Родители инвалиды и дети инвалиды: Как получить льготы и пособие для семей с родителями-инвалидами

Родители с ограниченными возможностями и их Дети делятся мыслями

Когда я был ребенком, рос за пределами Бостона, моя мама каждый день проводила меня примерно милю до школы и обратно, если только мой дед, Поппи, не мог нас отвезти.Эти прогулки были одним из лучших периодов моей жизни. По дороге домой я умолял ее зайти в магазин на углу и купить конфеты и другие угощения, а потом мы сидели и ели их в парке, прежде чем отправиться домой. Моя мама не могла водить машину из-за нарушения зрения (у нее также была генетическая инвалидность, называемая синдромом Элерса-Данлоса, который может вызывать хроническую боль и усталость), поэтому мы ходили почти везде — в продуктовый магазин, а затем обратно на нашу тележку. полный продуктов; до автобусной остановки и вокзала, чтобы попасть на прием к врачу; и в дома моих лучших друзей для ночевок.

Я знал, что у других детей есть родители, умеющие водить машину. Они упаковывали продукты в багажники машин и задние отсеки минивэнов, что мне показалось ненужным шагом: мы с мамой выгружали их прямо из тележки в холодильник и шкафы, иногда пробуя вкусности перед тем, как положить их. далеко.

любезно

Я не понимал, что наличие родителя-инвалида может считаться поводом для беспокойства, пока я не учился в начальной школе, когда моя мама поссорилась с одним из моих учителей.Мне недавно поставили диагноз аутизм, и я изо всех сил пытался оставаться в классе. Учитель начал ограничивать количество перерывов в туалете, которые я мог делать в течение дня, и заставлял меня сидеть сложа руки, чтобы я не ерзал. То, что я на самом деле делал — раскачивая руками и ногами взад и вперед, чтобы помочь себе сосредоточиться, — называется самостимуляцией, или стимуляцией, естественным регулирующим поведением для людей в спектре аутизма. Моя мама возражала, и школа в конце концов уступила. Но через несколько недель нас посетил кто-то из Департамента социальных служб.Как я узнал позже, учительница после встречи с моей мамой выразила сомнения в способности моей мамы заботиться обо мне. К счастью, после того, как наша соц.работница посетила нас несколько раз, она решила, что моя мама была очень способным и находчивым воспитателем. Но многие родители с ограниченными возможностями не получают такого же внимания.

Учитель сомневался, что моя мать-инвалид может позаботиться обо мне. Социальный работник не согласился.

По оценкам текущих исследований, примерно каждый десятый родитель в США.С. имеет инвалидность. И хотя Закон об американцах с ограниченными возможностями юридически защищает родителей-инвалидов от дискриминации в сфере охраны детства, многие до сих пор испытывают трудности, считая себя неадекватными родителями. Не все родители могут безопасно заботиться о своих детях, независимо от того, являются они инвалидами или нет, но исследования Национального совета по вопросам инвалидности показывают, что процент отлучения детей достигает 80% для родителей с психическими или умственными недостатками. И 13% родителей с физическими недостатками сообщили о дискриминации в случаях опеки.По закону почти в двух третях штатов инвалидность может рассматриваться как забастовка против родителя в деле об опеке и использоваться как основание для лишения родительских прав.

«Родители с ограниченными возможностями часто настраиваются на неудачу, — говорит Робин Пауэлл, доктор философии, юрист и исследователь Национального исследовательского центра родителей с ограниченными возможностями. «Мы действительно ясно видим предвзятость в тех случаях, когда родители с ограниченными возможностями забирают своих детей сразу после рождения».

В отличие от системы, которая предоставляет помощь только семьям, которые воспринимаются как находящиеся в затруднительном положении, Пауэлл считает, что более доступная система может помочь облегчить жизнь всем семьям, независимо от того, ищет ли молодой родитель-одиночка присмотр за ребенком или родитель-инвалид хочет узнать об этом. доступные общественные виды спорта, которыми могут заниматься их дети.«Нам необходимо создать систему защиты детей, которая действительно поддерживает семьи», — говорит она. «Нам нужно начать предполагать компетентность».

Помимо проблем, связанных с опекой, родители-инвалиды также сталкиваются с препятствиями доступа в обществе в целом. Школьные мероприятия, транспорт, магазины и общественные центры часто недоступны для людей с ограниченными возможностями. Проблемы включают мероприятия без переводчика американского языка жестов, фильмы, в которых не используются субтитры, тротуары без порезов, общественный транспорт без подъемников для инвалидных колясок или лифтов, рестораны и объекты с лестницами вместо пандусов и многое другое.

Хизер Уоткинс, родитель и активистка за права инвалидов из Бостона, у которой есть форма мышечной дистрофии, говорит, что большинство препятствий, с которыми она столкнулась при воспитании дочери, связаны с внешкольными занятиями, такими как спорт. Иногда ей приходилось наблюдать, как ее дочь играет в баскетбол с вершины лестницы, вместо того, чтобы выходить на трибуны. «Вы постоянно задерживаете дыхание или звоните по телефону, чтобы узнать, доступны ли какие-либо вещи», — объясняет Хизер. «Такое ощущение, что ты задумался или о тебе вообще не думали.”

любезно

Эллен Ладау из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, испытала как необоснованную критику, так и неожиданную поддержку в качестве родителя-инвалида. У Эллен синдром Ларсена — генетическое заболевание, которое вызывает вывих суставов, аномалии костей и мышечную слабость. В 1991 году она родила дочь Эмили в больнице графства Саффолк.Эмили, которой поставили диагноз «синдром Ларсена внутриутробно», отправили в отделение интенсивной терапии. В этом округе услуги и поддержка предлагаются родителям всех младенцев в отделении интенсивной терапии (многие больницы в других местах предоставляют их только после подтверждения инвалидности новорожденного). Для Эмили это означало домашнюю физиотерапию, логопедию и трудотерапию. «Мне очень повезло, что мне предложили услуги, вместо того, чтобы за ними охотиться», — объясняет Эллен. Эмили начала получать поддержку на дому примерно в 3 месяца.Как только она начала посещать детский сад для детей с ограниченными возможностями, ей были оказаны услуги в школе, и Эллен была представлена ​​группе поддержки родителей, которая предоставила ей сообщество людей, с которыми она могла поговорить о воспитании дочери.

Тем не менее, инвалидность Эллен иногда приводит к нежелательному вниманию и нечувствительным комментариям. Однажды, по словам Эллен, они с Эмили выходили из кабинета врача, и Эмили оказалась в гипсе на половину тела после процедуры, направленной на уменьшение вывиха бедер и колен.«Посмотри, что мама сделала со своим ребенком», — прокомментировал прохожий. «Я была так смущена, — говорит Эллен. — Я уже боролась с чувством вины за то, что передала свою инвалидность».

Поскольку синдром Ларсена носит прогрессирующий характер, Эмили, которой сейчас 29 лет, говорит, что представления об инвалидности ее мамы со временем изменились. Когда Эмили была моложе, Эллен ходила амбулаторно, но теперь, когда они обе передвигаются на инвалидных колясках, «не могу поверить, что вы двое не в своем уме», — говорит Эмили. «Сейчас нам вынесено много приговоров, которых не выносили, когда мы были моложе.«К паре иногда подходят любопытные прохожие, когда они выходят из машины на стоянке. «У нас есть целая система, позволяющая садиться в мою машину и выходить из нее», — объясняет Эмили. «Очевидно, что если мы добрались до парковки, мы знаем, что делаем».

Несмотря на трудности, дети, воспитанные одним или несколькими родителями-инвалидами, часто получают огромную пользу от этого опыта. «Они невероятно устойчивы, — говорит Пауэлл. «Они понимают важность независимости и взаимозависимости.

Просто спросите Кей Ватц, 27 лет, дочь Хизер Уоткинс и хип-хоп исполнителя. «Когда я рос вместе с мамой, я научился ценить каждое мгновение», — говорит Кей. «Мы живем в таком быстро меняющемся мире, что большинство людей забывают просто принять все это. Мы, естественно, двигались медленнее». Одна из любимых цитат Кей из ее мамы — «Медленно ходящие люди видят больше». Она говорит: «Моя мама нашла время, чтобы позаботиться и все увидеть», добавив: «Мне нужна была эта любовь, и я все это ценю».

любезно

Кроме того, родители-инвалиды уже являются экспертами в адаптации к в значительной степени недоступному миру, что делает их хорошо приспособленными к проблемам воспитания детей. Эмили и Эллен Ладау приписывают свое общее состояние чувству близости и творчества. Они говорят, что придумали достаточно лайфхаков — например, держать кухонные щипцы в каждой комнате, потому что они полезны для того, чтобы собирать предметы, до которых оба не могли бы дотянуться, — для своего собственного реалити-шоу. Но самым важным для Эмили всегда была эмоциональная связь с матерью.«Как бы мне ни было трудно бороться со своей инвалидностью и как бы источником стыда это ни было временами, я всегда знала, что у меня есть кто-то, у кого это внутренне есть», — говорит она. «Мне всегда в этом повезло, потому что я знал, что передо мной всегда есть доказательство того, что передо мной преуспевающий взрослый-инвалид».

Моя мама и я научились веселиться доступными для нас способами, и она научила меня, что мой способ познания мира прекрасен и что мне не нужно менять то, кем я был.Иногда это означало установить у нас во дворе небольшой бассейн и разбрызгиватель, чтобы играть в русалок, потому что у нас не было транспорта, или построить форт из одеял, чтобы она могла слушать, как я рассказываю истории, пока я стимулирую руками и ногами, танцуя в такт каждой сказки. Хотя она не страдала аутизмом, моя мама знала, каково это, когда мир смотрит на нее определенным образом, и она хотела воспитать меня, чтобы я защищал себя так же, как она.

После ее смерти, когда я учился в средней школе, я переехал к моему отцу, у которого было тревожное расстройство и черепно-мозговая травма.Психологические проблемы, такие как тревога и депрессия, не часто рассматриваются как инвалидность, но я многому научился от него о моем собственном психическом здоровье.

Мой отец научил меня ценить дни психического здоровья.

Однажды днем ​​я сказал отцу, что мне слишком грустно, чтобы идти в школу на следующий день. «Я думаю, что мне слишком грустно, чтобы над чем-то работать», — сказал я. «Мне просто нужен день, чтобы грустить». Поначалу он колебался, но он исследовал важность того, чтобы дети могли проводить дни психического здоровья, разрешил мне остаться дома в тот день и назначил мне встречу с терапевтом.Он также был честен со мной в отношении своего психического здоровья, когда боролся с приступом паники или горем. Его честность научила меня заботиться о своем психическом здоровье. Когда у кого-то из нас был тяжелый день для психического здоровья, мы вместе долго и спокойно гуляли или сидели в гостиной, смотрели телевизор и ели замороженную пиццу.

Это чувство взаимной поддержки обогатило и жизнь Ладаусов в мире, который часто кажется гораздо менее приемлемым. «У меня всегда был кто-то, кто понимал меня так, как никто другой», — говорит Эмили.«В настоящее время мы лучшие друзья друг друга и всегда будем им», — добавляет Эллен. «Радость исходит от нашей связи».

Группы по защите интересов и ресурсы, которые могут помочь уменьшить нагрузку

• Фонд родительских прав: просвещает общественность и защищает права семьи и родителей.
• Dreamscape Foundation: стремится сделать школы, рабочие места и общество более доступными и выделяет ресурсы, которые могут помочь людям жить и работать более независимо.
• В Зазеркалье: Определяет исследования и ресурсы для семей, в которых один из родителей, ребенок или другой член семьи живет с ограниченными возможностями.

Эта история впервые появилась в апрельском номере журнала Good Housekeeping за апрель 2021 года. Подпишитесь на Good Housekeeping здесь.


Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты. Вы можете найти больше информации об этом и подобном контенте на сайте piano.io.

Незапланированное путешествие | Центр информации и ресурсов для родителей

Когда вы узнаете, что ваш ребенок инвалид

Кэрол Браун, Самара Гудман и Лиза Кюппер
Ссылки обновлены, март 2020 г.

Рождение ребенка-инвалида или обнаружение у него инвалидности может иметь серьезные последствия для семьи.В книге « You are Not Alone » Патрисия МакГилл Смит предлагает идеи, которые она и другие получили на собственном опыте рождения ребенка с ограниченными возможностями. В этой статье мы предоставим дополнительную информацию для поддержки жизненного цикла, здоровья и благополучия семьи, когда один из ее членов имеет инвалидность.

С большой долей смирения мы даже пытаемся описать, что ждет вас и вашу семью в будущем. С одной стороны, мы хотим, чтобы вы были как можно более подготовлены, чтобы вы могли решать проблемы, которые могут поджидать вашу семью.С другой стороны, мы признаем, что индивидуальные вариации и различия являются правилом, когда ребенок имеет инвалидность. Исследователи часто основывают свои выводы на групповых данных — на том, что происходит с большинством людей в определенных обстоятельствах. Однако то, что может быть «правдой» в исследовательском смысле, может совсем не соответствовать действительности для вашей семьи. Поэтому, хотя мы надеемся, что эта статья поможет вам найти полезные источники, из нашего обсуждения возьмите только то, что вам нужно.

К началу

Путешествие

Рост бесконечен, и наша жизнь меняет и меняет нас сверх всяких ожиданий. Я не забываю эту боль — она ​​болит по-особенному, когда я смотрю на друзей Джесси (ее оплачиваемых товарищей), некоторые из них ровесницы, и позволяю себе на мгновение подумать обо всем, чем она не может быть. Но мы не можем просеять опыт и взять только ту часть, которая нам не вредит. ( 1 )

Ни один родитель не хочет, чтобы его или ее ребенок был болен, инвалид или получил какой-либо вред. Никто не ожидает такого опыта; скорее, это незапланированное путешествие. Местность, по которой семьи должны путешествовать, часто бывает неровной.И все же большинство семей способны найти в себе и среди своих кругов поддержки силы, чтобы адаптироваться и справиться со стрессом и проблемами, которые могут сопровождать болезнь или инвалидность их ребенка.

Многие родители описали развитие — и маятник — чувств, которые они испытали, узнав, что их ребенок болен или недееспособен . Пэтти МакГилл Смит в своей статье затронула многие из этих эмоций — шок, отрицание, горе, вину, гнев, замешательство.Типы эмоций, которые испытывают родители, какими бы сильными и подавляющими они ни были, также являются нормальными и приемлемыми. Стабильность возвращается как к человеку, так и к семье. Родители начинают искать нужную информацию. Многие сообщают о чувстве личного роста, которое, оглядываясь назад, часто кажется им поразительным. Одна мать, размышляя о жизни после рождения ребенка с расщелиной позвоночника и другими нарушениями, говорит:

С момента рождения Дилана я узнал и вырос больше, чем когда-либо в моей жизни.Вы учитесь терпению и становитесь свидетелями чудес, которые в противном случае были бы слишком заняты, чтобы заметить… Вы учитесь принятию, вы понимаете, что были неправы, осуждая, и вы узнаете, что есть вещь, называемая безусловной любовью. ( 2 )

Взятые вместе, многие предложения и идеи, сделанные родителями, которые в течение многих лет жили с инвалидностью в семье, могут дать родителям, которые впервые столкнулись с этим опытом, большое руководство и поддержку.В оставшейся части этой статьи будут описаны многие способы, которыми родители помогли себе и тем, кого они любят, приспособиться к жизни и уходу за ребенком с особыми потребностями.

К началу

Доступ к информации и услугам

Одна из первых вещей, которые вы можете сделать, которые могут оказаться чрезвычайно полезными сейчас и в будущем, — это собрать информацию — информацию об инвалидности вашего ребенка, о доступных услугах и о конкретных вещах, которые вы можете сделать для помочь вашему ребенку развиваться в максимально возможной степени.Сбор и использование доступной информации по вопросам инвалидности — важная часть того, чтобы быть родителем ребенка с особыми потребностями. К счастью, имеется большой объем информации по многим видам инвалидности и по многим вопросам инвалидности.

К началу

Присоединиться к группе

Большая часть информации, которая будет вам полезна, находится в руках, головах и сердцах таких же родителей, как вы. По этой причине стоит вступить в родительскую группу.Некоторые группы организованы вокруг одной конкретной инвалидности (например, церебральный паралич, синдром Туретта, синдром Дауна), в то время как другие группы объединяют родителей, которые, независимо от инвалидности их детей, имеют аналогичные проблемы, такие как уход за детьми в дневное время, транспорт, выживание или узнавать о специальном образовании и поддерживать его в своем сообществе. Внутри каждой из этих групп можно поделиться информацией, эмоциональной и практической поддержкой, а также общими проблемами. Сила этого взаимного обмена в борьбе с чувствами изоляции, замешательства и стресса — это постоянная нить, проходящая через всю литературу, написанную родителями и для родителей.

У наших детей был синдром Дауна, судорожные припадки, дыры в сердце, преждевременные роды, глухота и церебральный паралич. Я ненавидела повторные операции, но одна мать хотела, чтобы у ее ребенка было состояние, которое врачи могли бы исправить. Я боролась с тем, как реагировать на незнакомцев, но другая мать хотела, чтобы состояние ее ребенка было явно очевидным, чтобы незнакомые люди могли понять, почему она не делает того, что делают другие шестимесячные младенцы … Было очень важно просто собраться с другими матерями. чьи дети имеют особые потребности, слышат вариации историй, видят переживания, преломленные через кристалл множественных личностей.( 3 )

Родительские группы предназначены не только для матерей. Дон Мейер пишет о проведении семинаров «только для отцов», где отцы собирались вместе, чтобы обменяться мнениями и историями о торговых войнах.

Часто шум разговора был таким, что ведущие в соседних комнатах просили нас «утихомирить». Отцы настолько увлеклись разговорами со своими сверстниками, что нам иногда приходилось выгнать их из комнаты в конце собрания … И все это от отцов, которые «ничего не говорят».Очевидно, этим мужчинам есть что сказать и многое предложить друг другу. ( 4 )

Есть много способов определить родительскую группу в вашем районе. Хорошей отправной точкой является Центр обучения и информации для родителей вашего штата , PTI. PTI может не только помочь вам понять права вашего ребенка, услуги, доступные в обществе, и то, как защищать вашего ребенка, этот ценный ресурс также может помочь вам связаться с родительскими группами на местном уровне и в штате.

К началу

Чтение книг, написанных родителями (и для них)

Возможно, вам также будет полезно прочитать многие отличные ресурсы — книги, статьи, веб-сайты, — которые доступны по вопросам инвалидности. Некоторые цитируются в этой публикации. Остальные перечислены в информационных бюллетенях об инвалидности . Полезные советы о том, что читать, можно также получить, поговорив с местным библиотекарем, учителем вашего ребенка или другим заинтересованным специалистом; обращение в национальную, государственную или местную группу лиц с ограниченными возможностями; или разговаривая с другими родителями детей с ограниченными возможностями.

К началу

Узнайте об услугах

Поиск доступных услуг — задача для семей, которая продолжается по мере изменения потребностей ребенка. Большинство этих услуг стали доступными благодаря законодательству на федеральном уровне и уровне штата. Чтобы быстро прочитать о правах детей и молодежи с ограниченными возможностями на образование, попробуйте: Часто задаваемые родителями вопросы об услугах специального образования .

Как правило, в сообществах, округах и штатах доступно множество услуг, которые помогут вам удовлетворить потребности вашего ребенка с ограниченными возможностями и вашей семьи.Семьи с маленьким ребенком-инвалидом (от рождения до третьего дня рождения) должны получить доступ к службам раннего вмешательства , которые предназначены для выявления и лечения проблем развития как можно раньше. Для детей школьного возраста с ограниченными возможностями специальное образование и сопутствующие услуги могут быть важными факторами в удовлетворении образовательных потребностей ребенка.

Услуги раннего вмешательства . Услуги раннего вмешательства предназначены для как можно более раннего удовлетворения потребностей младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями.Эти услуги могут варьироваться от поддержки кормления со стороны диетолога в больнице до разработки полной программы физиотерапии для младенца с церебральным параличом. Однако эти услуги предназначены не только для детей с особыми потребностями. При разработке закона, описывающего услуги раннего вмешательства, Конгресс признал, что семья занимает центральное место в жизни маленького ребенка. Таким образом, приоритеты, заботы и ресурсы семьи являются основным фактором при планировании услуг для младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями.План, который разрабатывается в ходе этого процесса, называется индивидуальным планом обслуживания семьи (IFSP).

Родители тоже могут получить пользу от услуг раннего вмешательства. Как полноправные члены команды, разрабатывающей программу для своего ребенка, они могут приобрести навыки, которые могут быть полезны в течение долгого времени — навыки, помогающие своему ребенку учиться и развиваться, а также навыки принятия решений, планирования, оказания поддержки другие и влияют на формирование политики в своем сообществе.

Сами услуги предлагаются через государственное или частное агентство и предоставляются в различных условиях, таких как ваш дом, клиника, районный детский сад или программа Head Start, больница или местный отдел здравоохранения.Первоначальная оценка и оценка вашего ребенка будут предоставлены бесплатно. Услуги также могут предоставляться бесплатно, хотя это может варьироваться от штата к штату. В некоторых штатах взимается плата за услуги по «скользящей шкале».

Специальное образование и сопутствующие услуги . В соответствии с положениями двух федеральных законов — Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и Раздела 504 Закона о реабилитации 1973 года — каждому ребенку с особыми потребностями гарантируется бесплатное соответствующее государственное образование, предназначенное для удовлетворения его или ее особых потребностей.Это обучение планирует команда, в которую входят родители ребенка.

Таким образом, вы, как родители, являетесь ключевыми участниками команды, которая определяет, какое специальное образование получит ваш ребенок. Вместе члены команды вашего ребенка разрабатывают индивидуальную образовательную программу (IEP), в которой в письменном виде указывается образовательная программа, запланированная для вашего сына или дочери.

Существует множество книг и веб-сайтов, которые особенно полезны, если вы хотите понять и получить доступ к услугам специального образования.Сюда входят материалы, которые можно сразу получить в Центре информации и ресурсов для родителей, чтобы объяснить процесс специального обучения. Мы перечислили несколько веб-страниц, которые вы можете прочитать, чтобы узнать больше.

_______________________

Обзор раннего вмешательства
https://www.parentcenterhub.org/ei-overview/

Услуги для дошкольников
https://www.parentcenterhub.org/preschoolers/

10 основных шагов специального образования
https: // www.parentcenterhub.org/steps/

Оценка детей на предмет инвалидности
https://www.parentcenterhub.org/evaluation/

__________________________

К началу

Поддержка и расширение прав и возможностей семьи

Ты — сердце семьи

Многие факторы могут повлиять на благополучие семьи. Одним из факторов, безусловно, является эмоциональное и физическое здоровье родителей. Вы, как родители, безусловно, являетесь сердцем семьи. Вы — те, кто занимается проблемами, связанными с инвалидностью вашего ребенка: врачи, воспитатели, члены семьи, школа вашего ребенка, специалисты, которые работают с вашим ребенком.Вы также ведете домашнее хозяйство — оплачиваете счета, делаете покупки, готовите, убираетесь, заботитесь о других детях. Стоит ли удивляться, что многие родители детей с ограниченными возможностями сообщают о временах, когда они чувствуют себя подавленными?

Следовательно, , для вас, как родителей, очень важно уделять время тому, чтобы позаботиться о себе как о личности : выспаться, регулярно есть, совершать короткие прогулки и заниматься тем, что вам действительно нравится, даже если вы можете лишь изредка сжимать их.По словам одной матери:

Иногда я уходил в свою «башню» и делал вид, что у меня нет никаких обязанностей, кроме как развлечься хорошей книгой или успокаивающей записью. Передышка обычно длилась не более получаса, и этого никогда не было достаточно, но она помогла мне сломать «мученический» образ мышления, от которого требовалось жить и дышать только для моих детей.

В те краткие моменты спокойного размышления я мог обновить свое самосознание и вспомнить, что я тоже важен; что я была Кейт, человеком с множеством способностей и интересов, которые не все совпадали с моей ролью мамы.Я понял, что немного эгоизма — это неплохо. Если бы я мог больше получать удовольствие, я мог бы больше получать удовольствие от своих детей. ( 5 )

Многие семьи будут неполными семьями, но для тех, кто таковым не является, отношения между родителями являются фактором, который может повлиять на благополучие семьи. Когда отношения между родителями крепкие и благоприятные, они обогащают семейную жизнь всех членов семьи. И наоборот, когда в отношениях возникают проблемы, напряжение сказывается и на остальных членах семьи.Это констатация того, что большинство из нас уже знает: брак претерпевает изменения с рождением ребенка, любого ребенка. Но когда у ребенка в семье есть особые потребности, это изменение может быть еще более глубоким. Как выразилась Келли Харланд: «Все неожиданно разворачивается. В один момент вы и ваш возлюбленный поете на плохом итальянском вместе с венецианцами в переполненном баре… красное вино льется из ниоткуда. А в следующую минуту вы двое заполняете формы инвалидности для вашего крошечного сына ». ( 6 )

Большая часть литературы, написанной родителями, обсуждает способы защиты родителями своих отношений. Один момент всплывает снова и снова, и это важность уделения времени друг другу: встреча за обедом, уединение на несколько часов вместе, совместное занятие. Также важно разговаривать друг с другом и внимательно слушать — и разговоры не всегда должны вращаться вокруг детей в семье. Поиск других тем для обсуждения может во многом оживить родителей и сохранить близость между ними. Также важно понимать, что бывают случаи, когда одному партнеру нужно пространство.Как сказал один из родителей: «Поймите, что вы не справляетесь со стрессом так, как ваш супруг. Позвольте супругу справиться с этим по-своему и постарайтесь понять ваши разногласия ». ( 7 ) Другой родитель делится: «В эти моменты одиночества величайшим подарком было просто оставить другого в покое». ( 8 )

Совместное выполнение обязанностей по оказанию помощи также необходимо, хотя пары сообщают, что им часто приходится усердно работать в общении, чтобы достичь «доброжелательности», которая стоит за командной работой.

Многие родители считают необходимым и полезным обратиться за совместным консультированием . Благодаря этому процессу они стали лучше понимать потребности и заботы друг друга и нашли способы обсудить и разрешить свои разногласия. Как сказал один из родителей: «Мы управляем скалистым кораблем, мой муж и я… Нам приходилось консультироваться с терапевтом, иногда раз в год, иногда раз в неделю. Время от времени мы испытывали жесткую дистанцию ​​между собой, поскольку Уилл во всей своей сложности берет на себя каждую свободную секунду нашей жизни.Однако мы держались. Наши сердца связывает нечто большее, чем любовь ». ( 9 )

К началу

Братья и сестры

Мы знаем из семейного опыта и результатов исследований, что наличие ребенка с ограниченными возможностями сильно влияет на всех в семье. Сюда входят братья и сестры этого ребенка. Многие авторы и исследователи красноречиво писали о том, как наличие инвалидности влияет на каждого брата или сестры в отдельности, а также на отношения между братьями и сестрами .

Воздействие, по словам самих братьев и сестер, значительно варьируется от человека к человеку. Тем не менее, в их рассказах есть общие нити. ( 10 ) Для многих этот опыт является позитивным, обогащающим опытом, который учит принимать других людей такими, какие они есть. Некоторые принимают активное участие в помощи родителям в уходе за ребенком-инвалидом. Братья и сестры нередко становятся горячими защитниками и сторонниками своего брата или сестры с особыми потребностями или испытывают чувство огромной радости, наблюдая за тем, как он или она достигает даже самых незначительных успехов в обучении или развитии.Меган, 17 лет, рассказывает о своей жизни со своим братом, страдающим синдромом Дауна:

Каждый день Энди учит меня никогда не сдаваться. Он знает, что он другой, но не зацикливается на этом. Он не сдается, и каждый раз, когда я вижу, что ему тяжело, я заставляю себя работать намного усерднее … Я не знаю, что бы я делал без Энди. Он изменил мою жизнь … Если бы я не вырос с ним, у меня было бы меньше понимания, терпения и сострадания к людям. Он показывает нам, что каждый может все. ( 11 )

Напротив, многие братья и сестры испытывают чувство горечи и негодования по отношению к своим родителям, брату или сестре с инвалидностью.Они могут чувствовать зависть, пренебрежение или отвержение, наблюдая за тем, как большая часть энергии, внимания, денег и психологической поддержки родителей направляется к ребенку с особыми потребностями. ( 12 ) Как говорит 8-летняя Анджела: «[T] бывают случаи, когда я сажусь и думаю:« Это несправедливо! »» ( 13 )

И многие, многие братья и сестры колеблются между положительными и отрицательными эмоциями. Хелен, 10 лет, сестра которой страдает серьезными умственными недостатками и судорогами, начинает с того, что рада, что у нее есть сестра с особыми потребностями.«Это открыло мне глаза на мир людей, о которых я никогда бы не узнал». ( 14 ) Но она также говорит: «Иногда мне хочется, чтобы у меня были особые потребности. Я часто так думаю, когда Марта охает и ахает, а обо мне никто даже не думает ». ( 15 ) А потом на следующем вдохе Хелен говорит: «Другое дело, что я действительно злюсь, когда дети хлопают себя руками по груди и говорят:« Я дебил! »Это меня так бесило! ” ( 16 )

Реакция и приспособление братьев и сестер к брату или сестре с ограниченными возможностями также может варьироваться в зависимости от их возраста и уровня развития. Чем младше не инвалид, тем труднее ему или ей понять ситуацию и реалистично интерпретировать события. Дети младшего возраста могут быть не уверены в характере инвалидности, в том числе в том, что ее вызвало. Они могут чувствовать себя виноватыми или беспокоиться о том, чтобы «подхватить» инвалидность. По мере взросления братьев и сестер их понимание инвалидности также становится более зрелым, но могут возникать новые проблемы. Они могут беспокоиться о будущем своего брата или сестры, о том, как их сверстники отреагируют на их брата или сестру, или о том, могут ли они сами передать инвалидность своим собственным детям.( 17 )

Ясно, что для вас важно найти время, чтобы открыто поговорить об инвалидности вашего ребенка с другими детьми , объясняя это как можно лучше в терминах, соответствующих уровню развития каждого ребенка. Как замечает Роберт Насиф: «Информация нужна как родителям, так и братьям и сестрам на их уровне». ( 18 )

Если вас беспокоят проблемы с братьями и сестрами, загляните на нашу страницу Siblings , где вы можете найти полезные ресурсы, в том числе группы поддержки, доступные вашим детям.Они могут стать «отличным выходом» для братьев и сестер, чтобы поделиться своими чувствами с другими в аналогичной ситуации. ( 19 )

К началу

Ваш ребенок с особыми потребностями

Во многом то, как вы воспитываете своего ребенка-инвалида, будет зависеть от личных убеждений вашей семьи о воспитании детей, возраста вашего ребенка и характера его или ее инвалидности. Важно помнить, что будет применяться к большинству обычных вопросов воспитания детей — дети с ограниченными возможностями пройдут через обычные стадии детства .Они могут не проходить стадии в одном возрасте, с той же скоростью или использовать те же слова, что и дети без инвалидности, но они дети, а дети есть дети.

Мы, как родители, можем полагать, что ко всем детям следует относиться одинаково, но на практике это обычно не так. Почему? Потому что любой, кто был рядом с детьми, даже младенцами, знает, что у них разные личности и они по-разному реагируют на похожие ситуации. Мы поощряем и уговариваем застенчивого ребенка и устанавливаем ограничения для буйного ребенка.Мы говорим громким молчать, а тихим говорить громче. Ребенку, который любит рисовать, мы предлагаем разные занятия, а не тому, кто хочет играть в мяч. Дети просто не такие, но у них должны быть такие же возможности.

Среди их возможностей должна быть возможность взять на себя все большую ответственность и независимость. У вашего ребенка может быть много способов помочь себе или другим членам семьи, включая выполнение работы по дому.Вам нужно будет подумать, какими могут быть эти занятия с учетом инвалидности и возможностей вашего сына или дочери. По мере того, как вы ожидаете и поощряете ребенка брать на себя ответственность, его чувство гордости и компетентности также возрастает.

И наоборот, если не ожидать и не поощрять вашего ребенка к участию в уходе за собой или домашними делами, это может означать, что он или она не в состоянии помочь. Вместо этого поощряется зависимость. Как настаивает одна мать: «Пусть он все делает сам.Не балуй его. Мой свекор заметил, как Крисси может очень хорошо манипулировать людьми… [Его] комментарий был: «Боже, он бы никуда не пошел, если бы нашел кого-нибудь, кто бы его носил». Ага. Вот почему мы его не несем! » ( 20 )

Конечно, , характер и серьезность инвалидности вашего ребенка могут повлиять на то, насколько он или она может участвовать в выполнении домашних обязанностей и так далее. Пегги Финстон отмечает:

Таким образом, вопрос для каждого из нас заключается в том, какой «реалистичный» уровень нормальности можно ожидать от нашего ребенка? Если мы ожидаем слишком многого, мы рискуем отвергнуть его таким, какой он есть.Если мы ожидаем слишком мало, мы не сможем побудить его делать все, что в его силах, с самим собой. Нет единого ответа для всех нас или даже для всех, кто страдает одним и тем же заболеванием. Лучшее, что мы можем сделать, — это осознать, что это постоянный вопрос, который нам необходимо рассмотреть. ( 21 )

Другой вопрос, который может вас заинтересовать, — это то, что (и нужно ли) рассказывать вашему ребенку о его или ее инвалидности. Как и братья и сестры, ребенок с особыми потребностями может также нуждаться в информации и взглядах на то, что отличает его или ее от других.

Теперь мои объятия становятся крепче, ближе. Я чувствую свое дыхание в его взлохмаченных волосах.

«Уилл, ты когда-нибудь задумывался, почему ты так пугаешься, когда что-то неожиданно появляется, почему это так тебя расстраивает?»

Он всхлипывает. «Ага.»

Я сомневаюсь. Мне ужасно тепло. Я никогда не хотел знакомить своего ребенка с ярлыком, который кто-то другой создал для него. И все же инстинкт подсказывает мне, что это может ему помочь … ( 22 )

Так Келли Харланд описывает разговор со своим сыном, когда она рассказала ему о его инвалидности, аутизме.

А теперь он все еще. Он успокоился. Он слушает.

… И тишина, пока я пытаюсь представить, куда идти дальше. Может я ошибаюсь. Может, мне никогда не следовало использовать это слово. Но меня охватывает странный приступ. Похоже, что с этим неуверенным движением вперед и назад мы внезапно прорвались через какой-то шлюз … Некоторое время Уилл знал, что у него проблема; он ждал, что его мама объяснит ему это? Во всех этих разговорах есть что-то, за что мы оба держимся, может быть, в этот единственный момент способ подавить ужас или даже подняться над ним.( 23 )

По мере того, как ваш ребенок растет и взрослеет, особенно по мере того, как он или она вступает в юношеский возраст, для него может быть очень полезно обсудить природу инвалидности. Это включает в себя то, какие особые условия необходимы ему или ей для успешной учебы в школе и других условиях.

Вы можете вовлечь своего ребенка в его или ее собственное собрание по программе IEP , которое может научить вашего ребенка полезным навыкам, таким как самоадвокация, выражение личных интересов и целей и участие в принятии решений, которые влияют на его или ее жизнь.Фактически, по закону, всякий раз, когда вопрос о переходе вашего ребенка к жизни после окончания средней школы будет обсуждаться на собрании IEP, ваш ребенок должен быть приглашен на встречу. Чтобы узнать больше о планировании перехода и участии студентов в собраниях IEP, посетите Transition Suite , который начинается по адресу:
https://www.parentcenterhub.org/transitionadult/

К началу

Бабушки и дедушки (и остальные члены семьи)

Бабушки и дедушки часто сильно страдают от рождения ребенка-инвалида. «Они сталкиваются с двойным горем — инвалидностью своего внука и болью собственного ребенка» (24). Важно помнить, что им также понадобится поддержка и информация. (Это верно и для других членов семьи.)

Следовательно, вашим родителям и другим членам расширенной семьи должна быть предоставлена ​​возможность узнать вашего ребенка как человека, а не только как человека с ограниченными возможностями. Помогите им понять сильные стороны и потребности вашего ребенка, помогите им принять его или ее как часть семьи.Позволив членам семьи участвовать в жизни вашего ребенка, вы также сможете отвлечься на некоторое время от обязанностей, связанных с уходом за ребенком с особыми потребностями.

К началу

Медицинские работники

Все родители в какое-то время, вероятно, обратятся за присмотром за детьми. Семьям с ребенком, нуждающимся в более тщательном присмотре или специализированной помощи, может быть трудно найти присмотр за ребенком или чувствовать себя комфортно с ним. Однако, даже если вы не работаете вне дома и не нуждаетесь в регулярном уходе за ребенком, вы можете получить большую пользу от периодического или даже постоянного ухода за ребенком.Это даст вам время заняться личными делами, получить удовольствие от досуга или избавиться от постоянной необходимости заботиться о ребенке с инвалидностью или хроническим заболеванием.

Вы также можете воспользоваться временным уходом за детьми — системой временного ухода за детьми, предоставляемой людьми, знакомыми с потребностями детей с ограниченными возможностями. «Временный» может длиться от часа до нескольких месяцев, в зависимости от лица, предоставляющего временный уход, а также потребностей и желаний семьи. Многие поставщики услуг временного ухода за детьми прошли специальную подготовку и могут компетентно заботиться о детях, потребности которых могут варьироваться от тщательного наблюдения до медицинского ухода.Временный уход может быть предоставлен младенцам, подросткам или взрослым с особыми потребностями. В некоторых случаях поставщик временного ухода может оказывать помощь только ребенку с ограниченными возможностями; в других случаях уход может быть также доступен для братьев и сестер. Временный уход обычно отличается от дневного ухода тем, что он недоступен на ежедневной основе, чтобы позволить родителю вернуться к работе.

Чтобы узнать больше об услугах временного ухода, обратитесь в Национальную сеть и ресурсный центр ARCH.ARCH управляет Национальной службой по поиску передышки, задача которой — помочь родителям найти службы временного ухода в их районе. Посетите: http://www.archresITE.org

Хотя многие родители поначалу могут неохотно оставлять своего ребенка с особыми потребностями на попечение кого-то другого, те, кто попробовал это сделать, убедительно свидетельствуют о его ценности в восстановлении их энергии, чувства юмора и перспектив.

К началу

Работа с профессионалами

Более 20 лет назад родитель Кори Мур, обращаясь напрямую к профессионалам, написал:

Нам нужно уважение, нам нужно, чтобы наш вклад ценился.Нам нужно участвовать, а не просто быть вовлеченными. В конце концов, это родитель, который первым узнал ребенка и который знает ребенка лучше всего. Наши отношения с нашими сыновьями и дочерьми носят личный характер и охватывают всю жизнь. ( 25 )

Это мнение находит отклик в литературе для родителей и в сердцах родителей во всем мире. Неудивительно, что многие материалы, написанные родителями для других родителей, дают представление о том, как вы могли бы работать вместе с профессионалами на благо своего ребенка и семьи.Лучшие отношения характеризуются взаимным уважением, доверием и открытостью, когда вы и профессионалы обмениваетесь информацией и идеями о лучшем уходе, медицинском вмешательстве или образовательной программе для вашего ребенка. И вам, и профессионалу необходимо четко говорить о проблемах и внимательно слушать. Действительно, у вас обоих есть важный опыт, которым можно поделиться.

Например, вы хорошо знаете своего ребенка с особыми потребностями. Вы живете со своим сыном или дочерью и наблюдаете за ними каждый день и можете поделиться бесценной информацией о его или ее распорядке дня, развитии, истории, сильных сторонах, потребностях и т. Д.

Профессионал тоже может внести свой вклад в специализированные знания — в своей дисциплине. Часто вам приходится полагаться на мнение профессионала в вопросах, имеющих решающее значение для благополучия вашего ребенка.

Таким образом, в отношениях между родителями и профессионалами должна быть взаимность. На это может потребоваться время и усилия с обеих сторон. С этой целью многие авторы предлагают:

Если вы ищете специалиста, с которым вы можете хорошо работать, спросите других родителей детей с ограниченными возможностями.Часто они могут порекомендовать хорошего логопеда или физиотерапевта, врача, стоматолога или хирурга.

Если вы не понимаете терминологию, которую использует профессионал, задавайте вопросы. Скажите: «Что вы имеете в виду? Мы не понимаем.

При необходимости запишите ответы профессионала. Это особенно полезно в медицинских ситуациях, когда необходимо назначить лекарство или терапию.

Узнайте как можно больше об инвалидности вашего ребенка. Это поможет вам с вашим ребенком и поможет вам наиболее полно участвовать в командном процессе.

Подготовьтесь к посещению врача, терапевта или школы, составив список вопросов или проблем, которые вы хотели бы обсудить со специалистом.

Заведите блокнот, в который вы записываете информацию, касающуюся вашего ребенка с особыми потребностями. Это может быть история болезни вашего ребенка, результаты анализов, наблюдения за поведением или симптомами, которые помогут специалисту выполнять свою работу, и так далее. (Записную книжку с вкладными листами легко поддерживать и добавлять в нее.)

Если вы не согласны с рекомендациями профессионала, скажите об этом. Как можно точнее объясните, почему вы не согласны.

Сделайте все возможное, чтобы найти врача, который понимает потребности вашего ребенка, готов сотрудничать с другими медицинскими работниками и с которым вы чувствуете себя комфортно.

Измерить рекомендации профессионала по программам домашнего лечения или другим вмешательствам с учетом вашего собственного графика, финансов и других обязательств.Возможно, вы не сможете последовать всем советам или взять на себя еще одну вещь, чувствуя себя так же, как Хелен Физерстоун, когда она написала: «От чего я должна отказаться? … В моей жизни нет времени, о котором бы не говорили, и на каждые добавленные пятнадцать минут деятельности нужно убирать одну ». ( 26 ) Пегги Финстон отмечает, что «большинство профессионалов не знакомы с общей суммой наших обязательств и не берут на себя ответственность дать нам разрешение на увольнение. Это зависит от нас.В наших силах принять решение ». ( 27 )

В заключение, важно, чтобы отношения между родителями и профессионалами давали родителям возможность принимать полноценное участие в сборе информации, обмене информацией и принятии решений. Однако в конечном итоге вам решать, какую роль (роли) вы хотите принять в этом процессе и с какой ролью (-ами) вам нужна помощь. Полезно знать, что семьи действительно выбирают разные роли в отношениях с профессионалами. Некоторые родители хотят позволить профессионалам принимать большинство решений в отношении своего ребенка, другие хотят служить информатором для профессионала, некоторые хотят иметь право вето, а некоторые родители хотят, чтобы они участвовали в совместном вмешательстве со своим ребенком.( 28 )

Вы также можете изменить свое мнение о роли или уровне участия, которое вы хотите или можете принять на себя в отношении услуг вашего ребенка. Вы можете обнаружить, что выбираете разные роли в разное время для разных целей. Как можно более прямо говорите, что вы хотите или не хотите брать на себя в этом отношении.

К началу

Сводка

В этой статье мы рассмотрели многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь как родители ребенка с ограниченными возможностями.Узнав, что у вашего ребенка инвалидность или болезнь, — это только начало пути. Иногда вы можете чувствовать себя подавленным из-за проблем, связанных с инвалидностью, и из-за силы собственных эмоций. И хотя вы можете чувствовать себя одиноким и изолированным, существует множество вариантов поддержки. Другие родители могут быть бесценными источниками помощи и информации. Услуги также доступны через государственные агентства, которые могут помочь всей вашей семье — услуги раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста и образовательные услуги для дошкольников и детей школьного возраста.Доступ к информации и поддержке может иметь решающее значение для поддержания стабильной и здоровой семейной жизни.

Мы призываем вас читать, разговаривать с другими родителями, у которых есть ребенок с ограниченными возможностями, разговаривать друг с другом и с другими членами семьи, а также обращаться за помощью, когда вам это нужно. В заключение мы рассмотрим слова Клэр Клэйборн Парк, которая размышляет о переживаниях и эмоциях, связанных с тем, чтобы быть родителем ребенка с ограниченными возможностями.

Этот опыт, который мы не выбрали, который мы бы отдал все, чтобы избежать, сделал нас другими, сделал нас лучше.Благодаря этому мы усвоили урок Софокла и Шекспира — человек растет на страданиях. И это тоже подарок Джесси. Я пишу сейчас то, что пятнадцать лет назад я все еще не считал возможным написать; что если бы сегодня мне был предоставлен выбор: принять этот опыт со всем, что он влечет за собой, или отказаться от горькой щедрости, мне пришлось бы протянуть руки — потому что из этого для всех нас вышло невообразимое жизнь. И я не буду менять последнее слово рассказа. Это все еще любовь. (29)

К началу

Список литературы

1 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр. 320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослую жизнь.)

2 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр.211). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

3 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 197). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

4 | Мейер, Д.Дж. (Ред.). (1995). Необычные отцы: Размышления о воспитании ребенка-инвалида (стр. V). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

5 | МакЭнани, К. (1998). Я желаю: Мечты и реалии воспитания ребенка с особыми потребностями (2-е изд.). Сакраменто, Калифорния: Объединенные ассоциации церебрального паралича, Inc.(Цитата со страницы 22.)

6 | Харланд, К. (2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом ( с. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

7 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 246). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

8 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 155). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

9 | Харланд, К.(2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

10 | МакХью, М. (2002). Особые братья и сестры: вырастают с инвалидом . Балтимор: Пол Х. Брукс.

11 | Мейер, Д. (1997). Взгляды с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 89). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

12 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями .Нью-Йорк: Беркли Букс.

13 | Мейер, Д. (1997). Взгляды с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 21). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

14 | Там же, стр. 41.

15 | Там же.

16 | Там же, стр. 41-42.

17 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями . Нью-Йорк: Беркли Букс.

18 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители с трудностями: борьба и награды за воспитание ребенка с ограниченными возможностями (стр.144). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году Полом Х. Бруксом.)

19 | См. Ссылки 10 и 12 выше.

20 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 239). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

21 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр. 72). Нью-Йорк: Даттон.

22 | Харланд, К.(2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 57). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

23 | Там же, стр. 57–58.

24 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители с трудностями: борьба и награды за воспитание ребенка-инвалида (стр. 157). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году и доступно у Пола Х. Брукса.)

25 | Мур, К. (1993). Максимальное участие семьи в командном процессе .В Л. Кюппере (ред.), Второй национальный симпозиум по эффективному общению для детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности: тематические доклады, руководство для читателя и видеокассета (стр. 43–54). Маклин, Вирджиния: Межгосударственные исследовательские партнеры. (Цитата со страницы 49.)

26 | Фезерстоун, Х. (1980). Разница в семье: жизнь с ребенком-инвалидом (с. 78). Нью-Йорк: Базовый.

27 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр.188). Нью-Йорк: Даттон.

28 | Макбрайд, С., Братсон, М.Дж., Джоаннинг, Х., Уиддон, Д., и Деммит, А. (1992). Реализация услуг, ориентированных на семью: восприятие профессионалов и семей. Неопубликованная рукопись, Исследования человеческого развития и семьи, Университет штата Айова, Эймс, Айова. (Этот документ недоступен.)

29 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр.320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana, было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослой жизни.)

К началу

Может ли ребенок получить SSI, если родитель инвалид?

Когда у вас есть дети, которых нужно содержать, может быть трудно оказаться в состоянии утраты трудоспособности из-за инвалидности.

Если у вас нет частной страховки по инвалидности, существует несколько государственных программ, которые обеспечивают страхование и доход инвалидам.Но если вас одобрили для получения пособия по инвалидности, будут ли ваши дети иметь право на получение пособия на иждивении?

Социальное страхование по инвалидности и дополнительный доход

У федерального правительства есть две программы для взрослых, которые больше не могут работать из-за инвалидности. Оба они управляются через Социальное обеспечение, но поступают из разных источников дохода и предъявляют очень разные требования.

Социальное страхование по инвалидности (SSDI) — это заработанное пособие, которое вы получаете, потому что проработали достаточно долго, чтобы заработать необходимый кредит.Как и в случае с пенсионным доходом по социальному обеспечению, вы платите в фонд во время работы. Если вы соответствуете требованиям к рабочему кредиту, когда становитесь инвалидом, вы имеете право на получение пособия.

Количество необходимых вам рабочих кредитов зависит от того, сколько вам лет, когда вы станете инвалидом. Чем вы моложе, тем меньше у вас времени на работу и тем меньше кредитов вам нужно.

Дополнительный доход по безопасности (SSI) оплачивается за счет налоговых поступлений и применяется, если у вас недостаточно рабочих кредитов, чтобы претендовать на SSDI.Вы имеете право на SSI, если вы:

• Возраст 65 лет и старше
• Слепой
• Отключено

Вы также не можете иметь активы на сумму более 2000 долларов как физическое лицо или ребенок или более 3000 долларов как пара.

Если вы получаете SSI, только вы можете получать пособие. Ваши дети не могут получать пособия, хотя дети-инвалиды могут иметь право на собственное пособие SSI. Если вы получаете SSI, ваши дети могут иметь право на получение льгот иным образом, но не в зависимости от вашей инвалидности.

Если вы получаете SSDI, вы и ваши дети можете иметь право на получение пособия, пока они находятся на вашем иждивении.

Дополнительные требования к преимуществам SSDI

Только биологические, усыновленные или находящиеся на иждивении дети и пасынки могут получать пособие SSDI на основании вашей инвалидности. Они также должны быть неженатыми и моложе 18 лет.

Если ребенок все еще учится в старшей школе в возрасте 18 лет, он будет продолжать получать пособие до тех пор, пока не закончит учебу или не достигнет возраста 19 лет, в зависимости от того, что наступит раньше.Взаимодействие с другими людьми

Внуки и приемные внуки также могут иметь право на получение пособия, если оба их родителя умерли или являются инвалидами, вы регулярно поддерживаете внука и получаете пособие по инвалидности.

Чтобы иметь право на получение пособия на иждивении, внук / приемный внук должен:

• Проживали с вами до 18 лет и получали от вас не менее половины своей поддержки в течение 12 месяцев до того, как вы начали получать пособие
• Быть моложе 12 месяцев и прожить с вами большую часть своей жизни, получая от вас как минимум половину своей поддержки

Чтобы дети могли получать пособие, они должны иметь действующее свидетельство о рождении и номер социального страхования.Если у вашего ребенка нет номера социального страхования, вы можете подать заявление на его получение.

Сколько получит ребенок?

Пособие, получаемое детьми, зависит от размера пособия инвалиду.

Ребенок может получать до 50% от общего пособия SSDI инвалида, но фактический процент определяется на основе индивидуальных факторов.

Также существует максимальное семейное пособие. На одну семью обычно выплачивается от 150% до 180% пособия SSDI инвалида.Для семей с несколькими детьми пособие на каждого ребенка может быть уменьшено, чтобы остаться в пределах этого семейного максимума.

Хотя размер пособия на детей может быть изменен, чтобы оставаться в пределах максимального размера семьи, размер пособия инвалиду не изменится.

Вот как работает математика на основе гипотетического родителя-инвалида с четырьмя детьми-иждивенцами.

• Родитель-инвалид получает 100% преимущества SSDI.
• Каждый ребенок получает 50% пособия SSDI.

100% + 50% + 50% + 50% + 50% = 300%

Поскольку эта сумма превышает максимум 150–180%, пособие для каждого ребенка будет уменьшено до 20% или менее, а пособие для родителей останется неизменным.

100% + 20% + 20% + 20% + 20% = 180%

Таким образом, общая сумма семейного пособия находится в пределах допустимого максимального семейного пособия.

Пособие по выживанию

Дети могут получать пособие по случаю потери кормильца в размере до 75% от пособия умершего родителя до достижения ими 18-летнего возраста или 19 лет, если они все еще учатся в средней школе.

Внуки также могут получать пособие по случаю потери кормильца, если они соответствуют тем же требованиям, что и для получения пособия, когда человек был живым, но был инвалидом. Квалифицированные внуки получат 75% льгот SSDI своих дедушек и бабушек.

Планирование для взрослых детей с ограниченными возможностями

Голос — это информационный бюллетень по электронной почте организации Special Needs Alliance. Этот взнос был написан Брин Поланд, эсквайр. и Пи-Йи Г. Майо, СЕЛА, Адвокатское бюро Пи-Йи Майо, Бейтаун, Техас (mayopoland.com). Их практика сосредоточена на старом законодательстве и планировании особых потребностей, включая трасты для лиц с особыми потребностями, резервы Medicare и фонды квалифицированных расчетов. Оба являются членами Национальной академии адвокатов старейшин и Техасского отделения (TX NAELA). Пи-Йи — сертифицированный адвокат по делам пожилых людей, член исполнительного комитета Альянса по особым потребностям, а в настоящее время входит в состав совета отделения TX NAELA. Брин окончила юридический факультет Университета Уошберна в 2007 году и в настоящее время является сопредседателем юридического комитета старейшин Коллегии адвокатов Хьюстона.Вместе они написали множество статей, охватывающих темы от страхования долгосрочного ухода до людей с рассолом (https://mayopoland.com/resources/).

Июнь 2011 г. — Т. 5, Issue 10

По мере того, как родители детей с ограниченными возможностями стареют, им необходимо решать множество проблем. Во-первых, родители должны самостоятельно планировать выход на пенсию, возможную инвалидность и возможную смерть. Чтобы сделать это планирование еще более напряженным и усложненным, родители должны также учитывать влияние выхода на пенсию, инвалидности или смерти на их детей.Часто родители обращаются за советом и разрабатывают план, чтобы их ребенок мог получить или сохранить доступ к дополнительному социальному доходу (SSI) и программе Medicaid, пока их дети еще маленькие. По мере того как и родители, и дети стареют, родители должны пересмотреть эти планы и узнать о любых других программах или льготах, которые могут быть доступны. Одним из важных пособий по социальному страхованию является пособие по детской инвалидности (CDB), которое иногда называют пособием для взрослых детей-инвалидов (DAC).В этой статье мы называем пособие пособием по детской инвалидности или CDB.

Установленные пособия по детской инвалидности

CDB — это ежемесячная денежная выплата ребенку на основании данных о доходах по социальному страхованию одного из родителей этого взрослого ребенка. Размер выплаты зависит от основной страховой суммы (PIA) родителя. Взрослый ребенок-инвалид имеет право на половину PIA родителей, если родитель жив, и три четверти PIA, если родитель умер.Если оба родителя инвалиды, вышли на пенсию или умерли, ребенок имеет право на получение льгот CDB на более высокий счет из двух. Взрослый ребенок-инвалид имеет право на получение CDB на основании данных социального страхования одного из родителей только при соблюдении всех следующих условий:

1. Подана заявка на ЦБД;
2. Ребенок соответствует определению «инвалида», применимому ко всем заявителям на социальное страхование по инвалидности (SSDI);
3. Ребенок не состоит в браке или состоит в браке с получателем социального страхования;
4. Ребенку исполнилось 18 лет и он не достиг инвалидности, которая должна начаться до 22 лет; и
5. Родитель имеет право на социальное страхование по инвалидности или пенсионное страхование, либо он умер.

В некоторых случаях ребенок может иметь право на получение пособия CDB за счет бабушки, дедушки или отчима.

Если взрослый ребенок-инвалид имеет право на получение пособия, ребенок получит уведомление от Управления социального обеспечения о том, что он или она имеет право на получение пособия на основании данных о доходах родителя по социальному обеспечению. Во многих случаях ребенок мог получить SSI до начала CDB. Если размер пособия CDB превышает максимальное федеральное пособие SSI (674 доллара в 2011 г.), пособие SSI будет прекращено.Кроме того, ребенок также будет иметь право на участие в программе Medicare после 24-месячного периода ожидания с даты первого месяца, в котором ребенок получил право на получение CDB.

Если взрослый ребенок с ограниченными возможностями теряет право на SSI, когда начинается CDB, он или она часто может продолжить право на участие в программе Medicaid. Во многих случаях Medicaid финансирует жизненно важную поддержку и услуги, которые получает ребенок. Во многих штатах действуют правила и положения, которые обеспечивают сохранение права на участие в программе Medicaid даже после прекращения права ребенка на получение SSI.Когда ребенок соответствует критериям и получает CDB, дополнительный доход исключается из исчисляемого дохода для права на участие в программе Medicaid, если SSI ребенка было прекращено из-за увеличения дохода, но в остальном ребенок имеет право на SSI: установлен инвалид и имеет исчисляемые ресурсы в размере 2000 долларов или меньше . В некоторых штатах переход с Medicaid, связанного с SSI, на CDB Medicaid происходит автоматически, а в других государственное агентство Medicaid может потребовать новое заявление. Независимо от механизма, семьям важно знать о льготах и ​​переходе, чтобы можно было управлять переходом по мере необходимости, чтобы предотвратить прерывание выплаты пособий.

Как работа влияет на CDB?

Есть два периода времени, когда работа может повлиять на право на получение CDB. Во-первых, для того, чтобы иметь право на получение CDB, ребенок не может участвовать в программе значительной приносящей доход деятельности (SGA) после наступления инвалидности, но до того, как первоначально получит право на получение CDB. Предполагается, что в 2011 году человек, зарабатывающий более 1000 долларов США в месяц, участвует в SGA и, следовательно, не является инвалидом. Если человек слепой, сумма SGA немного выше.Если пособие CDB еще не началось, человеку следует обратиться за советом относительно того, сколько он или она может заработать, сохраняя при этом право на получение CDB после выхода на пенсию, инвалидности или смерти одного из родителей.

Хотя работа на уровне до SGA, первоначальная квалификация для CBD может серьезно повлиять на право на участие, работа не столь проблематична, если человек работает или пытается работать после , первоначально имеющего право на CDB. Если взрослый ребенок с ограниченными возможностями получает CDB и хотел бы получить возможность трудоустройства, это лицо может участвовать в испытательном рабочем периоде.В течение испытательного периода работы человек может продолжать получать полные льготы CDB в течение 9 месяцев, работая и зарабатывая сверх текущей суммы SGA. По истечении этого разрешенного периода времени, если физическое лицо продолжает получать «существенные» доходы, льготы CDB прекращаются; однако в течение любого месяца, когда человек не соответствует определению существенной оплачиваемой работы, он или она будет иметь право на ежемесячное пособие. Если доход человека упадет ниже текущей суммы SGA или если доход полностью прекратится в течение 36 месяцев после получения пособия CDB, то новое заявление или определение инвалидности не требуется.

Вот две иллюстрации того, как работа может повлиять на право на участие в программе CDB: Тим был инвалидом до 22 лет, но с 25 до 27 лет он мог работать полный рабочий день и имел SGA. Тиму пришлось прекратить работу по состоянию здоровья и повторно подать заявление на получение SSDI за свой счет после двух лет работы. Отец Тима затем уходит на пенсию, когда Тиму 32 года. Тим не может претендовать на получение CDB по счету своего отца, потому что у Тима была SGA до того, как его отец ушел на пенсию. Тим соответствует всем требованиям для CDB, за исключением того, что у него был SGA, прежде чем он мог подать заявление на пособие, когда его отец вышел на пенсию.Во втором примере у Тима не было SGA до того, как его отец ушел на пенсию, когда Тиму было 32 года. Когда его отец уйдет на пенсию, Тим будет иметь право на CDB в дополнение к своим льготам SSDI. В возрасте 35 лет Тим ​​может работать и зарабатывать 2000 долларов в месяц в течение двух лет. Тим потеряет свое пособие по CDB после 9 месяцев пробной работы. Проработав два года, Тим должен уволиться из-за инвалидности. Он снова может претендовать на CDB, даже если у него был SGA в течение двух лет, потому что его трудоустройство произошло после того, как он получил квалификацию CDB.

Как брак влияет на CDB?

Если взрослый ребенок-инвалид, получающий CDB, женится, этот ребенок может потерять или не утратить право на получение CDB. Как отмечалось выше, взрослый ребенок-инвалид, получающий CDB, делает это на основании инвалидности, которая началась до достижения 22-летнего возраста, а также выхода на пенсию, смерти или инвалидности одного из родителей, имевших трудовую книжку в системе социального обеспечения. Вступление бенефициара CDB в брак с другим получателем социального обеспечения не приведет к потере бенефициаром CDB права на получение этих льгот.Если взрослый ребенок-инвалид выходит замуж за человека, который не является получателем пособия по социальному обеспечению, тогда взрослый ребенок-инвалид теряет право на участие в программе CDB, вытекающее из статуса родителя как наемного работника.

Заключение

CDB, DAC, SSI, SSDI и SGA могут звучать как новая разновидность кластерного алфавитного супа. Фактически, родители, опекуны и взрослые дети с ограниченными возможностями должны знать значение и функцию каждого из этих сокращений и соответствующие правила, которые применяются к программам в этом алфавитном супе.Принятие во внимание правил участия в программе CDB при переоценке плана ухода за стареющими родителями и детьми-инвалидами может помочь снять стресс и заложить основу для сохранения льгот по программе Medicaid. Потенциально увеличенная выплата наличными CDB может значительно помочь взрослому ребенку-инвалиду, но обеспечение права на участие в программе Medicaid после увеличения оплаты имеет решающее значение для многих таких взрослых. Знание этих правил позволит опекунам незамедлительно принять меры, если ребенок-инвалид получит уведомление о прекращении действия программы Medicaid, поскольку ребенок больше не имеет права на SSI.Кроме того, понимание того, когда взрослый ребенок-инвалид может стремиться к существенной приносящей доход деятельности и сколько ребенок может зарабатывать каждый месяц, позволит семьям лучше оценивать каждое решение, поскольку оно связано с этими зачастую жизненно важными преимуществами.

Об этом информационном бюллетене:

Мы надеемся, что этот информационный бюллетень окажется для вас полезным и информативным, но это не то же самое, что и юридический советник. Бесплатная информационная рассылка в конечном итоге стоит всего, чего она вам стоит; вы полагаетесь на него на свой страх и риск. Хорошая юридическая консультация включает в себя обзор всех фактов вашей ситуации, в том числе многих, которые на первый взгляд могут показаться вам неважными.План, который он генерирует, чувствителен к вашим целям и пожеланиям, но при этом учитывает целый комплекс законов, правил и практик, многие из которых еще не опубликованы.