В Думу внесли поправки о госпитализации детей-инвалидов с родителями :: Политика :: РБК
Законопроект предлагает в случае госпитализации детей-инвалидов разрешить их родителям бесплатно находиться с ними в стационаре. Сейчас такая опция доступна без ограничений только для близких детей до четырех лет
Фото: Павел Лисицын / РИА Новости
Группа депутатов и сенаторов от «Единой России» внесли в Госдуму законопроект, который позволяет родителям детей-инвалидов находиться с ними в стационаре бесплатно.
Об этом говорится на сайте ЕР.
В законопроекте статус «ребенок-инвалид» предлагается признать достаточным основанием для того, чтобы законный представитель такого ребенка мог находиться с ним в медучреждении бесплатно и без особых медицинских показаний.
Детей-инвалидов начнут обслуживать в кафе и магазинах вне очереди Сейчас один из родителей (или законный представитель) получает в медучреждении бесплатное спальное место и питание только в случае, если находится там с ребенком-инвалидом в возрасте до четырех лет. Если ребенок старше, то его родным и близким разрешается совместная бесплатная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний. Исчерпывающего перечня нет, поэтому решение фактически зависит от работников медицинских учреждений. Как отмечает партия, они разрешают бесплатное пребывание близких «достаточно редко».«Очень часто складывается ситуация, когда ребенок-инвалид, которому и так тяжело и которому во время лечения особенно необходима поддержка, оказывается оторван от родителей и близких людей. Такое положение недопустимо», — заявил один из авторов документа, первый зампредседателя Совета Федерации, секретарь Генсовета «Единой России» Андрей Турчак.
Пенсия родителям детей инвалидов \ Акты, образцы, формы, договоры \ Консультант Плюс
]]>Подборка наиболее важных документов по запросу Пенсия родителям детей инвалидов (нормативно–правовые акты, формы, статьи, консультации экспертов и многое другое).
Судебная практика: Пенсия родителям детей инвалидов Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:Подборка судебных решений за 2020 год: Статья 17 «Повышение фиксированной выплаты к страховой пенсии» Федерального закона «О страховых пенсиях»»Подобное истолкование части 3 статьи 17 Федерального закона «О страховых пенсиях» в системе действующего правового регулирования приводит к тому, что родителю, осуществлявшему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и получавшему повышенную фиксированную выплату к страховой пенсии по старости, после достижения ребенком-инвалидом указанного возраста и отнесения его к категории «инвалид с детства» — при отсутствии оснований для признания этого инвалида с детства находящимся на иждивении данного родителя исходя из соотношения их доходов — фиксированная выплата к соответствующей пенсии начинает начисляться в стандартном размере (т.е. без ее повышения на нетрудоспособного иждивенца), и в этом случае размер пенсионного обеспечения такого родителя реально снижается.»Статьи, комментарии, ответы на вопросы: Пенсия родителям детей инвалидов Открыть документ в вашей системе КонсультантПлюс:
Статья: Досрочное пенсионное обеспечение застрахованных лиц с семейными обязанностями
(Азарова Е.Г.)
(«Журнал российского права», 2020, N 11) В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет — категория «ребенок-инвалид» (ст. 1 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»). Соответственно, и причина «инвалидность с детства» устанавливается в настоящее время лицам, достигшим 18-летнего возраста. Исходя из таких различий, можно встретить публикации об отсутствии права на пенсию у родителей ребенка-инвалида. См., например: Ситуация: Как назначается пенсия матери (отцу) ребенка-инвалида? // Электронный журнал «Азбука права». 2020. Доступ из СПС «КонсультантПлюс».Нормативные акты: Пенсия родителям детей инвалидов Постановление Правительства РФ от 02.10.2014 N 1015
«Об утверждении Правил подсчета и подтверждения страхового стажа для установления страховых пенсий»34. Период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом или за лицом, достигшим возраста 80 лет, устанавливается решением органа, осуществляющего пенсионное обеспечение по месту жительства лица, за которым осуществляется уход, принимаемым на основании заявления трудоспособного лица, осуществляющего уход, по форме согласно приложению N 3 и документов, удостоверяющих факт и продолжительность нахождения на инвалидности (для инвалидов I группы и детей-инвалидов), а также возраст (для престарелых и детей-инвалидов) лица, за которым осуществляется уход.
ЕР поддержит совместную госпитализацию детей-инвалидов старше четырех лет и их родителей — Общество
РОСТОВ-НА-ДОНУ, 6 августа. /ТАСС/. «Единая Россия» планирует до конца августа внести в Госдуму законопроект о совместной госпитализации родителей с детьми-инвалидами в возрасте старше четырех лет, сообщил в пятницу в ходе рабочей поездки в Ростовскую область секретарь Генсовета партии Андрей Турчак.В настоящее время право на бесплатную совместную госпитализацию имеют родители детей-инвалидов до четырех лет.
«Мы обсуждали этот вопрос с министерством здравоохранения, с родителями. <…> Я считаю, что назрел момент, когда это должно быть аккумулировано на федеральном уровне в виде федерального закона. <…> Мы не будем с этим затягивать. <…> Думаю, что до конца августа законопроект будет внесен в Госдуму», — сказал Турчак.
С просьбой содействовать решению вопроса о совместной госпитализации родителей с детьми-инвалидами к Турчаку обратилась председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Карине Мирзоева. «Сейчас родители с ребенком-инвалидом старше четырех лет могут госпитализироваться, но не могут получать бесплатное питание и койко-место — это возможно только по медицинским показаниям. При этом нет четкого понятия, что в этом случае является медицинским показанием, и все отдается на откуп той организации, которая принимает ребенка-инвалида. <…> Родители говорят о том, что чаще всего дополнительное койко-место не предоставляется, родителю предлагается снять жилье рядом с медучреждением или предлагают койко-место на платных условиях», — пояснила Мирзоева.
По словам Турчака, ранее «Единая Россия» уже инициировала поправки в федеральное законодательство о поддержке семей с детьми-инвалидами по обращению ростовской организации.
«Мы попросили о поддержке президента, и президент это решение принял. И совсем недавно этот указ был подписан — об обслуживании вне очереди родителей, сопровождающих детей-инвалидов в различного рода социальных учреждениях. Ранее это было возможно для детей-инвалидов 1-й и 2-й групп, теперь это возможно для всех», — отметил он.
Госпитализацию детей с инвалидностью вместе с родителями предлагают сделать бесплатной — Общество
МОСКВА, 3 сентября. /ТАСС/. Депутаты от фракции «Единая Россия» и сенаторы-единороссы внесли в Госдуму законопроект, согласно которому родители всех детей с ограниченными возможностями здоровья смогут находиться с ними в медучреждениях бесплатно. Об этом в пятницу сообщила пресс-служба партии.
В настоящее время бесплатное пребывание в стационаре с родителями предусмотрено только для детей до четырех лет. Однако, как пояснил один из авторов инициативы, первый вице-спикер Совфеда, секретарь генсовета «Единой России» Андрей Турчак, дети с ограниченными возможностями здоровья вынуждены с определенной периодичностью проходить курсовое лечение в стационарах, но не у всех родителей и близких таких детей есть средства, чтобы оплачивать свое пребывание в медучреждении или в гостинице в этот период.
«Очень часто складывается ситуация, когда ребенок-инвалид, которому и так тяжело, которому во время лечения особенно необходима поддержка, оказывается оторван от родителей и близких людей. Такое положение недопустимо», — отметил Турчак. Сенатор пояснил, что в законопроекте предлагается признать наличие статуса «ребенок-инвалид» достаточным основанием для того, чтобы законный представитель такого ребенка мог находиться с ним в медучреждении бесплатно и без особых медицинских показаний.
Турчак указал на то, что это решение позволит оказать ощутимую моральную и материальную поддержку семьям, которые воспитывают детей с инвалидностью. «Если несовершеннолетний имеет инвалидность, то не надо изобретать еще какие-то особые медицинские показатели. Родные и близкие ребенка-инвалида должны иметь возможность быть рядом с ним в больнице, ухаживать за ним, заботиться о нем и не платить за это», — считает он.
По словам парламентария, в России в настоящее время насчитывается около 700 тыс. несовершеннолетних граждан, имеющих инвалидность. С учетом их родителей и близких данная проблема затрагивает миллионы людей. Законопроект был разработан по итогам встречи Турчака с руководством общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов».
Обращения родителей
Как отметила в свою очередь уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, ей часто поступают обращения от родителей детей с ограниченными возможностями, которым отказывают в совместном бесплатном пребывании с ребенком в больнице.
«В условиях, когда четкие критерии таких показаний отсутствуют, больницы сами принимают решения, в большинстве случаев отказывают — потому что родителям нужно предоставить место для сна, их нужно обеспечивать питанием. Однако семьи, воспитывающие детей-инвалидов, не всегда могут позволить себе платить за пребывание в стационаре, и в результате дети вынуждены находиться в палатах одни», — сказала она.
«Поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» были разработаны во исполнение поручения председателя «Единой России» Дмитрия Медведева, данного по итогам партийного форума «Большой семейный совет», состоявшегося в мае этого года», — заметил со своей стороны один из авторов законопроекта, руководитель думской фракции «Единая Россия» Сергей Неверов. По его словам, «лечение в больнице само по себе серьезное испытание, особенно для детей, а отрыв во время лечения от родных и близких создает дополнительную психологическую нагрузку».
«Родители получат за государственный счет койку в больнице и питание. Мы считаем это решение абсолютно справедливым и соответствующим духу России как социального государства», — уточнил в свою очередь первый замглавы фракции единороссов Андрей Исаев.
Согласно установленным нормам, если ребенок с ограниченными возможностями здоровья старше четырех лет, то его родным и близким разрешается совместная бесплатная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний, однако их исчерпывающего перечня нет. В связи с этим окончательное решение зависит от работников медицинских учреждений, в пользу родителей оно принимается достаточно редко.
Авторами законопроекта кроме Турчака, Неверова и Исаева выступили первый зампредседателя комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству Ирина Рукавишникова, член комитета СФ по социальной политике Мария Львова-Белова, а также депутаты Госдумы от «Единой России». Авторы рассчитывают, что документ будет принят в самое ближайшее время.
«Единая Россия» внесла в Госдуму законопроект о бесплатной госпитализации детей-инвалидов с родителями
В настоящее время бесплатное пребывание в больнице с родителями предусмотрено только для детей до четырех лет.
Как отметил один из авторов документа, первый зампредседателя Совета Федерации, секретарь Генсовета «Единой России» Андрей Турчак, дети-инвалиды вынуждены с определенной периодичностью проходить курсовое лечение в стационарах, но не у всех родителей таких детей есть средства оплачивать свое пребывание в больнице или в гостинице, пока ребенок находится на лечении.
– Очень часто складывается ситуация, когда ребенок-инвалид, которому и так тяжело и которому во время лечения особенно необходима поддержка, оказывается оторван от родителей и близких людей. Такое положение недопустимо, − отметил Андрей Турчак.
Так, законопроект предлагает признать статус «ребенок-инвалид» достаточным основанием для того, чтобы его законный представитель мог находиться с ним в больнице бесплатно и без особых медицинских показаний.
– Это решение позволит оказать ощутимую моральную и материальную поддержку семьям, которые воспитывают детей-инвалидов. Если несовершеннолетний имеет инвалидность, то не надо изобретать еще какие-то особые медицинские показатели, — считает Андрей Турчак.
Секретарь Генсовета добавил, что родные и близкие ребенка-инвалида должны иметь возможность быть рядом с ним в больнице, заботиться о нем и не платить за это.
Действующим законодательством предусмотрено бесплатное пребывание одного из родителей (или законного представителя) в стационаре только с детьми-инвалидами до 4 лет. Тогда законный представитель получает в больнице бесплатное спальное место и питание. Если ребенок старше − то его родным и близким разрешается совместная бесплатная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний. Однако исчерпывающего перечня особых медицинских показаний нет, поэтому решение о предоставлении взрослым бесплатного места в госпитале фактически зависит от медиков. Принимаются подобные решения достаточно редко.
Как отметила Уполномоченный при Президенте по правам ребенка Анна Кузнецова, ей часто поступают обращения от родителей детей с ограниченными возможностями, которым отказывают в совместном бесплатном пребывании с ребенком в больнице. При этом по закону совместная госпитализация детей старше четырех лет с родителями производится по медицинским показаниям, напомнила она.
– В условиях, когда четкие критерии таких показаний отсутствуют, больницы сами принимают решения, и в большинстве случаев отказывают — потому что родителям нужно предоставить место для сна, их нужно обеспечивать питанием. Однако семьи, воспитывающие детей-инвалидов, не всегда могут позволить себе платить за пребывание в стационаре, и в результате дети вынуждены находиться в палатах одни, — указала она.
По ее словам, принятие законопроекта позволит защитить права детей с инвалидностью. Детский омбудсмен призвала сделать это в самые короткие сроки.
– Несомненно, нужно создавать для людей с инвалидностью комфортные условия. В том числе, и в сфере здравоохранения. И для этого надо улучшать законодательную базу. Сейчас мы видим, что решение о госпитализации родителя ребенка-инвалида, которому больше 4-х лет, остается за больницей. По понятным причинам чаще всего следует отказ. Но это недопустимо. Дети с инвалидностью – особо уязвимая категория населения, и государство должно встать на их защиту. Думаю, что этот закон пойдет на пользу всем, кто воспитывает детей с отклонениями здоровья, − отметил секретарь реготделения партии, первый вице-спикер ЗСК Николай Гриценко.
Законопроект был разработан по итогам встречи, которую в начале августа Андрей Турчак провел с руководством Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов». Авторы рассчитывают, что документ будет принят в самое ближайшее время.
Проблему госпитализации детей-инвалидов с родителями будут решать на федеральном уровне — Доброе дело — Новости Санкт-Петербурга
Партия «Единая Россия» до конца августа намерена внести в Госдуму законопроект о совместной госпитализации детей-инвалидов с родителями. Об этом заявил первый вице-спикер Совета Федерации, секретарь генсовета партии Андрей Турчак в ходе рабочей поездки в Ростовскую область, сообщает 6 августа пресс-служба «ЕР».
С просьбой решить этот вопрос к Турчаку обратилась председатель регионального отделения организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет в Ростовской области Карина Мирзоева. Она рассказала, что сейчас могут госпитализироваться родители с ребёнком-инвалидом старше четырех лет, однако бесплатное питание и койко-место им не предоставляются.
«Это возможно только по медицинским показаниям. При этом нет чёткого понятия, что в этом случае является медицинским показанием, и всё отдается на откуп той организации, которая принимает ребёнка-инвалида», — пояснила Мирзоева.
Родители таких детей говорят, что чаще всего получают отказ в дополнительном койко-месте, им предлагается либо снять жильё рядом с медучреждением или получить койко-место на платных условиях.
Решить на региональном уровне эту проблему невозможно, отметил сенатор.
«Мы это уже обсуждали и с руководством Минздрава, правительством в целом. Считаю, что назрел момент, когда это должно быть отрегулировано. Могу сказать, что внутри нашей фракции мы не будем с этим затягивать и постараемся, чтобы такой законопроект был разработан и внесен в этом созыве Госдумы. Достаточно нескольких встреч, чтобы понять, что не должны разрываться родители, особенно детей с тяжелыми заболеваниями», — сказал Андрей Турчак.
Он подчеркнул, что инициатива не требует того, чтобы быть внесенной в программу партии: «Она может быть реализована уже сейчас».
Ранее президент Владимир Путин поддержал предложение депутатов фракции «Единой России» об обслуживании детей-инвалидов и их сопровождающих без очереди в учреждениях здравоохранения, образования и культуры, на предприятиях торговли и общественного питания. Ранее такая норма действовала только для инвалидов I и II групп.
В РФ предложили ввести допотпуск для родителей детей-инвалидов – Москва 24, 15.07.2021
Фото: Depositphotos/photographee.eu
Родителям, которые выезжают с детьми на реабилитацию или лечение, следует предоставлять дополнительный оплачиваемый отпуск. Такое мнение выразила уполномоченный по правам ребенка в РФ Анна Кузнецова.
«Надеюсь, это предложение войдет в народную программу – предоставлять родителям, которые выезжают с детьми (инвалидами. – Прим. ред.) на реабилитацию и санаторно-курортное лечение, дополнительный оплачиваемый отпуск. Мы знаем, что есть больничный, есть иные формы, но, если у ребенка ДЦП, реабилитация нужна постоянно», – приводит слова Кузнецовой РИА Новости.
Она также назвала приоритетным упрощение процедуры медико-социальной экспертизы инвалидов благодаря новым цифровым технологиям и дистанционным формам обследования.
Еще одно предложение омбудсмена касалось введения электронных сертификатов на закупку лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями.
«Мы предлагаем рассмотреть возможность введения электронных сертификатов, которые бы компенсировали самостоятельное приобретение родителями необходимых лекарственных препаратов (по аналогии с техническими средствами реабилитации)», – отметила она.
Кузнецова пояснила, что с помощью сертификатов люди могли бы вовремя приобретать необходимые лекарства, а также компенсировать их стоимость.
Уполномоченный по правам ребенка напомнила, что значимым подспорьем для обеспечения лекарствами детей с тяжелыми редкими заболеваниями стал фонд «Круг добра». В то же время нередки жалобы на продолжительные сроки предоставления назначенных препаратов. Зачастую это вызвано происходящими при их закупках накладками.
Ранее эксперт ОНФ Татьяна Буцкая предложила увеличить социальные выплаты по уходу за людьми с инвалидностью. Она также убеждена, что на их получение не должно влиять наличие других источников денежных поступлений.
Читайте также
20 вещей, которые должен слышать каждый родитель детей с особыми потребностями
20 вещей, которые должен слышать каждый родитель детей с особыми потребностями
Д-р Дарла Клейтон, PsyD, The Mobility Resource
1) Вы не одиноки.
Возможно, нет никого с таким же набором симптомов, как у вашего ребенка, но есть люди с похожими проблемами. Найдите этих людей.Я никогда не встречал никого со всеми теми же проблемами, что и мой ребенок, но у меня есть сильная сеть по каждому отдельному диагнозу. Мы приобрели замечательных друзей и нашли — и я надеюсь, оказали — большую поддержку в каждом из них. Мне просто нужно зайти в одну из моих групп в Facebook, и мне сразу же напоминают, что я не один.
2) Вы тоже заслуживаете заботы.
Мы почти постоянно заботимся о других.Однако вы по-прежнему нуждаетесь в заботе и заслуживаете ее. Это влечет за собой то, что просите друзей или семью время от времени приносить еду, или ходите на педикюр, или на вечернее свидание, или что-то еще, что вам нравится делать. Найдите время, чтобы насладиться всем, что заставляет вас чувствовать себя особенным и о чем заботятся, вы того стоите!
3) Вы несовершенны — и это нормально!
Никто не идеален. Все мы ошибаемся. Мы можем погрязнуть в своих глупостях или двигаться дальше! Попытайтесь изменить свое мышление, может быть, вы пропустили эту встречу по уважительной причине: вы были уверены, что это было во вторник, но, по всей видимости, это было в понедельник.Может быть, у вашего ребенка был тяжелый день в школе, и ему просто нужен выходной. Кто знает? Но избиение себя не изменит ситуацию, поэтому постарайтесь двигаться дальше.
4) Вы супергерой.
Вы не можете перепрыгивать через здания одним прыжком или бежать быстрее, чем летящая пуля, но тем не менее вы супергерой. Каждый день вы справляетесь с ситуациями, которые обычным родителям показались бы невозможными. Вы растягиваете напряженные мышцы, вспоминаете таблетки, вводите и вливаете лекарства.Вы держите истеричных детей во время ужасных медицинских процедур. Вы имеете дело с истериками и истериками. И чаще всего удается не разразиться истерикой и не растопить себя. Вы поощряете своего ребенка делать то, что врачи сказали вам, что он никогда не сделает этого, но вы никогда не теряли надежды. Вы терапевт, медсестра, врач, друг и доверенное лицо. Вы не обычный родитель.
5) Терапия — это игра.
Побывав на нескольких сеансах терапии, я был разочарован тем, что я считал преждевременным выпадением из терапии более чем один раз.С тех пор я вырос, я научился и пришел к пониманию. Для детей терапия — это игра, а игра — это терапия. Я имею в виду, что лучшие терапевты находят способы заставить моего сына заниматься сложной деятельностью, от которой он в противном случае отказался бы, превращая это в игру, в которую он хотел бы играть. Мы взяли страницу из их книги и сделали то же самое дома.
6) Игра — это терапия.
Да, это отличается от номера пять. После выписки из терапии мы искали для моего сына дополнительные занятия, которые принесли бы терапевтический эффект.Он играл в ездовой хоккей, бегает в легкой атлетике, научился стрелять из лука и брал уроки плавания. Все это терапия. Он учится, веселится и становится сильнее. Побеждай, побеждай и побеждай!
7) Найдите время, чтобы развлечься со своими детьми
Мы, супер родители, как правило, довольно заняты и часто выходят за рамки расписания. Однако, хотя все в вашем календаре важно, также важно найти время, чтобы поиграть, посмеяться, быть глупым и просто развлечься со своими детьми. Читайте им, обнимайтесь с ними, занимайтесь с ними тем, что важно в их мире.Создавайте воспоминания за пределами больничных стен.
8) Вам придется принимать душераздирающие решения.
Вам придется принимать болезненные решения, которые ранят ваше сердце и заставят вас подвергнуть сомнению все, что, как вы думали, вы знали или понимали. Знайте, что вы делаете все возможное, помните номер три. Я виноват в мучениях из-за таких решений, они могут стать для меня непосильными. Поговорите о своей загадке с другими людьми, которые ее понимают, и верьте, что вы примете лучшее решение.Заставьте его двигаться дальше, и как только это будет сделано, не переосмысливайте его. Легче сказать, чем сделать, но попробовать стоит!
9) Не всегда получается правильно.
Многие из решений, которые вы вынуждены сделать, не имеют правильного ответа, только меньший из трудных и болезненных неправильных выборов. Вы будете стараться изо всех сил, но не всегда будете делать это правильно, независимо от того, сколько бессонных ночей вы проводите в мучениях, пытаясь справиться с ситуацией.
10) Простите себя.
Да, иногда вы будете лажать, несмотря на самые лучшие намерения. Никакие пытки не улучшат ваше самочувствие и не помогут вам сделать лучший выбор. Помните, что многие из самых сложных решений не имеют правильного ответа.
См. Также: 7 признаний мамы с особыми потребностями
11) Быть родителем сложно. Быть родителем для ребенка с дополнительными потребностями — это дополнительных сложных .
Это также может быть дополнительным вознаграждением.Сделайте нас более страстными. И почти всегда делает жизнь более интересной. За вызовами приходят и награды. Иногда вам нужно искать в своем сердце награды, но они есть, если вы их ищете.
12) Воспитание ребенка с лишними потребностями — это как марафон.
Для тех, кто пытается выиграть марафон, перерывов нет. Если вы хотите остаться в гонке, вы едите, пьете и даже писаете во время бега. Но наш марафон будет продолжаться в обозримом будущем и дальше.Так что помните, вам не нужно побеждать, просто доживите до конца. Парень, который занял последнее место в марафоне, он делал перерывы, он встал и пил немного воды, быстро перекусил и использовал порт-джон для своих дел, а затем вернулся в путь. Подарите себе моменты — пусть краткие — только для себя. Боже мой, иногда ты даже можешь спокойно пописать.
13) Не теряйся.
Не позволяйте родителям ребенка с особыми потребностями создавать или изменять вашу личность.Мы — множество вещей, и быть родителем для ребенка с особыми потребностями — это часть нашей идентичности. Но это не должно быть всей нашей идентичностью. Когда вы сосредотачиваете всю свою жизнь, все свои контакты, все вокруг на своем ребенке и его потребностях, вы можете потеряться. Найдите в своей жизни то, что вам нравится делать, бокал вина, хобби, покупки для себя.
14) Сохраняйте чувство юмора.
Некоторые вещи проникают мне под кожу, у всех нас есть проблемы с кайфом, одна из моих проблем — человек, прежде всего языков.Но если вы не будете осторожны, вы можете стать слишком чувствительным ко многим вещам, и люди начнут избегать вашей компании. Многие разговорные выражения вроде «У меня чуть не случился инсульт» или «У меня чуть не случился сердечный приступ» сбивают с толку родителей, чьи дети действительно перенесли сердечный приступ или инсульт. Однако постарайтесь помнить, что люди делают эти комментарии не для того, чтобы вас обидеть или расстроить.
15) Празднуйте мелочи!
Хвастайтесь достижениями, которые могут показаться незначительными для других, но имеют огромное значение для наших детей! Наши дети развиваются по собственному усмотрению, многие навыки они осваивают поздно, а некоторые никогда не осваивают.Покачивающийся палец на ноге, который раньше не мог шевельнуться, слово, предложение, улыбка, объятие, чем бы это ни было, поделитесь им с теми, кто любит вас и вашего ребенка.
16) Не позволяйте типичным родителям расстраивать вас.
Я знаю, как тяжело слышать от родителей, что их ребенок на шесть месяцев младше вашего ходит, а ваш — нет. Или иметь дело с доброжелательным незнакомцем, который спрашивает, почему ваш двухлетний ребенок ходит на заднице, а не встает на ноги.Постарайтесь помнить, что этим людям не хватает контекста, в который мы постоянно встроены. Объясняйте, учите, будьте терпеливы, повышайте осведомленность среди тех, кто этого просто не понимает. И помните, типичные родители тоже заслуживают право хвастаться, и их гордость за достижения своего ребенка не должна быть ударом по вашему удивительному ребенку.
17) Не сравнивайте.
Это еще один вызов, ребята, но он того стоит. Все дети разные, типичные или с дополнительными проблемами, и они будут расти и развиваться в своем собственном темпе.Если какой-то этап развития не достигается должным образом, обязательно поговорите с врачом вашего ребенка. Сравнение, братья и сестры, двоюродные братья и сестры, дети в классе по уходу за детьми или даже сравнение детей с одним и тем же типом инвалидности редко помогает вам почувствовать себя лучше. Ваш ребенок уникален, и у него будут свои сильные стороны и проблемы.
18) Вам не обязательно быть «ТАКИМ» родителем.
Вы знаете того, кто потратил 10 часов на создание удивительной закуски в форме животного с усами лакричника.Тот, кто присылает на каждый праздник очаровательные мешочки с угощениями. Тот, кто каждый год находит самые крутые подарки для учителей. И чей ребенок всегда одет в самые милые наряды, которые почему-то никогда не пачкаются. Если это та мама, которой вы должны стать, то вам больше силы! Однако я обнаружил, что в классах моего ребенка всегда достаточно таких мамочек, чтобы держать их в милых закусках и пакетиках для угощений. Так как у меня есть рыба побольше, которую нужно жарить, я позволю ей получить всю славу!
19) Найдите время для вашего брака.
Брак — это тяжелый труд, и точка. Воспитание — это тяжелый труд, и точка. Воспитание ребенка с особыми потребностями — это особенно тяжелая работа, и точка! Тем из вас, кто женат или состоит в отношениях, выделяйте время для этих отношений вдали от детей.
См. Также: Мама Барракуда: празднование подарка мамы в виде жертвоприношения
20) Доверяйте своим инстинктам.
Вы лучше всех знаете своих детей. Врачи, учителя, терапевты — прекрасные ресурсы, но если вы не чувствуете, что вас слышат или потребности вашего ребенка удовлетворяются, очень разумно получить второе мнение.Не бойтесь бороться за своего ребенка и его потребности. В то время как профессионалы являются экспертами в своей области, вы являетесь экспертом в отношении своего ребенка.
Отвечая маме, маме и маме, доктор Дарла Клейтон также является тренером и психологом. Она получила степень доктора клинической психологии в Университете Индианы в Пенсильвании. Она жена и мать двоих фантастических детей: 9-летнего сына с церебральным параличом и 5-летней дочери.
Вдохновленная успехами своего сына в соревнованиях по адаптивным видам спорта и обеспокоенная отсутствием доступных ему спортивных возможностей, в 2011 году она основала Strong as Steel Adaptive Sports.Команда обеспечивает специальные спортивные тренировки и возможности для детей в возрасте от 5 до 21 года с физическими недостатками и нарушениями зрения. Отказ от ответственности: доктор Дарла пишет с точки зрения мамы, которая воспитывает ребенка с ограниченными возможностями и одного без него. Хотя в другой жизни она работает психологом, она хотела бы прояснить, что никоим образом не намеревается давать медицинские или психологические консультации через это место.
Предварительно зарегистрируйтесь на Abilities Expo сегодня…Это бесплатно!Пандемия подталкивает родителей детей с особыми потребностями к критическому уровню инвалидности
Лилиан Ансари из Окленда, Калифорния, с мужем Сайедом, дочерью Атриной, 11 лет, и сыном Ардалоном, 15 лет, отдыхают перед пандемией. Жизнь Ансари стала очень напряженной с тех пор, как начали действовать приказы домоседов, и дети, у которых обоих были особые потребности, потеряли поддержку 16 терапевтов, наставников и других специалистов. (Семья Ансари)
Лилиан Ансари каждый день с нетерпением ждала момента, когда ее дочь Атрина, 11 лет, и сын Ардалон, 15 лет, садятся на автобус в школу.
«Я буквально рухнул на пол кухни и сказал:« Спасибо, школьный округ Окленда, за то, что забрал моих детей », — сказал Ансари из Окленда, штат Калифорния, чьи дети страдают аутизмом и нуждаются в особой медицинской помощи.
Потом закрылась детская школа.
Реклама — продолжить чтение ниже
С тех пор семья боролась, так как поддержка, на которую они полагались, была лишена из-за пандемии COVID-19. Подобно тысячам родителей по всей Калифорнии и за ее пределами, которые заботятся о детях с физическими, поведенческими проблемами и нарушениями развития, Ансари полагались на небольшую армию учителей, терапевтов, медсестер и других воспитателей, чтобы прожить неделю.
Теперь эти жизненно важные опорные конструкции рухнули. Такие родители, как Ансари, чувствуют себя изолированными, напряженными и подавленными в то время, когда они и их дети нуждаются в большей поддержке, чем когда-либо, чтобы справиться с утратой рутины, повышенной тревожностью и другими проблемами, созданными пандемией.
«Все неструктурированное время» привело к увеличению поведенческих трудностей у ее детей, что ухудшает психическое здоровье Ансари и ее мужа, сказала она, разговаривая из туалета, куда она теперь ходит, чтобы отвечать на непрерывные телефонные звонки.
«Уровень стресса, — сказала она, — зашкаливает».
«Паника чувствуется»
Помимо закрытия школ, закрылись многие клиники, программы лечения на дому и внеклассные мероприятия для детей с особыми потребностями. В то время как школы и многие поставщики услуг переехали в онлайн, родителям часто трудно заставить своих детей понимать и участвовать в виртуальных действиях, и у них может не быть времени или возможностей для оказания сенсорных практических вмешательств, которые их дети ранее получали от профессионалов. .
Некоторые семьи также потеряли помощь домашних медсестер и расширенной семьи либо потому, что те, кто ухаживает за ними, обеспокоены распространением вируса, либо потому, что родители не хотят подвергать своих детей риску заражения COVID-19, особенно потому, что некоторые из них скомпрометировали иммунная система.
Атрина и Ардалон Ансари перешли от посещения 16 разных учителей, наставников, терапевтов и воспитателей каждую неделю до пандемии к только своим родителям. Внезапно не было ни школы, ни посещения три раза в неделю терапевта Атрины по прикладному поведенческому анализу, ни верховой езды, ни уроков танцев, ни медсестры из местного регионального центра, которая не приходила помогать детям, так что Лилиан Ансари и ее муж мог отдохнуть.
У Атрины есть генетическое заболевание, называемое туберозным склерозом, при котором необходимо принимать иммунодепрессанты, чтобы предотвратить рост опухолей по всему телу. У нее также аутизм, эпилепсия и проблемы с поведением. У Ардалона аутизм, тревожность и нарушение сна.
Лилиан Ансари больше не может работать, потому что она постоянно заботится о своих детях. Атрина потеряла навыки общения и чтения, которые она приобрела в школе, и не может следовать инструкциям своих учителей в Интернете.Она не понимает, почему она не может ходить в школу или ходить в школу. По словам Ансари, семья борется с вспышками агрессии со стороны обоих детей.
Иногда управлять потребностями своих детей без обычной поддержки кажется «довольно невыносимым», — сказала она.
Джуно Дуэнас, руководящая организацией «Поддержка семей детей с ограниченными возможностями» в Сан-Франциско, сказала, что она и ее сотрудники слышат похожие истории от тысяч родителей, с которыми работает ее организация.
Вот мать, у которой начался паралич лица, потому что она была потрясена заботой о своем ребенке с аутизмом без поддержки школы или последующего ухода.Родитель, который должен был остановить своего ребенка с отклонениями в развитии от попытки выпрыгнуть из окна, когда он увидел своего учителя на компьютере и не мог понять этого. Семьи, у которых были соседи, звонят в полицию, потому что их дети расстраиваются из-за того, что не могут выйти на улицу. Многие родители живут в страхе, что им придется доставить в больницу своих слабых с медицинской точки зрения детей, которые рискуют подвергнуться заражению COVID-19. По ее словам, некоторые из них также сталкиваются с потерей работы, отсутствием продовольственной безопасности и финансовыми трудностями.
«Вы можете почувствовать панику, которую испытывают люди. То, что было сложно раньше, намного сложнее », — сказал Дуэнас. «Семьи сейчас дома со своими детьми 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. У них нет перерыва. Обостряется поведение детей. Дети чувствуют, что сделали что-то не так, и их наказывают ».
Эти проблемы усугубляют давление, с которым уже сталкивались родители детей с особыми потребностями и хрупкими с медицинской точки зрения состояниями. Данные, собранные Kidsdata, показывают, что почти треть родителей детей с особыми потребностями в медицинской помощи сообщили о том, что чувствовали родительский стресс до пандемии, что более чем вдвое превышает показатель, о котором сообщают родители, чьи дети не имеют особых потребностей.По словам Дуэнаса, усиление требований к уходу, сложности освоения сложных систем специального образования и здравоохранения, а также социальная стигма рождения ребенка с ограниченными возможностями вносят свой вклад в это напряжение.
Рискуя получить помощь
Ник Латтон из Фресно, Калифорния, сказал, что его семилетний сын Мейсон, страдающий аутизмом, борется с трудностями после того, как приказ о приюте на месте закрыл его школу. Раньше у Мэйсона было два помощника, которые помогали ему сосредоточиться в классе.Без них Мейсон не может сосредоточиться более трех минут в сети.
Мейсон также перестал ходить на терапию, потому что Латтоны не хотят подвергать его риску заражения COVID-19. Латтон объяснил, что Мейсон не может говорить, поэтому, если он заболеет, он не сможет рассказать об этом своим родителям. Компания, предоставляющая терапию, не предлагает телемедицины.
Латтон беспокоится о своем сыне, который теперь часто пинается, кричит, кусает и бьет головой об стену.
«Это истощает эмоционально и физически», — сказал он.«Вы чувствуете себя побежденным. Это постоянное состояние тревоги ».
Для Карлы Гарсиа из Сан-Франциско пандемия означала, что она стала одновременно мамой и терапевтом для своей 3-летней дочери Брианны. У малышки редкое неврологическое заболевание, которое влияет на ее способность ходить, говорить и есть. В дошкольном учреждении она проходила очную физиотерапию, трудотерапию и логопед. Теперь Гарсия сама занимается этим лечением с помощью заранее записанных видео. Ей также дважды приходилось возить Брианну в больницу во время пандемии из-за проблем с питательной трубкой.
Ситуация казалась Гарсии невыносимой. Чтобы помочь справиться с ситуацией, она недавно начала заниматься физическими упражнениями, через региональный центр наняла медсестру на дому и присоединилась к онлайн-группе поддержки для родителей.
«Это помогло мне найти себя», — сказала она. «Я немного меньше нервничаю».
Другие родители также решили рискнуть возможным заражением COVID-19 и возобновить какой-либо уход или терапию на дому. Луттон сказал, что недавно через местный региональный центр ему удалось нанять личного помощника, который пришел к нему домой и помог Мэйсону провести его терапию прикладного поведенческого анализа в Интернете.Ансари и ее муж наняли бихевиориста, который помогал ухаживать за Атриной на полставки, но им пришлось снова остановиться после того, как специалист, как сообщается, вступил в контакт с кем-то с COVID-19.
Кристина Шери, менеджер по информации и ресурсам службы поддержки семей детей с ограниченными возможностями, сказала, что школы должны обеспечить получение учащимися специального образования полного спектра поддержки, которую они получали в соответствии с их индивидуальными планами до пандемии. Кроме того, по ее словам, семьи, в которых есть дети с интенсивными потребностями, должны иметь возможность получать поддержку на дому от парапрофессионалов, которые могут помочь им с их собраниями Zoom и онлайн-обучением.
Луттон сказал, что для родителей также важно обращаться за поддержкой как в специализированные агентства, такие как региональный центр и центры семейных ресурсов, так и в онлайн-группы поддержки родителей, друзей и членов семьи. По его словам, в противном случае они рискуют оказаться в изоляции.
Тем не менее, многие родители изо всех сил пытались придумать решения, учитывая риски, связанные с вирусом, и тот факт, что школы Калифорнии, как ожидается, продолжат дистанционное обучение осенью. Многие методы лечения также, вероятно, будут продолжены в Интернете.
Лилиан Ансари сказала, что мысль о том, что еще несколько месяцев без эффективной школы и терапевтов для ее детей, пугает. Она сказала, что даже если школьный округ снова откроется, она будет слишком бояться отправлять своих детей, если COVID-19 останется риском.
«Я чувствую, что семьи с особыми потребностями действительно страдают», — сказала она. «Как мы собираемся выжить? Даже если школы снова откроются, я не смогу отправить дочь, потому что у нее ослаблен иммунитет. Я не могу отправить своего сына, потому что … он привезет домой все, с чем столкнется.Застряли.»
Эта история была подготовлена в сотрудничестве с California Health Report.
родителей-инвалидов и их детей разделяют мысли
Когда я был ребенком, когда рос за пределами Бостона, моя мама каждый день проводила меня около мили до школы и обратно, если только мой дедушка Поппи не мог нас отвезти. Эти прогулки были одним из лучших периодов моей жизни. По дороге домой я умолял ее зайти в магазин на углу и купить конфеты и другие угощения, а потом мы сидели и ели их в парке, прежде чем отправиться домой.Моя мама не могла водить машину из-за нарушения зрения (у нее также была генетическая инвалидность, называемая синдромом Элерса-Данлоса, который может вызывать хроническую боль и усталость), поэтому мы ходили почти везде — в продуктовый магазин, а затем обратно на нашу тележку. полный продуктов; до автобусной остановки и вокзала, чтобы попасть на прием к врачу; и в дома моих лучших друзей для ночевок.
Я знал, что у других детей есть родители, умеющие водить машину. Они упаковывали продукты в багажники машин и задние отсеки минивэнов, что мне показалось ненужным шагом: мы с мамой выгружали их прямо из тележки в холодильник и шкафы, иногда пробуя вкусности перед тем, как положить их. прочь.
С раннего возраста Алена Лири равнялась на свою мать.любезно
Я не понимал, что наличие родителя-инвалида может считаться поводом для беспокойства, пока я не учился в начальной школе, когда моя мама поссорилась с одним из моих учителей. Мне недавно поставили диагноз аутизм, и я изо всех сил пытался оставаться в классе. Учитель начал ограничивать количество перерывов в туалете, которые я мог делать в течение дня, и заставлял меня сидеть сложа руки, чтобы я не ерзал.То, что я на самом деле делал — раскачивая руками и ногами взад и вперед, чтобы помочь себе сосредоточиться, — называется самостимулированием, или стимуляцией, естественным регулирующим поведением для людей в спектре аутизма. Моя мама возражала, и школа в конце концов уступила. Но через несколько недель нас посетил кто-то из Департамента социальных служб. Как я узнал позже, учительница после встречи с моей мамой выразила сомнения в способности моей мамы заботиться обо мне. К счастью, после того, как наша соц.работница посетила нас несколько раз, она решила, что моя мама была очень способной и находчивой опекой.Но многие родители с ограниченными возможностями не получают такого же внимания.
Учитель сомневался, что моя мать-инвалид сможет обо мне позаботиться. Социальный работник не согласился.
По оценкам текущих исследований, примерно каждый десятый родитель в США имеет инвалидность. И хотя Закон об американцах с ограниченными возможностями юридически защищает родителей-инвалидов от дискриминации в службах защиты детей, многие до сих пор борются с мнением, что они неадекватные родители.Не все родители могут безопасно заботиться о своих детях, независимо от того, являются они инвалидами или нет, но исследования Национального совета по вопросам инвалидности показывают, что процент отлучения детей достигает 80% для родителей с психическими или умственными недостатками. И 13% родителей с физическими недостатками сообщили о дискриминации в случаях опеки. По закону почти в двух третях штатов инвалидность может рассматриваться как забастовка против родителя в деле об опеке и использоваться как основание для лишения родительских прав.
«Родители с ограниченными возможностями часто настраиваются на неудачу», — говорит Робин Пауэлл, доктор философии.D., адвокат и исследователь Национального исследовательского центра родителей с ограниченными возможностями. «Мы действительно ясно видим предвзятость в тех случаях, когда родители с ограниченными возможностями забирают своих детей сразу после рождения».
В отличие от системы, которая предоставляет помощь только семьям, которые воспринимаются как находящиеся в бедственном положении, Пауэлл считает, что более доступная система может помочь облегчить жизнь всем семьям, независимо от того, ищет ли молодой родитель-одиночка присмотр за ребенком или родитель-инвалид хочет узнать об этом. доступные общественные виды спорта, которыми могут заниматься их дети.«Нам необходимо создать систему защиты детей, которая действительно поддерживает семьи», — говорит она. «Нам нужно начать предполагать компетентность».
Помимо проблем, связанных с опекой, родители-инвалиды также сталкиваются с препятствиями доступа в обществе в целом. Школьные мероприятия, транспорт, магазины и общественные центры часто недоступны для людей с ограниченными возможностями. Проблемы включают мероприятия без переводчика американского жестового языка, фильмы без субтитров, тротуары без подрезанных бордюров, общественный транспорт без подъемников для инвалидных колясок или лифтов, рестораны и объекты с лестницами вместо пандусов и многое другое.
Хизер Уоткинс, родитель и активистка за права инвалидов из Бостона, у которой есть форма мышечной дистрофии, говорит, что большинство препятствий, с которыми она столкнулась при воспитании дочери, связаны с внешкольными занятиями, такими как спорт. Иногда ей приходилось смотреть, как ее дочь играет в баскетбол с вершины лестницы, вместо того, чтобы выходить на трибуны. «Вы постоянно задерживаете дыхание или звоните по телефону, чтобы узнать, доступны ли какие-либо вещи», — объясняет Хизер. «Такое чувство, что ты задумался или о тебе совсем не думали.”
любезно
Эллен Ладау из Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, испытала как необоснованную критику, так и неожиданную поддержку в качестве родителя-инвалида. У Эллен синдром Ларсена — генетическое заболевание, которое вызывает вывих суставов, аномалии костей и мышечную слабость. В 1991 году она родила дочь Эмили в больнице графства Саффолк.Эмили, которой поставили диагноз «синдром Ларсена в утробе матери», отправили в отделение интенсивной терапии. В этом округе услуги и поддержка предлагаются родителям всех младенцев в отделении интенсивной терапии (многие больницы в других местах предоставляют их только после подтверждения инвалидности новорожденного). Для Эмили это означало домашнюю физиотерапию, логопедию и трудотерапию. «Мне очень повезло, что мне предложили услуги, вместо того, чтобы за ними охотиться», — объясняет Эллен. Эмили начала получать поддержку на дому примерно в 3 месяца.Как только она начала посещать детский сад для детей с ограниченными возможностями, ей были оказаны услуги в школе, и Эллен была представлена группе поддержки родителей, которая предоставила ей сообщество людей, с которыми она могла поговорить о воспитании дочери.
Тем не менее, инвалидность Эллен иногда приводит к нежелательному вниманию и нечувствительным комментариям. Однажды, по словам Эллен, они с Эмили выходили из кабинета врача, и Эмили оказалась в гипсе на половину тела после процедуры, направленной на уменьшение вывиха бедер и колен.«Посмотри, что мама сделала со своим ребенком», — прокомментировал прохожий. «Я была так смущена, — говорит Эллен. — Я уже боролась с чувством вины за то, что передала свою инвалидность».
Поскольку синдром Ларсена носит прогрессирующий характер, Эмили, которой сейчас 29 лет, говорит, что представления об инвалидности ее мамы со временем изменились. Когда Эмили была моложе, Эллен ходила амбулаторно, но теперь, когда они обе передвигаются на инвалидных колясках, «я не могу поверить, что вы двое не в своем уме», — говорит Эмили. «Сейчас нам вынесено много приговоров, которых не выносили, когда мы были моложе.«К паре иногда подходят любопытные прохожие, когда они выходят из машины на стоянке. «У нас есть целая система, позволяющая садиться в мою машину и выходить из нее», — объясняет Эмили. «Очевидно, что если мы добрались до парковки, мы знаем, что делаем».
Несмотря на трудности, дети, воспитанные одним или несколькими родителями-инвалидами, часто получают огромную пользу от этого опыта. «Они невероятно устойчивы, — говорит Пауэлл. «Они понимают важность независимости и взаимозависимости.
Просто спросите Кей Ватц, 27 лет, дочь Хизер Уоткинс и хип-хоп исполнителя. «Когда я рос вместе с мамой, я научился ценить каждое мгновение», — говорит Кей. «Мы живем в таком быстро меняющемся мире, что большинство людей забывают просто принять все это. Естественно, мы двигались медленнее». Одна из любимых цитат Кей из ее мамы — «Медленно ходящие люди видят больше». Она говорит: «Моя мама нашла время, чтобы позаботиться и все увидеть», добавив: «Мне нужна была эта любовь, и я все это ценю».
Хизер Уоткинс научила свою дочь Кей Ватц вести жизнь в своем собственном темпе.любезно
Кроме того, родители-инвалиды уже являются экспертами в адаптации к в значительной степени недоступному миру, что делает их хорошо приспособленными к проблемам воспитания детей. Эмили и Эллен Ладау приписывают свое общее состояние чувству близости и творчества. Они говорят, что придумали достаточно лайфхаков — например, держать кухонные щипцы в каждой комнате, потому что они полезны для того, чтобы собирать предметы, до которых они оба не могли бы дотянуться, — для своего собственного реалити-шоу. Но самым важным для Эмили всегда была эмоциональная связь с матерью.«Как бы мне ни было трудно бороться со своей инвалидностью и как бы источником стыда это ни было временами, я всегда знала, что у меня есть кто-то, у кого это внутренне есть», — говорит она. «Мне всегда в этом повезло, потому что я знал, что передо мной всегда есть доказательство того, что передо мной преуспевающий взрослый-инвалид».
Моя мама и я научились веселиться доступными для нас способами, и она научила меня, что мой способ познания мира прекрасен и что мне не нужно менять то, кем я был.Иногда это означало установить у нас во дворе небольшой бассейн и разбрызгиватель, чтобы играть в русалок, потому что у нас не было транспорта, или построить форт из одеял, чтобы она могла слушать, как я рассказываю истории, пока я стимулирую руками и ногами, танцуя в такт каждой сказки. Хотя она не страдала аутизмом, моя мама знала, каково это, когда мир смотрит на нее определенным образом, и она хотела воспитать меня, чтобы я защищал себя так же, как она.
После ее смерти, когда я учился в средней школе, я переехал к моему отцу, у которого было тревожное расстройство и черепно-мозговая травма.Психологические проблемы, такие как тревога и депрессия, не часто рассматриваются как инвалидность, но я многому научился от него о моем собственном психическом здоровье.
Мой отец научил меня ценить дни психического здоровья.
Однажды днем я сказал отцу, что мне слишком грустно, чтобы идти в школу на следующий день. «Я думаю, что мне слишком грустно, чтобы над чем-то работать», — сказал я. «Мне просто нужен день, чтобы грустить». Поначалу он колебался, но он исследовал важность того, чтобы позволить детям проводить дни психического здоровья, разрешил мне остаться дома в тот день и назначил мне встречу с терапевтом.Он также был честен со мной в отношении своего психического здоровья, когда боролся с приступом паники или горем. Его честность научила меня заботиться о своем психическом здоровье. Когда у кого-то из нас был тяжелый день для психического здоровья, мы вместе долго и спокойно гуляли или сидели в гостиной, смотрели телевизор и ели замороженную пиццу.
Это чувство взаимной поддержки обогатило и жизнь Ладаусов в мире, который часто кажется гораздо менее приемлемым. «У меня всегда был кто-то, кто понимал меня так, как никто другой», — говорит Эмили.«В настоящее время мы лучшие друзья друг друга и всегда будем им», — добавляет Эллен. «Радость исходит от нашей связи».
Группы по защите интересов и ресурсы, которые могут помочь уменьшить нагрузку
- Фонд родительских прав: просвещает общественность и защищает права семьи и родителей.
- Dreamscape Foundation: стремится сделать школы, рабочие места и общество более доступными и выделяет ресурсы, которые могут помочь людям жить и работать более независимо.
- В Зазеркалье: Определяет исследования и ресурсы для семей, в которых один из родителей, ребенок или другой член семьи живет с ограниченными возможностями.
Эта история впервые появилась в апрельском номере журнала Good Housekeeping за 2021 год. Подпишитесь на Good Housekeeping здесь.
Этот контент создается и поддерживается третьей стороной и импортируется на эту страницу, чтобы помочь пользователям указать свои адреса электронной почты.Вы можете найти больше информации об этом и подобном контенте на сайте piano.io.
адресных мероприятий в поддержку родителей детей с особыми потребностями, родителей, сталкивающихся с особыми трудностями, и родителей, вовлеченных в службы защиты детей — вопросы воспитания детей
Achenbach TM. Пособие по контрольному списку поведения детей / 2-3 и профиль 1991 года. Берлингтон: факультет психиатрии Университета Вермонта; 1991a.
Achenbach TM.Пособие по контрольному списку поведения детей / 4-18 и профиль 1991 года. Берлингтон: факультет психиатрии Университета Вермонта; 1991b.
Achenbach TM, Rescorla LA. Руководство для форм и профилей школьного возраста ASEBA: интегрированная система оценки множества информантов. Берлингтон: Университет Вермонта, Исследовательский центр для детей, молодежи и семей; 2001.
Управление по делам детей и семьи. Жестокое обращение с детьми, 2014 г. Вашингтон, округ Колумбия: Министерство здравоохранения и социальных служб США; Управление по делам детей и семьи; Управление по делам детей, молодежи и семьи; Детское бюро; 2016.
Аллен М., Ларсон Дж. Исцеление всей семьи: взгляд на программы семейного ухода.Вашингтон, округ Колумбия: Фонд защиты детей; 1998.
Американская психиатрическая ассоциация. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM5 ® ). 5-е изд. Арлингтон, Вирджиния: Американская психиатрическая ассоциация; 2013.
Anticich SAJ, Barrett PM, Gillies R, Silverman W. Последние достижения в лечении тревожности в раннем детстве. Журнал психологов и школьных консультантов. 2012. 22 (Специальный выпуск 2): 157–172.
Аунос М., Фельдман М., Гупил Г. Материнство с ограниченными интеллектуальными возможностями: взаимосвязь между социальной поддержкой, здоровьем и благополучием, воспитанием и поведением детей. Журнал прикладных исследований в области умственной отсталости. 2008. 21 (4): 320–330.
Бэнкрофт Л., Сильверман Дж. Г., Ричи Д. Обидчик как родитель: рассмотрение влияния домашнего насилия на семейную динамику. Таузенд-Оукс, Калифорния: Сейдж; 2011 г.
Баркли Р.А. Дерзкие дети: руководство для врачей по обучению родителей. 2-е изд. Нью-Йорк: Guilford Press; 1997.
Барнетт М.А., Миллс-Кунсе В.Р., Густафссон Х., Кокс М., ключевые исследователи проекта «Семейная жизнь». Конфликт между матерью и бабушкой, негативное воспитание и социальное развитие маленьких детей в семьях, состоящих из нескольких поколений.Семейные отношения. 2012. 61 (5): 864–877.
Барт Р.П., Лиггетт-Крил К. Общие компоненты родительских программ для детей от рождения до восьми лет, связанные с услугами по охране детства. Обзор услуг для детей и молодежи.2014; 40: 6–12.
Барт Р.П., Ландсверк Дж., Чемберлен П., Рид Дж. Б., Роллс Дж. А., Херлбурт М. С., Фермер ЕМЗ, Джеймс С., МакКейб К.М., Коль П.Л. Программы обучения родителей в службах защиты детей: планирование более основанного на фактах подхода к служению биологическим родителям. Исследование практики социальной работы. 2005. 15 (5): 353–371.
Batts K, Pemberton M, Bose J, Weimer B, Henderson L, Penne M, Gfroerer J, Trunzo D, Strashny A. Сравнение и оценка оценок использования лечения наркозависимости по данным Национального исследования употребления наркотиков и здоровья и др. Источники данных.Вашингтон, округ Колумбия: Центр статистики и качества поведенческого здоровья; 2014.
Bavolek SJ, Henderson HL, Schultz BB. Снижение хронического пренебрежения в штате Юта. Солт-Лейк-Сити: Университет Юты, Колледж здоровья; 1988.
Bayer JK, Sanson AV, Hemphill SA. Влияние родителей на трудности интернализации в раннем детстве. Журнал прикладной психологии развития. 2006. 27 (6): 542–559.
Beeghly M, Tronick EZ.Влияние пренатального воздействия кокаина в раннем младенчестве: Токсическое воздействие на процесс взаимной регуляции. Журнал детского психического здоровья. 1994. 15 (2): 158–175.
Бенсон М.Л., Фокс Г.Л., ДеМарис А., Ван Вик Дж. Неблагоприятные условия для проживания по соседству, индивидуальные экономические затруднения и насилие в отношении женщин в интимных отношениях.Журнал количественной криминологии. 2003. 19 (3): 207–235.
Black MC, Basile KC, Breiding MJ, Smith SG, Walters ML, Merrick MT, Stevens M. Национальное обследование интимных партнеров и сексуального насилия: сводный отчет за 2010 год. Атланта, Джорджия: Центры по контролю и профилактике заболеваний; 2011.
Боггс С.Р., Эйберг С.М., Эдвардс Д.Л., Рэйфилд А., Джейкобс Дж., Багнер Д., Худ К.К. Результаты терапии взаимодействием родителей и детей: сравнение завершивших лечение и выбывших из исследования через один-три года. Детская и семейная поведенческая терапия. 2005; 26 (4): 1–22.
Brook J, Akin BA, Lloyd MH, Yan Y. Суд по делам о наркотиках по семейным делам, целевое обучение родителей и воссоединение семей: изменила ли эта расширенная стратегия обслуживания ситуацию? Журнал суда по делам несовершеннолетних и семейным делам.2015; 66 (2): 35–52.
Брукс-Ганн Дж, Клебанов П.К., Лиав ФР. Учебная, физическая и эмоциональная среда дома в контексте бедности: Программа здоровья и развития младенцев. Обзор услуг для детей и молодежи. 1995. 17 (1): 251–276.
Браун Э. Женщины в центре: пересечение домашнего насилия и системы защиты детей. Журнал Колумбийского университета по социальной работе студентов. 2007. 5 (1): 21–29.
Carrell SE, Hoekstra ML. Внешние эффекты в классе: как дети, подвергшиеся домашнему насилию, влияют на всех детей.Американский экономический журнал: прикладная экономика. 2010. 2 (1): 211–228.
Казануэва К., Дозье М., Тюллер С., Джонс Харден Б., Долан М., Смит К. Нестабильность и изменения в раннем возрасте среди детей в системе защиты детей. № 18. Вашингтон, округ Колумбия: Управление планирования, исследований и оценки; Управление по делам детей и семьи; Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2012.
Casanueva C, Tueller S, Smith K, Dolan M, Ringeisen H. Таблицы третьей волны NSCAW II.Вашингтон, округ Колумбия: Управление планирования, исследований и оценки; Управление по делам детей и семьи; Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2014 г. (Отчет ОПРЭ № 2013-43).
Каталано С., Смит Э., Снайдер Х., Рэнд М. Женщины-жертвы насилия. Вашингтон, округ Колумбия: Министерство юстиции США, Статистическое управление юстиции; 2009.
Центр общественного партнерства в сфере защиты детей. Семьи, неоднократно участвующие в системе защиты детей: текущая база знаний и необходимые дальнейшие шаги. Нью-Йорк: Центр общественного партнерства в сфере защиты детей Центра изучения социальной политики; 2006 г.
Чемберлен П. Всесторонний обзор мер вмешательства для детей, подвергшихся домашнему насилию. Сан-Франциско, Калифорния: Будущее без насилия; 2014 г.
Чемберлен П., Фишер П.А. Лечение хронических несовершеннолетних правонарушителей: успехи, достигнутые с помощью модели многоаспектного лечения в Орегоне. Чемберлен П., редактор. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2003. С. 129–140. (Применение многомерного лечения в приемных семьях для раннего вмешательства).
Коллинз К.С., Фриман П.К., Стридер Ф.Х., Рейникер П., Болдуин С. Пилотное исследование, посвященное снижению симптоматики травм в семьях для предотвращения жестокого обращения с детьми и отсутствия заботы: семейные связи, адаптированные к травмам. Журнал общественного благосостояния детей. 2015; 9 (5): 506–527.
7]
Конгер Р., Цуй М., Лоренц Ф. Романтические отношения в развивающейся взрослой жизни. Финчем Ф., Цуй М., редакторы. Нью-Йорк: издательство Кембриджского университета; 2011. С. 101–122. (Преемственность между поколениями в экономическом давлении и конфликты пар в романтических отношениях).
Конрой К., Энгельхарт Т., Арандиа П., Форбс П. Взаимосвязь между быстрой повторной беременностью и депрессией у матерей-подростков из малообеспеченных семей из числа меньшинств. Журнал здоровья подростков. 2013; 52 (2 доп.1): S109.
Корен Э., Тома М., Хатчфилд Дж. Обучение родителей умственно отсталых родителей: Кокрановский систематический обзор. Исследование практики социальной работы. 2011. 21 (4): 432–441.
Cowan PA, Cowan CP, Pruett MK, Pruett K, Gillette P. Оценка группы пар для повышения вовлеченности отца в малообеспеченных семьях с использованием сравнительного сравнения. Семейные отношения. 2014. 63 (3): 356–370.
Crain-Thoreson C, Dale PS. Повышение языковой успеваемости: родители и учителя как партнеры по чтению книг для детей с задержкой языка. Темы специального образования для детей младшего возраста. 1999. 19 (1): 28–39.
Crean HF, Hightower AD, Allan MJ. Школьный уход за детьми родителей-подростков: оценка городской программы, направленной на удержание молодых матерей в школе.Оценка и планирование программы. 2001. 24 (3): 267–275.
Cress CJ, Moskal L, Hoffmann A. Директива родителей в свободной игре с маленькими детьми с физическими недостатками. Нарушения общения ежеквартально. 2008. 29 (2): 99–108.
Каммингс Э.М., Дэвис П.Т. Семейный конфликт и дети: перспектива эмоциональной безопасности. Нью-Йорк: Guilford Press; 2011.
Дахинтен В.С., Шапка Д.Д., Уиллмс Д.Д. Дети-подростки матерей-подростков: влияние функционирования семьи на траектории развития.Журнал молодежи и отрочества. 2007. 36 (2): 195–212.
Дейл П.С., Крейн-Торесон С., Нотари-Сиверсон А., Коул К. Чтение книг между родителями и детьми как метод вмешательства для маленьких детей с задержкой речевого развития. Темы специального образования для детей младшего возраста. 1996. 16 (2): 213–235.
Дэвис П., Каммингс Э. Психопатология развития. Cicchetti D, Cohen DJ, редакторы. Vol. 3. Нью-Йорк: Wiley & Sons; 2006. С. 86–128. (Разногласия между родителями, семейный процесс и психопатология развития).
Долан М., Смит К., Касануэва С., Рингайзен Х. Базовый отчет NSCAW II: характеристики социальных работников, услуги по охране детства и опыт детей, помещенных под опеку вне дома.Вашингтон, округ Колумбия: Управление планирования, исследований и оценки; Управление по делам детей и семьи; Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2011 г. (Отчет OPRE № 2011-27E).
Долан М., Смит К., Казануэва С., Рингайзен Х. Отчет NSCAW II, волна 2: Потребность в услугах по охране детства и попечителях и получение услуг по охране детства после базового уровня. Вашингтон, округ Колумбия: Управление планирования, исследований и оценки; Управление по делам детей и семьи; Министерство здравоохранения и социальных служб США; 2012 г.
Дрейк Б., Джонсон-Рид М. Некоторые мысли о растущем использовании административных данных в исследованиях жестокого обращения с детьми. Жестокое обращение с детьми. 1999a; 4 (4): 308–315.
Дрейк Б., Джонсон-Рид М. Обоснованные и необоснованные случаи: закономерности и предикторы повторения. Прогресс 2-го года и предварительные результаты. Вашингтон, округ Колумбия: 1999b. (Документ, представленный на встрече по дискреционным грантам Детского бюро по вопросам жестокого обращения с детьми и безнадзорности).
Данлэп Дж., Фокс Л. Справочник по поддержке положительного поведения. Sailor W, Dunlap G, Sugai G, Horner R, редакторы. Нью-Йорк: Спрингер; 2009. С. 49–71. (Поддержка позитивного поведения и раннее вмешательство).
Данст К.Дж., Эспе-Шервиндт М. Справочник по специальному образованию для детей младшего возраста. Райчоу Б., Бойд Б., Бартон Э., Одом С., редакторы. Нью-Йорк: Спрингер; 2016. (Семейные практики в раннем вмешательстве).
Dunst CJ, Trivette CM. Справочник по партнерству школы и семьи.Кристенсон С.Л., Решли А.Л., редакторы. Нью-Йорк: Рутледж; 2010. С. 362–379. (Практика оказания помощи, ориентированная на семью, партнерские отношения между родителями и профессионалами, а также результаты для родителей, семьи и детей).
Дюран В.М., Хиенеман М., Кларк С., Ван М., Ринальди М.Л. Положительное семейное вмешательство при серьезном вызывающем поведении I: рандомизированное клиническое испытание с несколькими участками. Журнал позитивных поведенческих вмешательств. 2013. 15 (3): 133–143.
Edleson JL. Свидетельствование детьми домашнего насилия со стороны взрослых. Журнал межличностного насилия. 1999. 14 (8): 839–870.
Эйберг С.М., Боггс С.Р. Справочник по обучению родителей: родители как со-терапевты по проблемам поведения детей. 2-е изд. Шефер CE, Briesmeister JM, редакторы. Нью-Йорк: Уайли; 1998. С. 61–97. (Взаимодействие родителей и детей: психосоциальное вмешательство для лечения маленьких детей с нарушением поведения).
Фальс-Стюарт В., Клостерманн К., Клинтон-Шеррод М.Психологическая и физическая агрессия в парах: причины и вмешательства. О’Лири К.Д., Вудин Е.М., редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2009. С. 251–269. (Злоупотребление психоактивными веществами и насилие со стороны интимного партнера).
Федер Л., Уилсон Д. Метааналитический обзор санкционированных судом программ вмешательства в отношении обидчиков: могут ли суды влиять на поведение обидчиков? Журнал экспериментальной криминологии. 2005; 1: 239–262.
Feldman MA, Werner SE. Побочные эффекты поведенческого обучения родителей на семьи детей с нарушениями развития и поведенческими расстройствами.Поведенческие вмешательства. 2002. 17 (2): 75–83.
Фельдман М.А., Случай L, Спаркс Б. Эффективность учебной программы по уходу за детьми для родителей, находящихся в группе риска безнадзорности. Канадский журнал поведенческой науки. 1992; 24 (1): 14.
Финкельштейн Н. Использование реляционной модели в качестве контекста для лечения беременных и воспитывающих детей химически зависимых женщин. Журнал лечения химической зависимости. 1996. 6 (1-2): 23–44.
Фишер П.А., Эллис Б.Х., Чемберлен П. Раннее вмешательство в приемную семью: модель предотвращения риска у маленьких детей, подвергшихся жестокому обращению.Детские услуги. 1999. 2 (3): 159–182.
Фонаги П., Бейтман А.В., Лютен П. Справочник по ментализации в практике психического здоровья. Бейтман А.В., Фонаги П., редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психиатрическая ассоциация; 2012. С. 3–42. (Введение и обзор).
Фризен Б.Дж., Николсон Дж., Каплан К., Соломон П. Намерения и результаты: взгляд на Закон об усыновлении и безопасных семьях. Голден О, Макомбер Дж, редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Городской институт, Центр изучения социальной политики; 2009. С. 102–114. (Родители с психическим заболеванием и выполнение Закона об усыновлении и безопасных семьях).
Fung MP, Fox RA. Культурно адаптированная программа раннего развития для маленьких латиноамериканских детей в бедности: рандомизированное контролируемое испытание.Латинский журнал / о Психологии. 2014. 2 (3): 131–145.
Реализация обещания посещений на дому: решение проблемы домашнего насилия и жестокого обращения с детьми. Сан-Франциско, Калифорния: Фонд предотвращения насилия в семье; 2010. (Будущее без насилия).
Геффнер Р., Игельман Р.С., Зеллнер Дж. Влияние насилия со стороны интимного партнера на детей. Нью-Йорк: Рутледж; 2014.
Гершатер-Молко Р.М., Лутцкер Дж. Р., Веш Д. Проект SafeCare: Улучшение здоровья, безопасности и родительских навыков в семьях, о которых сообщается о жестоком обращении с детьми или в группах риска. Журнал семейного насилия. 2003. 18 (6): 377–386.
Джироламетто Л., Вайцман Э, Клементс-Баартман Дж. Вмешательство в словарь для детей с синдромом Дауна: обучение родителей с использованием сфокусированной стимуляции. Вмешательство младенцев и малышей: трансдисциплинарный журнал.1998. 8 (2): 109–125.
Гудмарк Л. Проблемный брак: насилие в семье и правовая система. Нью-Йорк и Лондон: Издательство Нью-Йоркского университета; 2012.
Готтман Дж., Готтман Дж., Шапиро А. Укрепление парных отношений для оптимального развития ребенка: уроки исследований и вмешательства.Шульц М.С., Прутт М.К., Кериг П.К., Парк Р.Д., редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2010. С. 165–179. (Новый подход пар к вмешательствам по переходу к отцовству).
Grant TM, Ernst CC. Отчет в Отдел поведенческого здоровья и восстановления для сайтов PCAP штата Вашингтон по состоянию на 30 июня 2014 г. Отделение по борьбе с алкоголем и наркотиками у плода Института алкоголизма и наркомании. Сиэтл: Управление медицинских наук Вашингтонского университета; 2014.
Грино Дж. Э., Урецкий М. С., Ли Б. Р., Мур Дж. Е., Барт Р. П., Шоу ТВ. Тиражирование программы обучения приемных родителей и родственных родителей KEEP среди молодежи с проблемами экстернализирующего поведения. Обзор услуг для детей и молодежи. 2016; 61 (Выпуск C): 75–82.
Guastaferro KM. Обучение молодых матерей определению этапов развития. Государственный университет Джорджии; Атланта, Джорджия: 2011.Тезис.
Harris SE, Fox RA, Love JR. Ранняя терапия для маленьких детей в бедности: рандомизированное контролируемое исследование. Исследование и оценка результатов консультирования. 2015; 6 (1): 3–17.
Гастингс РП. Родительский стресс и проблемы поведения детей с отклонениями в развитии. Журнал умственной отсталости и нарушений развития.2002. 27 (3): 149–160.
Hoath FE, Сандерс MR. Технико-экономическое обоснование расширенной групповой программы Triple P — Positive Parenting Program для родителей детей с синдромом дефицита внимания / гиперактивности. Изменение поведения. 2002. 19 (4): 191–206.
Hoffman SD, Maynard RA. Дети, имеющие детей: экономические издержки и социальные последствия подростковой беременности. Вашингтон, округ Колумбия: Городской институт; 2008.
Horwitz SM, Landsverk J, Hurlburt M, Aarons GA. Стратегии повышения готовности к внедрению программ обучения родителей, основанных на фактах, в агентствах по защите детей: предварительные результаты; Документ, представленный на конференции «Психиатрические услуги для детей и подростков: проблемы и решения»; 23-24 сентября; Нэшвилл, Теннесси. 2009.
Hotz VJ, McElroy SW, Sanders SG. Деторождение в подростковом возрасте и его последствия для жизненного цикла: использование естественного эксперимента.Журнал человеческих ресурсов. 2005. 40 (3): 683–715.
Hughes RC, Wilson PH. Обучение родителей поведению: управление непредвиденными обстоятельствами в сравнении с обучением коммуникативным навыкам с участием ребенка или без него. Детская и семейная поведенческая терапия. 1988. 10 (4): 11–23.
Хаксли А., Фулгер С. Родители, злоупотребляющие психоактивными веществами: последствия для практики воспитания и обращения за лечением. Наркотики и алкоголь сегодня. 2008. 8 (3): 9–16.
Джонсон К.Государственные домашние посещения: усиление программ через руководство государства. Нью-Йорк: Колумбийский университет, Национальный центр помощи детям в бедности; 2009.
Jose A, O’Leary KD. Психологическая и физическая агрессия в парах: причины и вмешательства. О’Лири К.Д., Вудин Е.М., редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2009. С. 15–35. (Преобладание партнерской агрессии в репрезентативной и клинической выборках).
Карааслан О., Дикен И. Х., Махони Г. Рандомизированное контрольное исследование отзывчивого обучения с маленькими турецкими детьми и их матерями. Темы специального образования для детей младшего возраста. 2013; 33 (1): 18–27.
Келтнер Б., Финн Д., Ширер Д.Влияние семейного вмешательства на взаимодействие матери и ребенка для матерей с отклонениями в развитии. Здоровье семьи и сообщества: журнал по укреплению и поддержанию здоровья. 1995. 17 (4): 35–49.
Кампфер К., Грин Дж., Бейтс Р., Кофрин К., Уайтсайд Х., штат Нью-Джерси, Отделение служб помощи при наркозависимости Департамента здравоохранения штата Нью-Джерси Инициатива по профилактике злоупотребления психоактивными веществами в рамках программы укрепления семей: отчет об оценке за третий год. Солт-Лейк-Сити, Юта: LutraGroup; 2007 г.Отчетный период: 1 июля 2004 г. — 30 июня 2007 г.
Лабриола М., Брэдли С., О’Салливан С.С., Ремпель М., Мур С. Национальный портрет судов по делам о домашнем насилии. Нью-Йорк: Центр судебных инноваций; 2010. (Отчет представлен в Национальный институт юстиции).
LaTaillade JJ, Epstein NB, Werlinich CA. Совместное лечение насилия со стороны интимного партнера: когнитивно-поведенческий подход. Журнал когнитивной психотерапии. 2006. 20 (4): 393–410.
Lehner-Dua LL. Эффективность программы обучения родителей Рассела А. Баркли для родителей с детьми школьного возраста, у которых есть СДВГ, на их воспринимаемую тяжесть СДВГ, стресса и чувство компетентности. Университет Хофстра; Хемпстед, Нью-Йорк: 2001. Доктор философии. Диссертация.
Linares LO, Li M, Shrout PE. Обучение ребенка физической агрессии ?: Уроки патронатного воспитания.Обзор услуг для детей и молодежи. 2012. 34 (12): 2416–2422.
Lloyd EC, Barth RP. Результаты развития через пять лет для приемных детей, вернувшихся домой, оставшихся под опекой или усыновленных. Обзор услуг для детей и молодежи. 2011; 33 (8): 1383–1391.
Люсье Б.Дж., Crimmins DB, Альберти Д. Влияние трех стилей взаимодействия взрослых на вовлеченность младенцев. Журнал раннего вмешательства. 1994. 18 (1): 12–24.
Лутцкер Дж. Р., Чаффин М. Мировые перспективы жестокого обращения с детьми.10-е изд. Дубовиц Х., редактор. Канберра, Австралия: Международное общество по предотвращению жестокого обращения с детьми и безнадзорности; 2012. С. 93–96. (SafeCare ® : постоянно динамическая модель, основанная на фактических данных, для предотвращения жестокого обращения с детьми).
Мэлоун Д.Г., Галлахер, Пенсильвания.Переход на дошкольные программы для детей раннего возраста с ограниченными возможностями. Журнал раннего вмешательства. 2008. 30 (4): 341–356.
Мэлоун Д.Г., Галлахер, Пенсильвания. Переход к дошкольному специальному образованию: обзор литературы. Раннее образование и развитие. 2009. 20 (4): 584–602.
Manlove J, Mariner C, Papillo AR. Последующая фертильность среди матерей-подростков: продольный анализ последних национальных данных. Журнал брака и семьи. 2000. 62 (2): 430–448.
Marcynyszyn LA, Maher EJ, Corwin TW.Начало работы с программой (основанной на фактах): оценка программы обучения воспитанию детей «Невероятные годы» в области защиты детей. Обзор услуг для детей и молодежи. 2011; 33 (5): 747–757.
Марлоу Д.Б., Кэри С.М. Обновленная информация о семейных судах по делам о наркотиках. Александрия, Вирджиния: Национальная ассоциация специалистов по делам о наркотиках; 2012.
Mayes L, Truman S. Handbook of Parenting. Борнштейн М., редактор. Vol. 4. Махва, Нью-Джерси: Лоуренс Эрлбаум Ассошиэйтс; 2002. С. 329–359. (Злоупотребление психоактивными веществами и воспитание детей).
McCurdy K, Daro D.Участие родителей в программах поддержки семьи: интегрированная теория. Семейные отношения. 2001. 50 (2): 113–121.
Meier JS. Теория дифференциации Джонсона: действительно ли она подтверждена эмпирическим путем? Журнал опеки над детьми. 2015; 12 (1): 4–24.
13]
Мидлмисс В., Макгиган В. Этническая принадлежность и выгоды матерей-подростков от участия в услугах посещения на дому. Семейные отношения. 2005. 54 (2): 212–224.
Mitchell O, Wilson DB, Eggers A, MacKenzie DL. Оценка эффективности судов по делам о наркотиках в отношении рецидивов: метааналитический обзор традиционных и нетрадиционных судов по делам о наркотиках. Журнал уголовного правосудия.2012; 40 (1): 60–71.
Мур Б.А. Справочник по консультированию военных пар. Нью-Йорк: Тейлор и Фрэнсис; 2012.
Mosher WD, Jones J, Abma JC.Планируемые и непреднамеренные роды в США: 1982-2010 гг. Вашингтон, округ Колумбия: Министерство здравоохранения и социальных служб США, Центры по контролю и профилактике заболеваний, Национальный центр статистики здравоохранения; 2012. (№ 55).
Национальный исследовательский совет; Группа по исследованиям жестокого обращения с детьми и безнадзорности, Комиссия по поведенческим и социальным наукам и образованию.Понимание жестокого обращения с детьми и безнадзорности. Вашингтон, округ Колумбия: Национальная академия прессы; 1993.
Niccols A, Sword W. «Новые возможности» для матерей и их детей, употребляющих психоактивные вещества: предварительная оценка. Журнал использования веществ. 2005. 10 (4): 239–251.
Николсон Дж., Бибель К., Кац-Ливи Дж., Уильямс В. Распространенность отцовства среди взрослых с психическими заболеваниями: последствия для государственных и федеральных политиков, программ и поставщиков медицинских услуг. Роквилл, Мэриленд: Управление служб психического здоровья и злоупотребления психоактивными веществами; 2002 г.(Документ 153).
Одом С.Л., Чендлер Л. Переход к отцовству для родителей младенцев с технологической помощью. Темы специального образования для детей младшего возраста. 1990. 9 (4): 43–54.
Odom SL, Boyd BA, Hall LJ, Hume KA, Volkmar FR, Paul R, Rogers SJ, Pelphrey KA. Справочник по аутизму и распространенным нарушениям развития.4-е изд. Volkmar FR, Paul R, Rogers SJ, Pelphrey KA, редакторы. Хобокен, Нью-Джерси: John Wiley & Sons; 2014. С. 770–787. (Модели комплексного лечения детей и молодежи с расстройствами аутистического спектра).
Паджуло М., Калланд М. Воспитание и злоупотребление психоактивными веществами. Паджуло М., Майес Л.М., редакторы. Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета; 2013. С. 282–302. (Вмешательство, основанное на ментализации с диадами мать-дитя).
Паттерсон Г. Р., Чемберлен П., Рид Дж. Б.. Сравнительная оценка программы обучения родителей. Поведенческая терапия. 1982. 13 (5): 638–650.
Перпер К., Петерсон К., Манлав Дж. Достижение диплома среди матерей-подростков. Вашингтон, округ Колумбия: Детские тенденции; 2010. (Информационный бюллетень). Публикация № 2010-01.
Pincus DB, Santucci LC, Ehrenreich JT, Eyberg SM. Внедрение модифицированной терапии взаимодействия родителей и детей для молодежи с тревожным расстройством разлуки.Познавательная и поведенческая практика. 2008. 15 (2): 118–125.
Пинзон Д.Л., Джонс В.Ф., Блайт М.Дж., Адельман В.П., Брейнер К.С., Левин Д.А., Марселл А.В., Мюррей П.Дж., О’Брайен Р.Ф., High PC, Донохью Э., Фассел Дж. Дж., Глисон М.М., Джодес П.К., Рубин Д.М. , Шульте Э. Забота о родителях-подростках и их детях. Педиатрия. 2012; 130 (6): e1743 – e1756.
Погарский Г., Торнберри Т.П., Лизотт А.Дж. Результаты развития детей молодых мам. Журнал брака и семьи. 2006. 68 (2): 332–344.
Porowski AW, Burgdorf K, Herrell JM. Эффективность и устойчивость программ лечения наркозависимости для беременных и родителей. Оценка и планирование программы. 2004. 27 (2): 191–198.
Preece PM, Riley EP. Алкоголь, наркотики и лекарства во время беременности: долгосрочные результаты для ребенка. Лондон, Великобритания: MacKeith Press; 2011. (Клиника развивающей медицины № 188).
Прайс Дж. М., Чемберлен П., Ландсверк Дж., Рид Дж. Программа обучения приемных родителей KEEP: описание модели и эффективность.Социальная работа с детьми и семьей. 2009. 14 (2): 233–242.
Принц Р. Масштабирование профилактических вмешательств, ориентированных на семью: система Triple P. Вашингтон, округ Колумбия: 1-2 апреля 2014 г. (Презентация на семинаре по стратегиям масштабирования апробированных и эффективных профилактических вмешательств, ориентированных на семью, для улучшения когнитивного, эмоционального и поведенческого здоровья детей).
Пруэтт М.К., Баркер РК. Укрепление парных отношений для оптимального развития ребенка: уроки исследований и вмешательства.Шульц М.С., Прутт М.К., Кериг П.К., Парк Р.Д., редакторы. Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2010. С. 181–196. (Эффективное вмешательство в развод родителей и их детей: что работает и как работает).
Reinders HS. Инвалиды как родители: в чем проблема? Журнал прикладных исследований в области умственной отсталости.2008. 21 (4): 308–314.
Rose HD, Cohen K.Опыт молодых опекунов: мета-синтез качественных результатов. Журнал молодежных исследований. 2010. 13 (4): 473–487.
Розен Д., Уорнер Л.А., Толман Р.М. Сравнение использования психиатрических услуг среди женщин с низкими доходами и женщин в семье в целом. Исследование социальной работы. 2006. 30 (4): 223–232.
Резерфорд Х., Потенца М., Мэйс Л. Воспитание и злоупотребление психоактивными веществами: подходы к вмешательству, связанные с развитием. Сучман Н., Паджуло М., Мэйс Л., редакторы. Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета; 2013.С. 3–23. (Нейробиология зависимости и привязанности).
Самерофф AJ, Чендлер MJ. Обзор исследований развития ребенка. Horowitz FD, Hetherington M, Scarr-Salapatek S, Siegel G, редакторы. Vol. 4. Чикаго, Иллинойс: Издательство Чикагского университета; 1975. С. 187–244. (Репродуктивный риск и непрерывность ухода за пострадавшим).
Сандерс MR, Prinz RJ. Система Triple P: многоуровневый, основанный на фактах, популяционный подход к профилактике и лечению поведенческих и эмоциональных проблем у детей.Отчет о реестре. 2005; 31: 42–46.
Santacruz I, Méndez FJ, Sánchez-Meca J. Игровая терапия, применяемая родителями для детей с фобией темноты: Сравнение двух программ. Детская и семейная поведенческая терапия. 2006. 28 (1): 19–35.
Schertz HH, Odom SL, Baggett KM, Sideris JH. Эффекты обучения, опосредованного совместным вниманием, для детей ясельного возраста с расстройствами аутистического спектра: начальное рандомизированное контролируемое исследование. Ежеквартальное исследование детей младшего возраста. 2013. 28 (2): 249–258.
]
Шанок А.Ф., Миллер Л. Начало материнства среди подростков из городских районов. Психология женщин Ежеквартально. 2007. 31 (3): 252–261.
Силлер М., Морган Л., Тернер-Браун Л., Баггетт К.М., Баранек Г.Т., Брайан Дж., Брайсон С.Е., Картер А.С., Крейс Э.Р., Эстес А., Касари К., Ланда Р.Дж., лорд К., Мессинджер Д.С., Манди П., Одом С.Л., Резник Дж. С., Робертс В., Роджерс С. Дж., Шертц Х. Х., Смит И. М., Стоун В. Л., Уотсон Л. Р., Уэтерби А. М., Йодер П. Дж., Цвайгенбаум Л.Разработка исследований для оценки опосредованных родителями вмешательств для детей ясельного возраста с расстройствами аутистического спектра. Журнал раннего вмешательства. 2013. 35 (4): 355–377.
Stith SM, McCollum EE. Психологическая и физическая агрессия в парах: причины и вмешательства. О’Лири К.Д., Вудин Е.М., редакторы.Вашингтон, округ Колумбия: Американская психологическая ассоциация; 2009. С. 233–250. (Семейное лечение психологической и физической агрессии).
Стовер С.С., Медоуз А.Л., Кауфман Дж. Вмешательства по борьбе с насилием со стороны интимного партнера: обзор и последствия для практики, основанной на доказательствах. Профессиональная психология: исследования и практика.2009. 40 (3): 223–233.
Управление служб психического здоровья и злоупотребления психоактивными веществами. Результаты Национального исследования употребления наркотиков и здоровья 2013 года: сводка национальных результатов. Роквилл, Мэриленд: Управление служб психического здоровья и злоупотребления психоактивными веществами; 2014b. (НСДУХ серии H-48). Публикация HHS № (SMA) 14-4863.
Сучман Н., ДеКост К., Ордуэй М.Р., Берс С. Воспитание и злоупотребление психоактивными веществами: подходы к вмешательству с точки зрения развития. Сучман Н.Е., Паюла М., Мэйс Л.М., редакторы. Нью-Йорк: издательство Оксфордского университета; 2013. С. 407–433. (Материнство изнутри: основанная на ментализации индивидуальная терапия для матерей с расстройствами, связанными с употреблением психоактивных веществ).
Swenson CC, Schaeffer CM.Программы и меры для детей, подвергающихся жестокому обращению, и семей риска. Рубин А., Спрингер Д., редакторы. Хобокен, Нью-Джерси: Уайли; 2011. С. 31–42. (Мультисистемная терапия жестокого обращения с детьми и пренебрежения).
Swenson CC, Schaeffer CM, Tuerk EH, Henggeler SW, Tuten M, Panzarella P, Laue C, Remmele L, Foley T., Cannata E, Guillorn A. Адаптация мультисистемной терапии для одновременного жестокого обращения с детьми и злоупотребления психоактивными веществами : Проект строительства крепких семей. Эмоциональные и поведенческие расстройства у молодежи.2009; 1: 3–8.
Министерство здравоохранения и социальных служб США. Смешение перспектив и построение общей основы. Вашингтон, округ Колумбия: Типография правительства США; 1999 г. (Отчет для Конгресса о злоупотреблении психоактивными веществами и защите детей).
Министерство здравоохранения и социальных служб США. Целевые гранты на повышение благосостояния и улучшение результатов для детей, пострадавших от метамфетамина или злоупотребления другими психоактивными веществами: третий годовой отчет для Конгресса.Вашингтон, округ Колумбия: Министерство здравоохранения и социальных служб США; Управление по делам детей и семьи; Управление по делам детей, молодежи и семьи; Детское бюро; 2014a.
Ван Хорн П., Рейес В. Доказательные подходы к обращению с детьми, подвергающимися жестокому обращению.Тиммер С., Уркиза А., редакторы. Нью-Йорк: Спрингер; 2014. С. 61–77. (Детско-родительская психотерапия с младенцами и очень маленькими детьми).
Вуазен Д., Хонг Дж. Концептуальная формулировка, исследующая взаимосвязь между свидетелями домашнего насилия и издевательствами и виктимизацией среди молодежи. Обзор педагогической психологии. 2012. 24 (4): 479–498.
Wade C, Llewellyn G, Matthews J. Обзор программ обучения родителей для родителей с умственной отсталостью.Журнал прикладных исследований в области умственной отсталости. 2008. 21 (4): 351–366.
Валь К., Мецнер К. Влияние родителей на распространенность и развитие детской агрессивности. Журнал исследований ребенка и семьи. 2012. 21 (2): 344–355.
Что работает Информационный центр: Справочник по процедурам и стандартам, версия 3.0. Вашингтон, округ Колумбия: Департамент образования США, Институт педагогических наук; 2014. Что работает Информационный центр.
Воби К., Эйлер Ф. Д., Конлон М., Кларк Л., Бенке М.Женщины и дети в стационаре: результаты для матерей и их младенцев. Журнал проблем наркотиков. 1997. 27 (3): 585–606.
Woodman AC. Траектории стресса у родителей детей с ограниченными возможностями: диадический анализ. Семейные отношения.2014. 63 (1): 39–54.
Worcel SD, Furrer CJ, Green BL, Burrus SWM, Finigan MW. Влияние судебных решений по делам семьи о наркотиках на злоупотребление психоактивными веществами и благополучие детей. Обзор жестокого обращения с детьми. 2008. 17 (6): 427–443.
Ву Дж., ДиЧикко-Блум Б., Гринберг С., Сахулхамид Ф. Прерывание цикла подростковой беременности: могут ли матери влиять на противозачаточное поведение своих дочерей? Контрацепция. 2012; 86 (2): 186.
Wulczyn F, Hislop KB, Harden BJ.Помещение младенцев в приемные семьи. Журнал детского психического здоровья. 2002. 23 (5): 454–475.
Семьи с детьми-инвалидами
T Профиль детей-инвалидов в Соединенном Королевстве меняется.В Великобритании живет больше детей и молодых людей с ограниченными возможностями, чем когда-либо ранее (около 770 000 в соответствии с критериями, определенными в Законе о дискриминации в отношении инвалидности), и количество детей с наиболее серьезными или сложными потребностями, например, с расстройствами аутистического спектра или с комплексные потребности в области здравоохранения и ухода — также возрастают. Потребности семей с ребенком-инвалидом, которые требуют участия специалистов, работающих во многих различных учреждениях, часто остаются неудовлетворенными. Такая ситуация будет продолжаться, если не будут предприняты усилия в рамках возможностей, предоставляемых новыми политиками и структурами в сфере обслуживания детей и здравоохранения (например, Общей системой оценки для детей и молодежи; www.everychildmatters.gov.uk/deliveringservices/caf/), чтобы лучше поддерживать семьи.
Около 55% семей с детьми-инвалидами живут в бедности; их называют «беднейшими из бедных». 1 Именно в этих ограниченных финансовых условиях семьи должны нести расходы, связанные с воспитанием ребенка-инвалида, которые, по оценкам, в три раза превышают расходы на воспитание ребенка, не являющегося инвалидом. 2 В отличие от других семей, оплачиваемая работа не является потенциальным решением.Потребности в уходе за ребенком, многократные встречи с медицинскими работниками и отсутствие ухода за ребенком влияют на трудоспособность родителей. Матери с детьми-инвалидами гораздо реже имеют оплачиваемую работу, чем другие матери. 3 Это означает, что многие семьи в большей или меньшей степени зависят от пособий. Действительно, государственные пособия являются единственным источником дохода для 90% одиноких семей с ребенком-инвалидом. 3 Текущее пособие по инвалидности не покрывает дополнительные расходы, связанные с рождением ребенка-инвалида. 2 Кроме того, наиболее обездоленные семьи (в том числе из некоторых этнических меньшинств) реже всего обращаются за основным пособием по инвалидности для семей с ребенком-инвалидом (пособие на жизнь по инвалидности). 4 , 5 Такие семьи также менее успешны, когда они подаются. 4
Родители с детьми-инвалидами имеют более высокий уровень стресса и более низкий уровень благополучия, чем родители с детьми-инвалидами. Факторы, влияющие на уровень стресса, включают проблемы со сном и поведением ребенка, материальные ресурсы семьи, ситуацию с занятостью родителей, социальную поддержку, неудовлетворенные потребности в услугах и стратегии выживания родителей. 6 Некоторые вмешательства улучшили проблемы со сном и поведением детей, а также стресс у родителей. 7 — 9 Однако многие родители сообщают, что хотят, но не получают помощи в этих областях.
Проживание в подходящем жилье и наличие соответствующего оборудования для повседневной жизни также являются ключевыми факторами, способствующими благополучию семьи. Тем не менее, большинство семей сообщают о проблемах с жилищем 10 и неудовлетворенных потребностях в оборудовании. 11
Детям-инвалидам и их семьям часто не хватает подходящих местных условий для отдыха и доступного транспорта, и они часто сталкиваются с враждебным отношением персонала и общественности. 12 Эти факторы мешают им принимать участие в деятельности всей семьей.
Родители часто сообщают о необходимости перерыва в уходе. Такой перерыв может дать время им самим и их партнерам, а также время, которое они могут провести со своими другими детьми. Услуги, предусматривающие краткосрочные перерывы, могут снизить стресс матери, но многие семьи испытывают проблемы с получением соответствующих услуг. 13 Дети, для которых обеспечение наиболее неадекватным, включают детей со сложными медицинскими потребностями или со сложным поведением или расстройствами аутистического спектра, а также детей из семей этнических меньшинств.
Как трасты первичной медико-санитарной помощи могут реагировать на эти проблемы? Исследования основных служб постоянно показывают положительное влияние на неудовлетворенные потребности и благополучие семьи. 14 Ключевые сотрудники — это часть решения, обеспечивающего более целостную оценку социальных и экономических потребностей семей.Однако ключевые сотрудники не могут предоставить доступ к ресурсам, которых нет в их районе. Таким образом, трасты первичной медико-санитарной помощи могут выполнять несколько ролей. Они могут гарантировать, что работники осведомлены о потребностях детей-инвалидов и их семей. Они могут убедиться, что семьям предлагается ключевой работник, что потребности семей оцениваются (например, задавая вопросы о режиме сна ребенка, жилищных проблемах и уровне стресса родителей), и что соответствующие меры доступны в их окрестности.
Трасты первичной медико-санитарной помощи также могут способствовать сильной работе нескольких агентств и предоставлению услуг для детей с ограниченными возможностями. Они также могут обеспечить, чтобы потребности детей-инвалидов и их семей занимали центральное место в повестке дня детских трастов, а жилищные и развлекательные агентства были включены в планы для удовлетворения этих потребностей.
Ссылки
1. Гордон Д., Паркер Р., Лофран Ф., Хеслоп П. Дети-инвалиды в Великобритании: повторный анализ обследований инвалидности OPCS. Лондон: Канцелярия, 2000.
2. Добсон Б., Миддлтон С. Оплата услуг по уходу: стоимость детской инвалидности. Йорк: Фонд Джозефа Раунтри, 1998.
3. Бересфорд Б. Мнения экспертов: национальный опрос родителей, ухаживающих за ребенком-инвалидом. Бристоль: Policy Press, 1995.
4. Робертс К., Лоутон Д. Достижение цели? Пособие на жизнь по инвалидности для детей. Йорк: Отдел исследования социальной политики, Йоркский университет, 1998. (Отчет о социальной политике № 9.)
5. Чамба Р., Ахмад В., Херст М., Лоутон Д., Бересфорд Б.На грани: семьи из числа этнических меньшинств, ухаживающие за ребенком-инвалидом. Бристоль: Policy Press, 1999.
6. Валландер JL, Варни JW. Влияние педиатрических хронических физических расстройств на приспособление ребенка и семьи. J Child Psychol Psychiatry 1998; 39: 29-46. [PubMed] [Google Scholar]7. Бересфорд Б., Слопер П., Болдуин С., Ньюман Т. Что работает в сфере услуг для семей с ребенком-инвалидом? Лондон: Barnardos, 1996.
8. Lancioni GE, O’Reilly MF, Basili G. Обзор стратегий лечения проблем со сном у людей с тяжелой или глубокой умственной отсталостью или множественными физическими недостатками.Am J Ment Retard 1999; 104: 170-86. [PubMed] [Google Scholar] 9. Фельдман М., Вернер С. Побочные эффекты обучения родителей поведению в семьях детей с нарушениями развития и поведенческими расстройствами. Behav Interventions 2002; 17: 75-83. [Google Scholar]10. Бересфорд Б., Олдман К. Жилищные вопросы: национальные данные, касающиеся детей-инвалидов и их жилья. Бристоль: Policy Press, 2002.
11. Бересфорд Б., Уильямс Дж., Лоутон Д. Общественное оборудование: использование и потребности детей-инвалидов и их семей.Йорк: Отдел исследований социальной политики, Йоркский университет, 2002.
12. Финч Н., Лоутон Д., Уильямс Дж., Слопер П. Обследование инвалидности 2000 г .: молодые люди с ограниченными возможностями и спорт. Лондон: Sport England, 2001.
13. Чан Дж. Б., Сигафус Дж. Снижает ли временный уход родительский стресс в семьях с детьми с отклонениями в развитии? Форум по уходу за детьми и молодежью 2001; 30: 253-63. [Google Scholar]14. Лиабо К., Ньюман Т., Стивенс Дж., Лоу К. Обзор ключевых рабочих систем для детей с ограниченными возможностями и разработка информационных руководств для родителей, детей и специалистов.Кардифф: Управление исследований и развития здравоохранения и социального обеспечения Уэльса, 2001.
11 вещей, которые нужны родителям с особыми потребностями
Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, каждый аспект воспитания усиливается. Свидания превращаются в сложные проекты, требующие дипломатии, поддержки, а также огромного количества времени и терпения. Поездки к врачу часты, дороги, трудны и чреваты беспокойством. Обычные походы по магазинам полны потенциальных бедствий и подводных камней.
Имея гораздо больше того, о чем нужно думать, беспокоиться, планировать и управлять, родители с особыми потребностями действительно имеют … особые потребности.
11 потребностей родителей с особыми потребностями
Вот неполный список, который может показаться знакомым мамам и папам, которые переживают взлеты и падения в жизни с ребенком, который по какой-либо причине считается «особенным». Хотя это 11 лучших, они не расположены в определенном порядке.
Больше времени
Между собраниями PTO и крайними сроками работы любому родителю может быть трудно найти время «на себя».Увеличьте это в 10 раз для родителей детей с особыми потребностями, которые также должны добавить в смесь встречи по IEP, терапевтические приемы и несколько посещений врача.
Добавьте проблемы, такие как проехать 50 миль, чтобы добраться до единственного стоматолога, который будет работать с вашим ребенком, только для того, чтобы узнать, что вам нужно будет вернуться на следующей неделе, чтобы заполнить эту полость … и затем проехать 60 миль в другом направлении, потому что Ваш ребенок хочет заниматься балетом, а на другом конце округа есть балетный класс с особыми потребностями.
И давайте не будем вовремя начинать заниматься собой, своим партнером, другими детьми, вашей большой семьей.
Энергетические запасы
Быть родителем с особыми потребностями — это не только много времени, но и утомительно. Сложите всю энергию, необходимую для воспитания обычного ребенка, а затем добавьте часы в день, чтобы ездить на приемы за город, заполнять документы, проводить дополнительные исследования, управлять срывом вашего ребенка, готовить специальные продукты для вашего ребенка из-за аллергии, непереносимости или проблемы с кормлением.
Добавьте энергию, необходимую для того, чтобы справиться с взглядами незнакомцев, «заботами» учителей и заботами дедушек и бабушек, и все это составит всего несколько часов между простынями.
Деньги на критические расходы
Два родителя, работающие полный рабочий день, в большинстве случаев должны иметь возможность зарабатывать достаточно денег, чтобы семья могла жить комфортно. Но когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, расходы увеличиваются.
Специальное оборудование, лекарства, терапевты, дополнительный бензин для перевозки всех этих специалистов — все это складывается.И многие матери детей с особыми потребностями сокращают свое рабочее время, чтобы быть доступным для своего ребенка, тем самым уменьшая свой доход, когда они больше всего в этом нуждаются.
Дружба взрослых
Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, кажется, что каждое взаимодействие вне работы включает в себя какой-то аспект воспитания детей с особыми потребностями. Даже ваши социальные тусовки заканчиваются участием в основном родителей других детей с особыми потребностями, а разговоры сосредоточены на «лучшем терапевте для икс» или «насколько испорченный учитель ресурсной комнаты».»
Но, как и все, родители детей с особыми потребностями жаждут простых, обычных человеческих контактов. Пиво с друзьями. Бейсбольный матч. Пора просто расслабиться с друзьями и семьей без упоминания слова «особенный».
Няня на свидание
Родители обычных детей нанимают няню и выходят на вечер. Для родителей детей с особыми потребностями это не всегда так просто.
Некоторые особые потребности требуют натурщиков с особыми способностями, которые могут варьироваться от медицинского образования до опыта в аутизме.Таких нянек не только трудно найти, но и (естественно) они берут в два или три раза больше обычного.
Подтверждение
Если у вашего ребенка есть особые потребности, есть вероятность, что вы потратили неоправданное количество времени, пытаясь понять, были ли вы каким-то образом причиной его проблем, выбрали ли вы правильные медицинские или терапевтические варианты, достаточно ли (или слишком много) вы делаете. чтобы улучшить ее шансы в жизни.
Хотя никто не может сказать вам, что принесет будущее, большинству родителей с особыми потребностями необходимо выслушивание и положительный отклик, когда они нервничают по поводу своего собственного выбора и того, что принесет будущее.
Выход эмоций
Ваш партнер слышал все это 50 раз. Ваши родители либо слышали это, либо им все равно. Ни вашим друзьям, ни вашим коллегам не интересно слышать о вашей последней разочаровывающей встрече по программе IEP. Вы не можете дать выход своим детям.
Так кто остался? Удерживая это, родители детей с особыми потребностями могут только усугубить ситуацию, но каковы их варианты?
Группы поддержки могут быть полезны, но чтобы добраться до них, вам нужно найти подходящую группу, выделить время в своем календаре, поехать на встречу и надеяться, что у участников будет время и энергия, чтобы ответить на ваши вопросы.
Физические упражнения и питание
Это может показаться незначительной проблемой, но для многих родителей детей с особыми потребностями просто не хватает часов в день для ухода за собой. Физические упражнения для многих людей являются сильным средством от стресса. Это также может быть шанс пообщаться с друзьями.
Не менее важно и то, что недостаток физических упражнений может привести к серьезным проблемам со здоровьем. То же самое, конечно, верно и в отношении питания: слишком много блюд быстрого приготовления может нанести ущерб вашему пищеварению, весу и самочувствию.
Сострадательная семья и друзья
Удивительно, как часто даже благонамеренные семья и друзья становятся тревожными и вспыльчивыми, когда сталкиваются с ребенком с даже легкими особыми потребностями. Аутичный ребенок не хочет играть в сенсорный футбол, или ребенок с сенсорными проблемами закрывает уши руками, и все в комнате, кажется, реагируют осуждающим удивлением.
Хотя сам ребенок может не замечать поднятых бровей и переглядывания, родители, безусловно, знают.И хотя трудно справиться с суждениями незнакомцев, гораздо труднее позволить суждениям близких друзей скатиться с вашей спины.
ресурсов
Школы, врачи, терапевты и агентства созданы, чтобы помогать семьям поддерживать своих детей с особыми потребностями. Почему же тогда ни одна из этих организаций, похоже, не стремится на самом деле рассказать семьям, что доступно, на что они имеют право и как получить то, что им нужно?
Большинство родителей детей с особыми потребностями скажут вам, что вам уже нужно знать закон об особых потребностях, разбираться в тонкостях выбора и политики агентства, а также иметь полное представление обо всех доступных методах лечения, прежде чем вступить на собрание по планированию для их ребенка.
Часто родители знают больше, чем так называемые эксперты, когда они входят в дверь, а это означает, что у мамы и папы есть эквивалент нескольких лет университетской подготовки в результате их поздних ночей перед компьютером.
Руководство
Никто из нас не проживает жизнь более одного раза, поэтому все мы новички, когда дело касается воспитания детей. Но есть люди, которые делают профессию, помогая родителям детей с особыми потребностями ориентироваться в возможностях и ловушках.
Большинство родителей были бы в восторге от помощи такого наставника, который сказал бы им «просите об этом, а не о том» или «заполните эту форму, и вы получите доступ к более качественным услугам для своего ребенка».
Как вы можете помочь
Если вы друг, брат или сестра, мама или папа одного из родителей ребенка с особыми потребностями, возможно, вы задаетесь вопросом: «Чем я могу помочь?» Хорошая новость в том, что есть много способов изменить ситуацию к лучшему, не меняя свою жизнь и не перегружая себя и свою семью.
Вот некоторые предложения:
- Избегайте жалости . Хотя иногда трудно представить себе проблемы воспитания детей с особыми потребностями, жалость не помогает. Фактически, жалость может усилить разочарование и чувство изоляции.
- Поддерживай и позитивно . Когда речь идет о ребенке с особыми потребностями, слишком легко начать отрицательный разговор. Однако вместо того, чтобы спускаться по спирали, постарайтесь сделать все возможное, чтобы подчеркнуть положительные моменты. Скажите своему другу или любимому человеку, что они делают отличную работу, и укажите на некоторые из очень реальных положительных результатов, которые они почти наверняка видят.
- Получить подсказку . Не будьте той сестрой, двоюродным братом или родителем, которые тупо смотрят на ребенка с особыми потребностями и задаются вопросом, как с ними общаться. Вместо этого прочтите книгу, посмотрите видео, посетите занятие или задайте вопросы, чтобы сразу же приступить к работе во время семейных мероприятий.
- Подарите братьям и сестрам особое удовольствие . У многих людей с особыми потребностями есть обычные дети, которым тоже нужно внимание. По возможности подумайте о том, чтобы взять с собой братьев и сестер ребенка с особыми потребностями на угощение или даже отвезти их на спортивные мероприятия и подбодрить их.Это отличный способ построить отношения, уделяя маме и папе немного времени наедине с собой.
- Слушайте . Вам не будет стоить ни цента, чтобы быть внимательным ухом и плечом, на котором можно плакать.
- Предлагаем присмотреть за детьми . Если это в вашей зоне комфорта и возможностей, дайте друзьям передышку, присмотрев за их детьми с особыми потребностями в течение часа, вечера или даже выходных. Это называется передышкой, и это необыкновенный подарок.
- Поднимите язычок .Ссуды, вероятно, являются плохой идеей по многим причинам, но когда вы можете, это здорово, если вы заплатите за обед, пиво или даже ужин в ресторане.
- Задайте пример включения . Найдите способы вовлечь ребенка с особыми потребностями вашего друга в обычные занятия и справиться с проблемами. Например, если ребенку с особыми потребностями трудно подняться на вершину горки, помогите ему. Если они не совсем понимают правила игры, упростите игру, чтобы каждый мог присоединиться к ней.
- Прогуляться . Дайте родителям ребенка с особыми потребностями возможность выйти на свежий воздух и немного потренироваться с другом или любимым человеком.
«Я больше не хочу этого делать»
5 августа 2021 года. Прошло почти пять лет с тех пор, как я брал интервью у Джоанн и Алана Пауэлла об их дочери-инвалиде Шивон, которой в то время было 32 года. Вчера Джоанна разместила в блоге сообщение, которое она написала по случаю 37-летия Шивон.В сообщении сообщается, что вчера также была первая годовщина смерти ее дочери. Шивон, которая не могла ходить, говорить и есть твердую пищу, умерла 4 августа 2020 года между блокировками. Ее родители продолжали вести кампанию от ее имени до самого конца ее жизни. Далее следует оригинальная статья от ноября 2016 г. — Розита Боланд
Я делаю эту работу не по собственному желанию, — говорит Джоанна Пауэлл.«Я делаю эту работу, потому что я должен ее делать, потому что альтернативы нет. Я больше не хочу этого делать. Мне скучно. Мне надоело сидеть на дереве, делая одно и то же изо дня в день, без изменений. Клянусь Богом, я мог бы зайти в супермаркет и слепо ограбить его, потому что если у вас есть ребенок в инвалидном кресле, вы по определению хороший человек. Неважно, кто ты на самом деле.
Пауэлл рассказывает о проблемах ухода за своей 32-летней дочерью-инвалидом Шивон.Шивон — единственный ребенок Джоанны и Алана, ее мужа 39 лет.
«Одна медсестра сказала мне, что я получу свою награду на небесах. Это так снисходительно. Больше всего меня раздражает, когда к вам подходят люди и говорят: «Бог дает этих особых детей только тем людям, которые могут с ними справиться». Что ж, тогда он может забрать ее обратно.
«Извините.Скажу прямо: она не особенная. Она испортила товар. Я хотел ребенка, которого, как я думал, у меня будет. Та, которая к настоящему времени должна была иметь двоих детей, закончить университет и жить своей жизнью в доме, где я могла бы навещать своих внуков и присматривать за ними. Я хотел иметь этого ребенка ».
Йоханна и Алан познакомились в 1975 году, когда они оба работали на норвежском нефтяном танкере.После свадьбы они переехали в Фетхард-он-Си, в графстве Уэксфорд, где семья Алана имеет давние корни. Намерение состояло в том, чтобы они оба продолжали работать.
Рождение Шивон в 1984 году изменило все их планы. У нее было редкое генетическое заболевание кольцевой хромосомы 8, и изначально предполагалось, что она не проживет больше года. Рожденная с необычно маленькой головой, она страдает серьезными умственными недостатками. Она не может ходить, невербальна, не ест твердую пищу, страдает двойным недержанием и имеет только одну почку, которая функционирует значительно ниже нормального уровня.«Мы ожидаем, что в конце концов ее убьет хроническая почечная недостаточность», — говорит Йоханн. Несмотря на то, что ей 32 года, Шивон носит одежду для восьмилетнего ребенка. Она никогда не весила больше 21 кг.
Пауэллам поставили диагноз хромосомного расстройства вскоре после рождения, после того, как тесты были завершены. «После этого я разошелся», — говорит Йоханна. «Я плакала месяц. Я потерял месяц своей жизни. Я ничего об этом не помню.
«Я собиралась стать идеальной матерью» «До ее рождения
У меня в голове был образ, что я стану идеальной матерью.Что нашего ребенка кормили грудью и кормили органической пищей, а потом мы остались бы с ребенком, который не хочет ничего есть ».
Шивон кормили через зонд в течение шести месяцев, затем она начала принимать жидкости. Джоанна говорит, что Шивон дважды в жизни ела крошечный кусочек картофельного пюре; в остальном ее диета полностью жидкая.
Алан взял отпуск на девять месяцев после родов и остался в Фетхарде, чтобы помочь.Затем ему пришлось вернуться к работе, которая требовала от него нескольких месяцев в море. «Это было очень тяжело», — говорит он. «Но кто-то должен был работать, чтобы заботиться о семье».
«Мне было так сложно и непонятно иметь ребенка — и, более того, быть матерью ребенка-инвалида», — говорит Йоханна. «Мне сказали, что ей понадобятся физиотерапия, логопедия, все виды терапии.Я мог думать только о том, что я ее мать; когда у меня будет время быть ее матерью посреди всех этих терапий, которые ей нужны? »
«Это может создать или разрушить брак»
Инвалидность Шивон не является результатом каких-либо генетических отклонений у ее родителей: это просто произошло. Впоследствии они пытались завести других детей, но безуспешно.
Когда Шивон подросла, Пауэллы обсуждали переезд в Норвегию, где родилась Йоханна и где Шивон получит лучшую поддержку со стороны общественного здравоохранения.В конце концов они не двинулись с места.
«Алан действительно не хотел уходить. И все здесь, в Фетхарде, знают Шивон, а она часть деревни. Для меня было бы лучше, если бы мы поехали в Норвегию, но не для кого-то другого. Боже, это заставляет меня казаться ужасно святым ».
Алан продолжал работать в море, три месяца в отпуске и три месяца в отпуске. В 2005 году он вышел на пенсию в возрасте 55 лет, и его присутствие облегчило повседневную жизнь семьи, поскольку теперь у Йоханны есть постоянные дружеские отношения.«Наличие ребенка-инвалида либо делает брак очень крепким, либо разрушает его. Это сделало наши сильнее », — говорит она.
Подкаст: Розита Боланд о лицах, осуществляющих уход в кризисной ситуации
Теперь он вернулся домой из моря. Алан держит уток, гусей и кур, а также содержит два теплицы, которые обеспечивают дом многими овощами.В большинстве случаев он возит Шивон на прогулку, и именно он большую часть времени несет и поднимает свою дочь.
Яркая, солнечная спальня Шивон была отремонтирована этой весной. «Раньше были занавески с обезьянами и обои с клоунами и животными. Мы хотели превратить его в комнату для молодой женщины », — говорит Йоханна. Прекрасные новые обои из желтого и серебряного лука.Это намекает на занятость взрослой женщины Шивон в календарных годах.
Дополнительные элементы комнаты предполагают иное: пеленальный столик напротив окна, не детского размера; книжки с картинками; запах мочи — побочный эффект ее проблем с почками.
«Ты никогда не будешь спонтанным»
Распорядок дня Шивон не претерпел существенных изменений в течение десятилетий.«Каждый день одно и то же, — говорит Йоханна. Один из родителей поднимает ее по утрам, переодевает, одевает и дает попить. В будние дни Шивон забирают в 8 утра и привозят в Центр Арда Аойбхинна в Уэксфорде, финансируемый НИУ ВШЭ. Она возвращается с 15 до 16 часов.
Когда днем Шивон приводят домой из центра, я с семьей, а Алан идет за ней от двери. «Привет, Паддин», — напевает ей Джоанна, когда Алан ведет ее на кухню.Ее прозвища — Паддин и Маффин. Она, кажется, не замечает моего присутствия, но семейные собаки, Чарли и Тоби, подходят, чтобы поздороваться с ней, и она тянется к ним.
Шивон хочет выпить и проводит около часа, уткнувшись носом в шею Йоханны, держа в руке телефон, на котором воспроизводятся мультфильмы. Поскольку ее глаза особенно чувствительны к свету, она предпочитает находиться под ковриком. Под звуки мультфильмов она постоянно скрипит зубами.
Каждый день в 16.30 Шивон ложится спать. Постепенная почечная недостаточность означает, что она все чаще спит в течение длительного времени в течение дня. В 22:00 один из родителей поднимет ее, чтобы выпить; потом снова засыпаю.
«Вы не получите много умственной стимуляции от такого рода вещей», — насмешливо говорит Йоханна.
У Пауэллов есть три недели передышки в году.Кроме того, они работают полный рабочий день каждые выходные и с того момента, когда Шивон возвращается домой каждый день.
«Я не знаю, как выглядит город Уэксфорд после пяти часов вечера», — говорит Йоханна. «Может быть, раз или два в год я хожу в театр или кино. Но обычно я бываю здесь каждый день в три часа, потому что я должна быть. Вы никогда не можете быть спонтанными. В следующем году мы идем на свадьбу, а это было запланировано на месяцы и месяцы.Мы даже не можем сделать что-то настолько простое, как сказать: «Нам не хочется готовить сегодня вечером. Давай сойдем в деревню и пообедаем там вместо этого ». Мы никогда не сможем этого сделать».
50 в ожидании койки в приюте
Более трех лет назад Пауэллы начали искать для Шиобан долгосрочный интернатный уход в Ко-Уэксфорде, где они могли бы ее регулярно навещать.
«Я думаю, что проблема системы в том, что они не смотрят на нас и Шивон как на отдельных лиц», — говорит она. «Шивон почти 33 года. Насколько нам известно, она должна была уехать отсюда самое позднее в 25 лет, возможно, раньше, чтобы жить вдали от нас. Она имеет право получить жизнь вдали от нас, и мы также имеем право жить для себя. Я не думаю, что она должна сидеть дома и быть частью нас; она в симбиотических отношениях с нами.”
Пока не удалось найти место. Ее имя стоит в листе ожидания с 2013 года. 13 июля прошлого года отделение общественных служб Уэксфорда Вышки написало Пауэллам.
«В настоящее время более 50 пользователей услуг перечислены на койко-место», — пояснили в нем. «Список ожидания восходит к 2007 году. Мы не можем предоставить вам среднее время ожидания или указать, когда может быть свободна койка.Когда появляется вакансия, список ожидания просматривается медицинскими работниками, и затем принимается решение о распределении. Пользователю услуги с наивысшей потребностью / приоритетом в это время выделяется место для проживания ».
Запрос в ВШЭ о количестве людей с ограниченными возможностями, ожидающих в настоящее время размещения в Ко-Уэксфорде, показал, что сейчас в списке ожидания 61 человек. В уезде 158 мест для ночлега.
В заявлении HSE говорится, что «высокоприоритетным пользователям услуг» предоставляется поддержка на дому, временные услуги и дневные услуги до тех пор, пока не станет доступным место для проживания.
Задача HSE — «поддерживать пользователей услуг дома, в дневное время или с предоставлением передышки». В нем говорится, что пользователи услуг и их семьи являются «центром принятия всех решений».
«Уйти на пенсию не бывает». Этим летом
Шивон болела восемь недель и оставалась дома.Родители взяли ее на анализ крови, чтобы попытаться определить, ухудшается ли состояние почек.
«Врач сказал нам, что анализы крови в порядке, и что он увидит нас через 10 лет», — говорит Йоханна. «Я подумал:« Еще десять лет? »Что ужасно, потому что это была радостная новость, но в то же время в моей голове звучит голос, говорящий:« Еще десять лет? »Могу я пережить еще 10 лет этого? »
«Тогда нам понадобится кто-нибудь, чтобы нас возить, — говорит Алан.«Я хочу вернуть свою жизнь и свою жену».
«Я хочу иметь возможность жить, пока у меня есть жизнь», — говорит Йоханна. «Я хочу, чтобы моя дочь находилась под присмотром в интернате. Нет такой вещи, как уход на пенсию для тех, кто ухаживает за вами, если вы не умрете.
«Трудно говорить такие вещи, потому что вы чувствуете себя виноватым, говоря, что не хотите, чтобы ваша дочь была дома. Дело не в том, что мы не хотим, чтобы она была дома, но я не думаю, что смогу долго жить.
«Обычно я довольно оптимистичный человек, но теперь синяки у меня больше. Я просыпаюсь посреди ночи, волнуюсь. Когда ты молод, ты приходишь в норму. Я не могу прийти в норму сейчас.
«Кто будет заботиться о Шивон, когда мы умрем? Они говорят мне, что Шивон получит место, если мы умрем. Где? Где это находится? Если мы умерли утром, а это место есть сейчас, почему она не может получить это место сейчас, не дожидаясь, пока я умру и у меня ничего не останется от моей жизни?
«Даже если бы я думал, что что-то происходит, что в Уэксфорде строится какой-то новый жилой объект, но ничего не строится.”
«Чтобы понять, что ты чувствуешь, нужны годы»
Более двух дней я провожу несколько часов с семьей Пауэлл в их доме. В это время Йоханна почти не перестает говорить. Между чашками кофе, впуском и выходом собак, уходом за Шивон и подъемом, чтобы найти мне еще одно официальное письмо, в котором документируется их борьба за то, чтобы сделать все возможное для своей дочери, она продолжает говорить, настойчиво и решительно.Она хочет, чтобы ее услышали.
«Я почти 33 года обдумывал то, что хочу сказать. Пройдет немало времени — годы — прежде чем вы начнете понимать, как вы относитесь к ребенку-инвалиду. Я знаю, что я довольно уверенный в себе человек, но когда ты все время утомлен, трудно говорить такие вещи.
«За последние 32 года я в значительной степени занимался опекой, и сказать, что меня не устраивает эта личность, и что я не хочу эту идентичность, сложно.Сказать, что вы не особенно хороши в одном деле, которое вы делаете, и в том, из чего вы не видите выхода, — это очень сложно.
«В Ирландии женщина, почти по определению, должна вести обычный образ жизни. Как настоящий человек, осуществляющий уход, трудно сказать, что вы этого не чувствуете. Я слышал, как люди говорят: «Воспитатели, они замечательные, они все такие бескорыстные». Я — это я. Я могу быть эгоистом. Я могу быть добрым.Я могу рассердиться. Я как все. Я не всегда бескорыстен. Я не знаю, почему многие люди, осуществляющие уход, не говорят этого, но я знаю, что многие из них соглашаются со мной, когда я это говорю.
«Отчасти проблема кроется в самом заботливом обществе: нам нужно подняться с пьедестала, на которое нас ставит общество, но это очень сложно, когда у тебя нет лестницы и когда ты устал».
Когда я возвращаюсь в дом на второй день, Джоанна больше думает о том, что она хочет сказать.
«Обществу нужно перестать думать, что все воспитатели прекрасны. Нам не разрешено иметь собственное мнение. По правде говоря, мы не сверхчеловеки. Мы не особенные. Мы не прекрасны. Ну, нет. И чем больше общество думает, что мы все эти вещи, тем больше нас отталкивают от разговоров или дебатов, потому что мы должны быть особенными и, следовательно, должны быть в состоянии справиться с постоянной заботой, а люди этого не делают. Не нужно думать о лицах, осуществляющих уход, как о людях с собственными потребностями.
Семейные опекуны Ирландия вручила на этой неделе награду «Опекуны года», отмечая работу сотен опекунов, которые предоставляют жизненно важные услуги в Ирландии, работа, которая, по оценкам, экономит государству 4 миллиарда евро в год. Но Алан и Джоанн Пауэлл, которые были опекунами года в Уэксфорде на прошлогодней награде, также хотят, чтобы их работа была признана иначе — как обузой, а также как услуга.
«Сейчас я дошел до той стадии своей жизни, когда понимаю, что я не идеален ни в каком смысле, как сиделка или как человек, и с таким же успехом могу это признать», — говорит Йоханна.«Чем дольше я хожу и не говорю о том, что чувствую как опекун, тем труднее будет опекуну, идущему за мной. Возможно, молодые родители думают, что чувствовать то, что они чувствуют, неправильно. Вот почему я хотел поговорить об этом. Я хочу начать разговор ».
Если вы хотите поделиться своей историей ухода за родственником с ограниченными возможностями, пожалуйста, электронная почта Розита Боланд
.