck Cove (Новая Шотландия): Breton Books; 1997. По-нашему. [Google Scholar] 12. Бумбало Дж., Устинич Л., Рамчарран Д., Швальберг Р. Экономическое влияние на семьи, ухаживающие за детьми с особыми потребностями в медицинской помощи в Нью-Гэмпшире: влияние социально-экономических факторов и факторов, связанных со здоровьем. Matern Child Health J. 2005; 9 (2 Suppl): S3–11. [PubMed] [Google Scholar] 13. Бреслау Н., Салкевер Д., Старуч К. Активность женщин в рабочей силе и обязанности по отношению к иждивенцам-инвалидам: исследование семей с детьми-инвалидами.J Health Soc Behav. 1982; 23: 169–83. [PubMed] [Google Scholar] 14. Тьен У, Култау К., Перрин Дж. М.. Трудоустройство, уход за детьми и психическое здоровье матерей, ухаживающих за детьми с помощью технологий. Педиатрия. 1999; 103 (6 Pt 1): 1235–42. [PubMed] [Google Scholar] 15. Филип К., Бакетт-Милберн К., Каннингем-Берли С., Дэвис Дж. Практикуем то, что мы проповедуем? Практический подход к объединению исследований, политики и практики в отношении детей и неравенства в отношении здоровья. Health Education Res. 2003. 18: 568–79.[PubMed] [Google Scholar] 16. Мейерс М., Люкемейер А., Смидинг Т. Стоимость ухода: детская инвалидность и бедные семьи. Soc Serv Rev.1998 Июнь;: 209–33. [Google Scholar] 17. Доулинг М., Долан Л. Семьи с детьми-инвалидами — неравенство и социальная модель. Disabil Soc. 2001; 16: 21–35. [Google Scholar] 18. Джейкобс П., Макдермотт С. Расходы на уход за детьми с хроническими заболеваниями и детьми-инвалидами: метод и обзор литературы. Public Health Rep. 1989; 104: 158–63. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 19.Канадский координационный офис по оценке технологий здравоохранения (CCOHTA). Канада: 1996. Руководство по процессу калькуляции затрат. Версия 1.0. Жан-Франсуа Балади, редактор. Версия 1.1. [Google Scholar] 21. Нолл Дж. Быть семьей: опыт воспитания ребенка с ограниченными возможностями или хроническим заболеванием. В: Брэдли В., Нолл Дж., Агоста Дж., Редакторы. Возникающие проблемы в поддержке семьи. Вашингтон: Американская ассоциация умственной отсталости; 1992. С. 9–56. [PubMed] [Google Scholar] 22. Шартран Борегар Дж.Étude exploratoire sur les dépenses Supplémentaires des Familles en réponse aux besoins des enfants handicapés. Квебек: Ministère de la santé et des services sociaux. 1999 [Google Scholar] 23. Davidoff AJ. Страхование детей с особыми потребностями в медицинском обслуживании: схемы покрытия и нагрузка на семьи по обеспечению надлежащего страхования. Педиатрия. 2004. 114: 394–403. [PubMed] [Google Scholar] 24. Добсон Б., Миддлтон С., Бердуорт А. Влияние детской инвалидности на семейную жизнь. Йорк: Фонд Джозефа Раунтри; 2001 г.[Google Scholar] 25. Добсон Б., Миддлтон С. Стоимость детской инвалидности. Йорк: YPS для Фонда Джозефа Раунтри; 1998. Плата за заботу. [Google Scholar] 26. Люкмейер А., Мейерс М., Смидинг Т. Дорогие дети в бедных семьях: наличные расходы на уход за инвалидами и хронически больными детьми в семьях с благополучием. J Marriage Fam. 2000. 62: 399–415. [Google Scholar] 27. Браст Дж, Леонард Б., Силафф Б. Материнское время и забота о детях-инвалидах. Общественное здравоохранение Nurs. 1992; 9: 177–84.[PubMed] [Google Scholar] 28. Курран А.Л., Шарплз П.М., Уайт С., Кнапп М. Временные затраты на уход за детьми с тяжелыми формами инвалидности по сравнению с уходом за детьми без инвалидности. Dev Med Child Neurol. 2001; 43: 529–33. [PubMed] [Google Scholar] 29. Эдебол-Тыск К. Оценка нагрузки по уходу для лиц со спастической тетраплегией. Dev Med Child Neurol. 1989; 31: 737–45. [PubMed] [Google Scholar] 30. Леонард Б., Дуайер Дж., Сапиенца Дж. Финансовые и временные затраты родителей детей с тяжелыми формами инвалидности. Представитель общественного здравоохранения1992; 107: 302–12. [Бесплатная статья PMC] [PubMed] [Google Scholar] 31. Робертс К., Лоутон Д. Финансовая помощь семьям с детьми-инвалидами и транспортные расходы. Child Soc. 1999; 13: 333–45. [Google Scholar] 32. Барнетт С., Бойс Г. Влияние детей с синдромом Дауна на действия родителей. Am J Ment Retard. 1995; 100: 115–27. [PubMed] [Google Scholar] 33. Миллер В., Райс Дж., ДеВос М., Фос П. Анализ программных и семейных затрат на оказание медицинской помощи зависимым от технологий младенцам с бронхолегочной дисплазией.J Pediatric Nurs. 1998. 13 (4): 244–51. [PubMed] [Google Scholar] 34. Кроу Т.К. Использование времени матерями с маленькими детьми: влияние детской инвалидности. Dev Med Child Neurol. 1993; 35: 621–30. [PubMed] [Google Scholar] 35. Хван В., Веллер В., Айрис Х., Андерсон Г. Наличные медицинские расходы на лечение хронических заболеваний. Health Aff (Millwood) 2001; 20 (6): 267–78. [PubMed] [Google Scholar] 36. Ньюачек П., Инкелас М., Ким С. Использование медицинских услуг и расходы на здравоохранение для детей с ограниченными возможностями.Педиатрия. 2004. 114: 79–85. [PubMed] [Google Scholar] 37. Миддлтон С., Эшворт К., Уокер Р. Семейные состояния: давление на родителей и детей в 1990-х годах. Лондон: CPAG Ltd; 1994. [Google Scholar] 38. Миддлтон С., Эшворт К., Брейтуэйт И. Расходы на детей, детская бедность и родительские жертвы. Йорк: Фонд Джона Раунтри; 1997. Небольшие состояния. [Google Scholar] 39. Браст Дж. Д., Леонард Б., Силафф Б. Материнское время и забота о детях-инвалидах. Общественное здравоохранение Nurs. 1992. 9 (3): 177–84. [PubMed] [Google Scholar] 40.Майлз Дж. Отложенная зрелость. Как справиться с новым экономическим неравенством. Канадский совет по социальному развитию. 2005. [цитировано 12 сентября 2006 г.]. Доступно по адресу: URL: http://www.ccsd.ca/pubs/2005/pa/pa.pdf#s.41. Тилфорд Дж. М., Роббинс Дж. М., Хоббс, Калифорния. Улучшение оценок временных затрат лиц, осуществляющих уход, и воздействия на семью, связанных с врожденными дефектами. Тератология. 2001; 64 (Приложение 1): S37 – S41. [PubMed] [Google Scholar] 42. Ward L. Поддержка детей-инвалидов и их семей. Child Soc. 1999; 13: 394–400. [Google Scholar] 43.Кирк С. Опыт семей по уходу дома за ребенком, зависящим от технологий: обзор литературы. Child Care Health и Dev. 1998. 24: 101–14. [PubMed] [Google Scholar] Гранты

для семей с детьми-инвалидами

Создать семью — прекрасное дело. К сожалению, это также может быть дорогостоящим, особенно если вы воспитываете ребенка с ограниченными возможностями. К счастью, существуют гранты и инициативы, которые могут помочь обеспечить высочайшее качество жизни — и облегчить финансовое бремя — для вашей семьи.Читайте дальше, чтобы узнать о самых популярных грантах для семей с детьми-инвалидами.

Гранты для детей-колясочников

Ниже вы найдете список ресурсов, специально предназначенных для детей в инвалидных колясках. Эти гранты могут помочь во всем: от получения инвалидной коляски до приспособления к инвалидной коляске и многого другого.

Фонд Мэгги Уэлби

Фонд Мэгги Уэлби предоставляет гранты семьям с определенной целью. Этой целью может быть финансовая помощь в счетах за медицинские услуги, переделка вашего автомобиля для обеспечения доступа для инвалидных колясок или даже просто использование возможности, которая иначе была бы недоступна вашему ребенку.

Проект Паркера Ли

Проект Parker Lee покрывает расходы на оборудование и лечение, которые не могут быть покрыты вашей страховкой. Он также служит отличным образовательным ресурсом и системой поддержки для родителей с детьми-инвалидами.

Фонд The Different Needz

Этот фонд предоставляет гранты непосредственно людям с нарушениями развития через призму того, в чем они нуждаются в будущем. Сюда входит финансовая помощь и покрытие потребностей в оборудовании.

Фонд из первых рук

Фонд

из первых рук предоставляет финансирование для предметов, которые улучшат качество жизни человека с ограниченными возможностями, но которые могут не покрываться медицинским страхованием. Они также могут оказать финансовую помощь при оплате медицинских счетов.

Фонд Wheel to Walk

Специально для лиц в возрасте 20 лет и младше, проживающих в Айдахо, Калифорнии, Вашингтоне или Орегоне, Фонд «Колесо для ходьбы» может помочь вам получить предметы или опыт, которые улучшат качество жизни.Это могут быть тренажеры для ходьбы, подъемники для инвалидных колясок, логопед и многое другое.

Детские коляски

Как следует из названия, компания «Инвалидные коляски для детей» предоставляет инвалидные коляски высочайшего качества для людей с ограниченными возможностями. Помимо этого, они могут помочь в финансировании всего, от пандусов для инвалидных колясок до домашних модификаций и транспортных средств, доступных для инвалидных колясок.

Общие пособия семьям с детьми-инвалидами

Эти гранты предлагают финансовую помощь семьям, которые преодолевают различные проблемы: от медицинских счетов до лечения.Читайте дальше, чтобы узнать, подходит ли он вашей семье.

Фонд детского клуба

Kiddos ‘Clubhouse Foundation работает над тем, чтобы дети с эмоциональными проблемами и проблемами развития получали доступ к необходимой им терапии. Средства собираются посредством благотворительных акций, пожертвований и грантов и предлагаются непосредственно получателям.

Детский фонд UnitedHealthcare

Эта некоммерческая благотворительная организация улучшает качество жизни детей в возрасте 16 лет и младше за счет снижения финансового бремени, которое возникает, когда медицинская страховка не покрывает все медицинские расходы.Этот грант может быть использован на операции, лечение или покрытие оборудования.

Фонд медицинской помощи Рэя Тая

Фонд медицинской помощи Рэя Тая финансирует стационарное лечение и операции для тех, у кого нет медицинской страховки или достаточных финансовых средств.

ARCH Национальная сеть передышки и исследовательский центр

Если вы не знаете, где искать ресурсы, то вам стоит начать с Национальной сети и исследовательского центра ARCH. Эта организация работает, чтобы связать семьи с местными программами оказания помощи в кризисных ситуациях в их районе.

Ты не одинок

Помимо грантов для семей с детьми-инвалидами, существует целое сообщество, которое предлагает эмоциональную поддержку. Ознакомьтесь с другими нашими статьями, если у вас возникнут вопросы о мобильных продуктах и доступных ресурсах.

Поддержка родителей с детьми-инвалидами

Мы помогаем детям и молодежи с ограниченными возможностями обрести уверенность и независимость. Мы работаем для семей, когда они в нас нуждаются

Ребенок-инвалид должен иметь те же возможности, что и любой другой ребенок.Но уход за ребенком-инвалидом или молодым человеком может быть сложной задачей. Даже самым опытным родителям и опекунам нужно, чтобы к кому можно было обратиться за помощью и советом.

Индивидуальная поддержка, которую мы предлагаем, помогает семьям справляться с трудностями и дает детям с ограниченными возможностями шанс на процветание. В прошлом году мы помогли более чем 22 000 детей-инвалидов, молодых людей и их семей с помощью наших специализированных услуг.

Служба коротких перерывов Action for Children предлагает множество мероприятий и возможностей. Это может быть община, жилой или приемный дом.Они позволяют детям с ограниченными возможностями развлечься и развить свою независимость. Они дают им возможность попробовать что-то новое и подружиться.

Короткие перерывы и прогулки дают родителям, братьям и сестрам время также подзарядиться. Они являются спасательным кругом для семей, которые чувствуют себя подавленными или преодоленными трудностями.

Мы предоставляем ключевого сотрудника для поддержки детей с ограниченными возможностями и их семей. Они работают с семьей, чтобы убедиться, что мнение молодых людей будет услышано. Если им это нужно, мы можем говорить от их имени.

Ключевой работник поможет детям и молодым людям обрести уверенность в том, что они смогут жить своей жизнью. Это включает обучение или помощь в приобретении жизненных навыков, дружбу, общественную деятельность и передвижение.

Для тех, у кого более сложные потребности, это может означать празднование маленьких шагов. Мы поддерживаем молодых людей, чтобы они полностью раскрыли свой потенциал, каким бы он ни был.

«Проще предотвратить»: какая помощь нужна семьям детей-инвалидов | Статьи

В порядке общей очереди

«Времени на согласование нет»

Какими нормативными правовыми актами детям-инвалидам и детям с ОВЗ гарантировано право на получение образования?

Обучение детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детей-инвалидов

Поддержка семей с детьми и детей-инвалидов нашла отражение в плане мероприятий Десятилетия детства

Детям-инвалидам старше 4-х лет могут разрешить совместную госпитализацию с родителями

Новогодние подарки для детей-инвалидов — Фонд «Сохраняя жизнь»

Условия обучения инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья

Забота о детях с ограниченными возможностями — это вызов для работающих родителей. : NPR

Выбор: работа или дом?

Уход за детьми с ограниченными возможностями: мини-мастер-класс по воспитанию

Стенограмма видеофильма «Дети с ограниченными возможностями: мини-мастер-класс по воспитанию»

Есть ли у ребенка инвалидность? Вам тоже нужна поддержка

Как ухаживать за ребенком-инвалидом

Кормление и прием пищи

Спящий

Приучение к горшку

Перемещение

Сложное поведение

Общение с вашим ребенком

Свяжитесь с Carers Direct и Carers UK

Дополнительная информация

Видео: наличие брата или сестры-инвалида

Обзор литературы

Donna Anderson

Serge Dumont

Филип Джейкобс

Leila Azzaria

Abstract

SYNOPSIS

ЭКОНОМИЧЕСКИЙ ПОДХОД

КОНЦЕПТУАЛЬНАЯ МОДЕЛЬ

ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

МЕТОД

Стратегия поиска литературы и выбора статей

Реферат статей

Оценка метода калькуляции

Интерпретация результатов

РЕЗУЛЬТАТЫ

Общий обзор

Таблица 1

Таблица 2

Таблица 3

Обзор метода калькуляции

ОБСУЖДЕНИЕ

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

для семей с детьми-инвалидами

Гранты для детей-колясочников

Фонд Мэгги Уэлби

Проект Паркера Ли

Фонд The ​​Different Needz

Фонд из первых рук

Фонд Wheel to Walk

Детские коляски

Общие пособия семьям с детьми-инвалидами

Фонд детского клуба

Детский фонд UnitedHealthcare

Фонд медицинской помощи Рэя Тая

ARCH Национальная сеть передышки и исследовательский центр

Ты не одинок

Поддержка родителей с детьми-инвалидами

Добавить комментарий Отменить ответ

Фонд The Different Needz