Родители инвалиды и дети инвалиды: Родители инвалиды и льготы для их детей – Ребенок инвалид – список льгот родителям в 2020 году

Определение происходит в территориальных бюро МСЭ. Несовершеннолетний после выставления диагноза и заключения врачебной комиссии направляется из медицинского учреждения, где наблюдается или устанавливается болезнь.

Виды инвалидности у несовершеннолетних граждан

Различается в зависимости от ограничений жизнедеятельности, расстройств функций и вида заболевания.

Распределяется по ограничению функций в категориях жизнедеятельности:

1. Способность двигаться;
2. Самоконтроль;
3. Уход за собой;
4. Ориентация;
5. Контактирование с незнакомыми и окружающими;
6. Обучение;
7. Трудовая деятельность в будущем.

Выделяется три степени ограничений: легкая, средняя, выраженная. Степень оценивается относительно нормальных функций, которые соответствуют конкретному возрасту. При определенном диагнозе регистрируется одно или сразу несколько ограничений.

«Ребенок 3 лет, страдающий психическим заболеванием – аутизмом. Нет контроля поведения, ориентации в пространстве и времени, контакта с людьми, не обучаем и в будущем не способен к труду».

Инвалидность распределяется по виду расстройств функций организма. Они встречаются в:

1. Психической сфере;
2. Речи;
3. Слухе, зрение, обоняние;
4. Движение;
5. Работы внутренних органов: сердца, сосудов, кишечника, печени, почек, желудка.
6. Связанные с физическими уродствами.

По выраженности нарушений устанавливают одну из четырех степеней, которая выражается в процентах. При одном заболевание идет нарушение определенной функции или нескольких.

«Ребенок с диагнозом «Сахарный диабет с сосудистыми осложнениями глаз». Регистрируются нарушения работы 2 сфер: внутренних органов (поджелудочной железы) и зрения».

Распределяют инвалидность по классам болезней, которые обуславливают нарушения в организме. Чаще всего инвалидность у детей устанавливается по причине психических расстройств, в том числе умственной отсталости и аутизма.

Тяжелое течение болезней опорного аппарата, органов эндокринной системы, легких, бронхов также способствуют выходу на инвалидность.

Инвалиды и дети-инвалиды – в чем разница?

Между инвалидностью у взрослых и детей существуют принципиальные отличая:

1. Возраст определяет категорию инвалидности. У взрослых устанавливается с 18 лет и старше, у совершеннолетних – с рождения до 17 лет включительно.
2. Распределение инвалидности по группам только у взрослых. Ребенку присваивается лишь категория «Ребенок-инвалид» без дополнительного определения группы.

Группы и категории инвалидности у ребенка

Критериями установления данного статуса в РФ является нарушение функций организма со второй по четвертую степень, с ограничениями в любой из сфер жизнедеятельности.

«Мальчик 10 лет с диагнозом «Бронхиальная астма», редкие приступы болезни не более 1 раза в полугодие, легкое течение, не выраженная дыхательная недостаточность. На освидетельствование в МСЭ определяется 1-я степень нарушений равная 20%. При данных расстройствах дыхания ребенку инвалидность не положена».

Другой пример:

«Девочка 4 лет с врожденной патологией – расщелина твердого неба. Наблюдается отставание в физическом развитии, нарушение речи. На МСЭ устанавливается 2-я степень расстройств равная 40%, присваивается статус «Ребенок- инвалид».

Родителям необходимо знать: до какого возраста ребенок-инвалид может находиться в данной категории. Назначается инвалидность на любой период, вплоть до достижения совершеннолетия. С 18 лет статус снимается автоматически и определяется инвалидность с детства.

Структура причин инвалидности у несовершеннолетних

Среди причин инвалидности у детей в Российской Федерации наибольший удельный вес принадлежит:

1. Психическим заболеваниям, включая умственную отсталость. Они составляют практически 30% от всех причин. На долю умственной отсталости приходится 47,0% среди всех психических расстройств.
2. Не втором месте располагаются врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения, в том числе сердца, сосудов, головного, спинного мозга. Доля этих заболеваний составляет 24,0%.
3. На третьем – патология органов эндокринной системы с удельным весом 10,0%.
4. На четвертом – неврологические болезни (8,5%), среди которых наибольший вес имеет церебральный паралич (47,0%).
5. Пятое место занимают болезни опорно-двигательного аппарата (5,0%).

Удостоверение ребенка-инвалида

В территориальном бюро МСЭ выдается заключение с указанием статуса, заболевания, ограничений жизнедеятельности.

При установлении данной категории родитель или законный опекун получает удостоверение, наличие которого позволяет иметь определенные льготы несовершеннолетнему и его семье.

Ребенку в России гарантируется получение:

1. Бесплатного медицинского обслуживания;
2. Реабилитации;
3. Санаторно-курортного лечения 1 раз в год;
4. Льготного лекарственного обеспечения;
5. Бесплатного дошкольного, школьного, среднего профессионального образования, за счет квот обучение на бюджетном отделении высшего учебного заведения. Если ребенок по состоянию здоровья не может обучаться в общеобразовательной школе, то ему предоставляется право получать знания в коррекционных классах или школе, на дому;
6. Выплат: ежемесячная компенсация, социальная пенсия;

Льготы семье:

1. Одному из работающих родителей работодатель обязан предоставить 4 оплачиваемых дня в месяц;
2. По оплате коммунальных услуг;
3. На проезд в транспорте;
4. Один из родителей в трудоспособном возрасте, обеспечивающий уход за ребенком, получает ежемесячную выплату.

Заключение

Инвалиды, в том числе несовершеннолетние – самая уязвимая группа населения. Им необходима медицинская, социальная помощь и соблюдение прав и гарантий со стороны государства.

«Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем»

Родители детей-инвалидов вечно кричат и что-то требуют? Объясняет Евгений Глаголев, папа Сашеньки с синдромом Эдвардса

Евгений Глаголев с Сашенькой. Фото с сайта mioby.ru

Почему они кричат

— В нашем обществе подчас нервно реагируют на родителей детей-инвалидов: как на не вполне адекватных, которые непременно будут требовать, кричать и обижаться. Почему так происходит?

— Семьи, конечно, все разные, и семьи с детьми-инвалидами – тоже. Но в целом это так, потому что быть адекватным в России, имея ребенка-инвалида, очень сложно.

К сожалению, мнение: «Нарожали, и теперь клянчат льготы!» — у нас очень распространено. По опросам, которые были проведены после того, как один из наших общественных деятелей заявил, что все дети-инвалиды рождаются в результате пьяного зачатия, — такого же мнения придерживается треть населения. И не быть агрессивным в таких условиях – сложно.

Плюс постоянная усталость, когда ты существуешь в вечном стрессе. И при этом, чтобы получить то, что тебе положено по закону, ты должен прикладывать массу усилий. Например, нам все положенные Саше лекарства и расходные материалы удалось получить только через четыре года. Получается не жизнь, а забег на выживание.

Состояние родителей зависит и от того, сколько ты живёшь с ребёнком-инвалидом: год и три года, здесь большая разница. А есть люди, которые живут с таким ребёнком и десять, и двадцать лет. И в какой-то момент ты начинаешь жить на автомате, и какие-то вещи тебя очень раздражают, постоянно попадая в болевые точки.

Например, ты гуляешь с ребенком с трубочками или кормишь его через зонд на улице или в торговом центре, а люди смотрят и перешёптываются. Это очень неприятно. Я знаю, некоторые родители очень агрессивно относятся к такому вниманию. Никому не нравится, когда в него тычут пальцем, осуждают и обсуждают.

Герои поневоле

Евгений Глаголев. Фото с сайта facebook.com

— Если мы уберем внешние преграды, родителям детей-инвалидов сразу полегчает?

— Если мы уберем все внешние преграды (недоступность лекарств, отсутствие доступной среды, негативное отношение общества), никто уже не сможет сказать: «Государство мне не помогает». И как только мы их уберем, сможем докопаться до сути проблемы – что находится у человека внутри, и пробовать с этим работать. Потому что теми стадиями переживания горя, которые обычно описывают в учебниках, — отрицанием-агрессией-торгом-депрессией-принятием, — ситуация у родителя с собственным больным ребёнком не ограничивается.

Например, наша семья находится под опекой детского хосписа «Дом с маяком». Хоспис делает много для того, чтобы убрать внешние трудности и помочь решить наши психологические проблемы. Но в других местах такой возможности у родителей нет, а те потуги, которые государство предпринимает, — жалкие. В Москве родителям детей-инвалидов можно получить бесплатную консультацию психолога, но у нас для этого есть куча внутренних препятствий, а системной работы с семьей в этом направлении нет.

Поэтому я уверен: если не накормить голодного, говорить с ним о душе бесполезно. И если человек мучается оттого, что у его ребёнка нет нужных лекарств, или на него на улице показывают пальцем, до всего остального он просто не докопается – нет ресурса.

Сегодня родитель ребёнка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подаёт пример. Это ненормально. Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь.

Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребёнок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов – как изображение обычной жизни.

И психологическое сопровождение должно быть другим – не сверху вниз, и не «в теории». Потому что, когда мы это преподносим как «психологию», это уже вызывает напряжение. Другое дело — группы поддержки, которые ведет кто-то опытный из числа таких же родителей.

У нас есть школы приёмных родителей – должны быть и школы родителей детей-инвалидов.

С проговариванием: как ухаживать за ребёнком, как преодолевать трудные состояния, решать насущные проблемы.

И когда ребёнок-инвалид рождается, родителям не должны говорить: «Все, сдавайте его!» Им нужно сразу сообщать алгоритм действий: «вот есть такая организация. Там всему научат и будут сопровождать». Тогда будет меньше отказов, родителям будет легче, и неадекватными они будут становиться реже.

Только после того как семья ребенка-инвалида решает медицинские задачи, она начинает решать психологические.

Родители самоорганизовываются в пациентские сообщества (сейчас там лишь самые активные). И надо убеждать родителей больных детей присоединяться к группам поддержки, потому что сейчас они часто считают «мой ребенок – не инвалид» и «я общаться с инвалидами не буду». Это происходит от того, что «инвалид» в массовом сознании – клеймо, «это плохо и стыдно».

Розовая справка = волчий билет?

Фото с сайта adoptuskids.org

— То есть, люди готовы оставить своего ребенка без помощи, лишь бы не входить в сообщество родителей детей-инвалидов?

— Родители так пытаются защитить самих себя и ребенка от негативного. Стадия отрицания. И нужно время, чтобы ее пережить и идти дальше.

Наша семья тоже проходила процесс принятия инвалидности Саши постепенно. Когда тебе выдают эту розовую справку, твои мысли …

когда Саше поставили диагноз, я вообще не знал, что делать. И первая мысль была о самоубийстве.

То есть ты оказываешься в ситуации, когда вообще не знаешь, что делать. И не думаешь, что есть те, кто все это уже прошел и готов помочь.

Сейчас слово «инвалид» в связи с Сашей не вызывает у меня эмоций, это простая констатация ее состояния. Но на принятие ситуации даже с психологической помощью у меня ушло года полтора.

— Но если розовая справка воспринимается как «волчий билет», что же смотивирует людей пойти в школу родителей детей-инвалидов?

— Большинство людей, когда рождается ребенок-инвалид, все-таки понимают, что они ничего не знают, и ничего не могут поделать. Они не представляют себе жизни с таким ребенком, именно поэтому и отказываются от детей. И здесь важно сказать, показать – вот, есть такие люди, кто через это прошел и справился, и готов делиться своей такой вот жизнью: опытом, советом, помощью. И дальше работает история с передачей информации от одного к другому. Я сам, видя, что делают другие, потихонечку начинал что-то делать.

О боулинге и заботе о себе

Фото с сайта adoptuskids.org

— Сейчас много говорят о том, что даже лучшие в мире специалисты не реабилитируют ребенка без прямого участия в этом самих родителей. Что имеется в виду?

— В критериях эффективности реабилитации обязательный пункт — вовлеченность самих родителей. Если родитель не включается, лучше ничего и не начинать. Например, если родитель не будет дома выполнять с ребенком упражнения, которые ему нужны, — деньги будут потрачены зря.

Бывает, маме гораздо проще искать деньги, чтобы ребенок круглогодично находился в лечебном центре, чем дома с ним заниматься. Возможно, она не верит в себя, возможно, считает: лучше бы этим занимались специалисты. Но она ошибается.

Мне сложно осуждать таких родителей, потому что с их проблемами, как правило, никто не работает. Я и сам был такой, пока не пошел на занятия по психологической поддержке.

Сходил на «папскую группу» — специальную группу «Дома с маяком», они там есть отдельные, для пап и для мам — и получил массу сил и ресурсов.

Но, находясь внутри ситуации, очень сложно себя вытащить. Гораздо проще просто себя жалеть. И в большинстве случаев родители просто не знают, где взять ресурсы.

— Что ж такого спасительного вы увидели на этой «папской группе»?

— Я долго туда не шел, ведь уйти из дома – значит оставить супругу с ребенком. Был занят на работе все дни и старался хотя бы в выходные ее подменять. А выход из дома в выходные – это три-четыре часа времени. И если в расписании группы поддержки для пап заявлен боулинг – значит, это какое-то развлечение: «у меня дома ребенок-инвалид, а я развлекаюсь».

И даже если в анонсе встречи указана «психологическая группа», начинаешь думать: «из меня будут что-то вытаскивать, нужно будет что-то говорить». В общем, куча барьеров.

Но потом на эти встречи супруга меня сама отправляла. Потому что если я прихожу с них заряженным, значит, — меня больше, я несколько дней провожу на позитиве и могу поддерживать окружающих.

То есть, на самом деле на такое занятие идёшь за ресурсом.

И на психологическую беседу тоже идёшь за ресурсом, даже если тебе кажется, что ты всё про свою ситуацию знаешь. Потому что, слушая других людей, ты можешь задать себе те вопросы, которые в обычной жизни тебе задавать некогда. У тебя появляется время подумать, выйти за рамки привычного круговорота.

— Но ведь для того, чтобы обдумывать и меняться, тоже нужны силы. А их часто нет. И множество родителей детей-инвалидов живут по готовым сценариям.

— Думаю, очень большая проблема в том, что мы не умеем любить себя. Для себя эту мысль я тоже открыл не сразу.

А если я не люблю себя, меня нет, и я ничего не могу дать ни жене, ни окружающим.

Я тоже вроде бы живу, вроде бы совершаю героические поступки. Мне все говорят: «Женя, ты молодец!» Я пошел работать в НКО и готов порвать рубашку на груди, исполняя эту роль.

А потом я понял, что это – роль, а не моё настоящее состояние, что я – не настоящий, я пытаюсь чему-то соответствовать. И хождение на психологическую группу – проявление любви к себе. Потому что если раз в неделю на время занятия не полюблю себя — никому ничего отдать не смогу.

— Для многих наших людей «любовь к себе» — это эгоизм. Что значит «любить себя»?

— Баловать себя, покупать себе вкусняшки, водить себя в кино, в парк, на пробежку, быть какое-то время одному.

Но это  понял только после поддержки со стороны других людей, материальной поддержки и психологической помощи хосписа. Причём в какой-то момент я тоже начал сваливаться в мысль, что любовь к себе – это эгоизм. Но это не так, и об этом нужно говорить.

Уделять время себе и не играть роль героя – это не эгоизм. Жизнь с ребёнком-инвалидом нужно принимать как просто жизнь. Потому что, если ты всё время играешь роль героя, в какой-то момент твоя жизнь становится похожа на «окопную войну» — когда боевых действий нет, но все сидят в окопах и травят друг друга газами. Из этой войны просто хочется выйти.

Выйти из позиции жертвы

Фото: facebook.com

— Но бывает, что родитель ребенка-инвалида  ведет себя не просто не как герой, а как иждивенец, заявляет: «У меня – горе, мне все должны». Тогда что делать?

— По своему опыту могу сказать, что упасть в свое горе очень легко.

И бывает, что человек, горюя, перестаёт что-либо делать, просто садится и говорит: «А вот теперь мне все должны – окружающие, благотворители, государство». И считает, что в его ситуации виноваты окружающие, входит в позицию жертвы.

Иногда такие люди обращаются в благотворительные фонды, а потом оказывается, что суммы, которые они просят, вполне укладывается в доход их семьи, то есть необходимое они могли бы купить и сами. В некоторых случаях, если ситуация не критическая, в фонде говорят: «Мы вам давали оборудование или памперсы, а теперь давать не будем, но можем проконсультировать, как получить их от государства». И тогда всё становится понятно: либо человек идёт и делает, либо, не желая ничего делать, бежит за помощью в другое место.

Но, как правило, подлинное состояние семьи выясняется не сразу, именно поэтому я за то, чтобы благотворительная помощь была постоянной, а не разовой. Выходить из горя и из состояния жертвы сложно, тем более, на психологические группы из родителей у нас ходят единицы. Единого рецепта, как выйти из этого состояния, у меня нет.

Помню, мы общались с одной мегапозитивной мамой ребёнка-инвалида, она сказала, что на выход из кризиса у неё ушло пять-шесть лет.

А бывает, даже если паллиативный ребёнок умер, родители всё равно ещё долго не выходят из кризиса, переживая горе всякими неврозами.

Нас с супругой в своё время очень поддержало то, что батюшка велел читать акафист, просто постоянно, много раз. Я перестал его читать, только когда почувствовал, что внутренняя буря прошла, но тогда надо было потихоньку разгребать её последствия. И начинаешь искать и нащупывать, что может тебе помочь.

В психологии мне помог, например, совет искать хорошее повсюду.

Был у меня поначалу период, когда я очень много ел – потому что в еде было единственное утешение. А потом понял, что можно ещё видеть красивое, слышать красивое.

То есть, нужно просто идти и пробовать, что тебе поможет, приведёт тебя в чувство, пробовать одно за другим и не останавливаться. У меня вообще есть ощущение, что Господь никому не даёт сверх сил. И что всё происходящее – вообще не про меня и не для меня – например, когда я вижу, как, глядя на Сашу, меняются старший сын и окружающие. Иногда я просто замираю в позиции наблюдающего и смотрю.

Общество надо воспитывать

http://www.independent.co.uk/news/uk/home-news/upsee-harness-mothers-invention-to-give-disabled-son-chance-to-walk-will-help-countless-other-9213997.html

— А как быть обществу, которое вдруг увидит мать ребёнка-инвалида в косметическом салоне? А оно привыкло к героизму.

— Обществу надо расти. А для того, чтобы общество росло, его надо воспитывать. И если у нас не будет реальных инвалидов, которые включены в жизнь общества, никто и не научится не показывать пальцем или помогать так, чтобы было не обидно принимать помощь.

Начинать, на мой взгляд, надо с инклюзивных групп в детских садах, потому что дети прекрасно учатся общаться с другими детьми, даже если те не умеют говорить.

Но инклюзия – не одностороннее движение. Для создания настоящей инклюзии и у родителей, и у воспитателей и учителей должны быть возможности, силы и желание вовлекать детей-инвалидов в общую деятельность. Сейчас система выстроена так, что не хватает кадров, что основная цель, например, школы – сдать ЕГЭ, а любой ребёнок, к которому нужен индивидуальный подход, автоматически будет подводить всю систему… И потому никто этому не рад. И пока эта система не изменится, ничего и не будет.

Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка?

Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе и в семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Ткачева.

Габриель Метсю, «Больной ребёнок» (1660 — 1670 гг.) Фото с сайта wikipedia.org

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

— Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

— Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей — одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое — ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца — процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы

— Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

— Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» — это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями — тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его — это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.

Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

— Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это — не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

— А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
— Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

— Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

— Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.

Не обижайтесь на чужих детей

— Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
— Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями — очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба — понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых

— Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

— Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно — у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

— И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
— Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь — слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

— Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
— Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

— Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
— Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения — это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Фото с сайта omsk.net

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников — они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых

— Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
— Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе — ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему — может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок — тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться

— Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

— Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата — это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

— Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
— Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, подн

Новые критерии инвалидности для детей — это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала  юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

— Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком — родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ — более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки — достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей — родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз — не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание — сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз — не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия — то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные — оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь — качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ — оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

— Родители могут потребовать показать им это направление?

— Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться — далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это — самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка — но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих — случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят — только документы.

Их смотрят — и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом — а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает — она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата — она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще — они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей — в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ — какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

— Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

— Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР — в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок — до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов — было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

— А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

— Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ — сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно — решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций — оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены — могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению — то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе — можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз — дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

— Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

— В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию — обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится — и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.