Родители инвалиды и дети инвалиды: Родители инвалиды и льготы для их детей – Ребенок инвалид – список льгот родителям в 2020 году

Содержание

Детская инвалидность: установление инвалидности

Детская инвалидность – распространенная проблема в медицине. Государство разработало программу по социальному обеспечению, получению пенсий, льгот для таких пациентов. Это позволяет родителям ребенка обеспечивать его, проводить бесплатное медикаментозное лечение, реабилитацию.

Инвалиды и дети инвалиды – в чем разница

К категории ребенок-инвалид относятся пациенты несовершеннолетнего возраста с заболеваниями, из-за которых не могут самостоятельно себя обслуживать, передвигаться, обучаться и выполнять другие функции.

Когда они достигают совершеннолетия, проходят медицинскую комиссию. Если есть показания, дают группу. Инвалиды детства после 18 лет получают особенный статус. Пациентам положена пенсия, медицинское обслуживание, помощь социального работника.

Группы и категории детской инвалидности

Группы и категории инвалидности у ребенка

Несовершеннолетний пациент получает категорию инвалидности при наличии заболеваний:

  • психоэмоциональные патологии;
  • заболевания органов чувств, приводящее к снижению или отсутствию функции;
  • физические уродства;
  • нарушение речи;
  • сниженная или полностью отсутствующая функция передвижения;
  • серьезные заболевания внутренних органов;
  • патологии кожных покровов.

Для пациента определяют группу инвалидности.

  1. Первая группа. У ребенка серьезные нарушения формирования и развития внутренних органов. Пациент не может существовать без ежедневной помощи. К первой группе также относятся лежачие и серьезно больные дети-инвалиды.
  2. Вторая группа – ребенок способен выполнить минимальные действия по самообслуживанию без присутствия опекуна при наличии медицинской техники.
  3. Третья группа. Дети имеют ограничения из-за наличия заболевания. Они могут восстановить трудоспособность.

Подтверждает наличие заболевания и степень прогрессирования лечащий врач.

Порядок присвоения детской инвалидности

Категорию инвалида получает не каждый ребенок с серьезным заболеванием. Для этого необходимо получить направление на медицинскую экспертизу, полностью пройти ее. Только при подтверждении статуса заболевания ребенок сможет получать льготы, присвоят группу.

Кто дает направление на МСЭ

Если у ребенка существует заболевание с самого рождения или оно проявилось до 18 лет, он должен стоять на учете в муниципальном медицинском учреждении. Терапию проходят у лечащего врача. Именно он назначает медикаментозное, физиотерапевтическое, хирургическое лечение.

Группы и категории детской инвалидности

Если все этапы терапии пройдены, но улучшений заболевания нет, лечащий врач дает направление на медицинскую экспертизу, а также рассказывает, какие документы родителям необходимо взять с собой для получения статуса ребенок-инвалид.

Прохождение МСЭ

Пациенту, страдающему заболеванием, приводящему к инвалидности, необходимо пройти ряд медицинских обследований для подтверждения диагноза. К ним относятся лабораторные анализы, инструментальные исследования. Установление группы инвалидности с детства осуществляют независимые врачи и медицинская экспертиза.

Категорию ребенок-инвалид устанавливают медицинской комиссией в следующих случаях:

  • подтверждение основного диагноза, прописанного лечащим врачом;
  • отсутствие результата применяемой терапии;
  • прогрессирование патологии без наличия положительного прогноза;
  • после проведенной операции состояние пациента ухудшилось или не улучшилось;
  • ребенок самостоятельно не может обслуживать себя, для этого необходима периодическая или постоянная помощь окружающих людей;
  • пациенту и родителям необходима социальная защита от государства.

Чтобы подтвердить предыдущее прохождение лечения, родителям или опекунам следует взять с собой все выписки и справки, снимки, данные лабораторных анализов. Их могут сравнить с последними результатами исследований для установления группы инвалидности.

Оформление акта проверки

Акт проверки – медицинские документы, состоящие из данных, полученных на медицинской комиссии. Он включает в себя следующие части:

  • титульная – содержит данные о пациенте, его имя, дата рождения, место жительства;
  • общий раздел – дата подачи заявления и вынесения решения, диагноз;
  • в последнем разделе пишут все о заболевании, собранные медицинские справки и данные обследования;
  • под актом ставят подписи члены медицинской комиссии, печать.

Это документ, по которому пациент получает пенсии, льготы и другие виды социального обеспечения.

Установление инвалидности

После вынесения заключения с документом обращаются в Пенсионный фонд, Органы социальной защиты населения. Полученные данные заносятся в дело ребенка. После этого назначают льготы, пенсии, направление на медицинское лечение и бесплатные препараты.

Так как ребенок считается несовершеннолетним, закон государства о детях инвалидах позволяет получить временную группу до достижения 18 лет. После завершения срока следует повторно пройти комиссию для пересмотра дела.

Группы и категории детской инвалидности

Помощь детям-инвалидам

Некоторые родители не знают про категорию ребенка-инвалида, они узнают, какая это группа. В Отделении социального обеспечения и защиты населения рассказывают о предоставляемых льготах и пособиях:

  • ежемесячное получение пенсии;
  • бесплатное медикаментозное лечение, прохождение исследований, реабилитация, хирургические вмешательства;
  • путевки в санатории;
  • бесплатный проезд в общественном транспорте для пациента, его родственников и социального работника, который его сопровождает;
  • льготная учеба;
  • скидки на предоставление жилья и жилищно-коммунальные услуги.

Размер пенсии зависит от города проживания, так как в некоторых сумма увеличена.

Продление инвалидности

Если ребенку-инвалиду исполнилось 18 лет, родители узнают, что делать дальше. В этом возрасте необходимо повторно пройти медицинское освидетельствование, чтобы подтвердить свой диагноз или ухудшение самочувствия пациента.

Заново собирают справки, выписки. Проходят осмотр у врачей. Если диагноз будет подтвержден повторно, ребенку ставят группу. При ее наличии будут назначаться льготы, выплачиваться пособия, пенсии.

Снятие с инвалидности

Ребенок инвалид может быть снят с группы после 18 лет в следующих случаях:

  • улучшение состояния больного при прохождении медикаментозного лечения или хирургического вмешательства;
  • наличие тенденции к выздоровлению, улучшения самочувствия, благоприятного прогноза;
  • нежелание совершеннолетнего больного или его родителей далее проходить лечение или повторное МСЭ.

У пациента забирают группу инвалидности, он снимается с учета.

При наличии ребенка с серьезными заболеваниями, которые не поддаются лечению, родители или опекуны могут подать документы на получение детской инвалидности. Это облегчает жизнь, позволяет улучшить финансовое положение. Будет оказана медицинская помощь и реабилитация для восстановления здоровья.

Что положено тем, кто воспитывает ребенка с инвалидностью

Воспитывать ребенка с инвалидностью непросто и недешево, но финансовое бремя можно немного облегчить с помощью государства.

Полина Калмыкова

изучила права

Вот на что имеют право родители детей-инвалидов.

Денежные выплаты

Всем инвалидам положена социальная пенсия. Ее размер зависит от группы инвалидности. Детям-инвалидам выплачивают 12 432 Р в месяц.

Есть и ежемесячная помощь — дети-инвалиды в 2019 году могут получать 2701 Р. Однако полную сумму заплатят, только если семья ребенка откажется от бесплатных лекарств, путевок в санатории и льготного проезда в поездах. Если пользоваться этими льготами хочется, то в месяц будут платить меньше — 1580 Р.

Деньги могут получать и родственники, которые присматривают за ребенком: родителям полагается 5500 Р в месяц, а если за ребенком ухаживает кто-то другой, пенсионный фонд заплатит 1200 Р. Эту выплату может получать только один взрослый: для этого он должен не работать и не иметь другого заработка — пенсия и пособие по безработице тоже считаются.

Как взять ребенка под опеку

Чтобы родитель, который посвятил большую часть жизни уходу за ребенком-инвалидом, не терял право на пенсию, ему начислят трудовой стаж — 1,8 пенсионных баллов за каждый год.

В некоторых регионах есть свои дополнительные выплаты родителям детей-инвалидов: в Москве раз в год можно получать 10 000 Р на школьную форму, а каждый месяц — по 12 000 Р на уход и 675 Р как возмещение роста стоимости продуктов питания, если ребенку нет трех лет. Правда, родителям, которые уже получают региональную выплату, придется отказаться от федеральной помощи.

Бесплатные лекарства

Дети-инвалиды имеют право бесплатно получать лекарства, которые назначил врач, необходимые медицинские изделия, например иглу-скарификатор или автоинъектор инсулина, а еще лечебное питание.

Необходимое оборудование

В рамках программы можно получить технические спецсредства: инвалидную коляску, слуховой аппарат или телевизор с телетекстом, специальную одежду и обувь, средства гигиены и даже собаку-поводыря. Расходы на содержание собаки и ремонт сломавшихся вещей тоже берет на себя государство.

Некоторые необходимые вещи бесплатно получить все-таки не удастся — например, приборы для письма алфавитом Брайля или лестничные подъемники. Но тратить на это собственные деньги необязательно: если нужное устройство входит в перечень товаров, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, его можно купить за счет средств материнского капитала.

Какие льготы положены инвалидам от государства

Реабилитация

Ребенок-инвалид, имеющий специальные медицинские показания, может раз в год бесплатно ездить на лечение в санаторий. Ему и сопровождающему дадут путевки на 21 день и оплатят проезд на электричке и междугороднем транспорте.

Помимо этого, бесплатно положены протезирование, восстановительная терапия и реконструктивная хирургия с необходимыми лекарствами, если ребенку-инвалиду они требуется.

Кто здесь врач

Помощь с жильем

Чтобы улучшить условия жизни семьи с ребенком-инвалидом, одного факта инвалидности недостаточно — у семьи должны быть и другие основания: например, нынешняя жилплощадь меньше учетной нормы для региона или у дома протекает крыша.

При этом инвалид может претендовать на большую площадь, чем другие нуждающиеся, если его болезнь входит в перечень заболеваний, которые дают право на дополнительные жилые метры. Семье могут предоставить жилплощадь в два раза превышающую норму жилья на одного человека. Если обычно выделяют по 18 метров на человека, то родителям и ребенку с особой болезнью могут дать и стометровую квартиру.

Квартира от государства

Вне очереди дать жилье могут, только если семья живет в одной квартире с другой семьей, а у ребенка заболевание, которое делает проживание с ним невозможным. А еще семьям с инвалидами вне очереди дадут земельный участок для постройки дома или занятия садоводством.

Многоквартирный дом, в котором живет инвалид, должен быть оборудован пандусом, а ступени не должны быть скользкими. Сама квартира тоже должна соответствовать потребностям инвалида. Если это невозможно, жилье признается непригодным, и инвалид может требовать предоставления подходящей жилплощади.

Обратите внимание на региональные программы: в Москве инвалидам с нарушениями опорно-двигательного аппарата предоставят квартиру по договору безвозмездного пользования, в то время как другие должны платить за недвижимость по договору социального найма. В Ивановской области квартиры семьям с детьми-инвалидами предоставляются в собственность.

Получите свое от государства

Льготы по налогам и ЖКХ

Каждый из родителей детей-инвалидов имеет право на ежемесячный налоговый вычет в размере 12 000 Р. Если ребенка воспитывает одинокий родитель или супруг отказался от вычета, вычет выплатят в двойном размере.

Семьям с детьми-инвалидами положены льготы и на оплату ЖКХ: они могут отдавать на 50% меньше за воду, электричество, содержание общего имущества и плату за квартиру, снимаемую по договору социального найма. Скидок на оплату капитального ремонта не дают, но компенсируют до 50% этого взноса.

Что такое капремонт

Специальные условия обучения

Для детей-инвалидов детские сады, подготовительные отделения вузов и учеба на бакалавриате и специалитете предоставляются бесплатно.

Если ребенок-инвалид ходит в школу, для него должны быть созданы специальные условия, а программа адаптирована в соответствии с его ИПРА. Если ребенок не может ходить в школу, ему бесплатно организуют обучение на дому.

Бывает, болезнь не входит в перечень заболеваний, которые позволяют не ходить в школу, но посещать ее все-таки трудно. В такой ситуации можно выбрать семейную форму обучения.

Школьникам и их родителям

Транспорт

Машины, которые перевозят детей-инвалидов и имеют знак «Инвалид», могут игнорировать дорожные знаки, запрещающие стоянку. На каждой парковке должно быть выделено хотя бы одно бесплатное место для таких автомобилей.

Дети-инвалиды и их сопровождающие имеют право бесплатно ездить на городском и пригородном общественном транспорте. В некоторых регионах есть льготные такси, которые возят инвалидов по сниженным тарифам.

Особые условия работы

Родителям детей-инвалидов положены четыре дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Их можно разделить между собой в любой пропорции.

Один из родителей имеет право взять отпуск в любое удобное время. Продлить его можно на 14 дней без сохранения зарплаты — эти дополнительные дни тоже можно брать в любое удобное время, даже присоединять к основному отпуску.

Уволить родителя, в одиночку воспитывающего ребенка-инвалида, работодатель может только за грубое нарушение трудовой дисциплины — например, если тот совершил прогул или предоставил поддельные документы.

Почитайте еще о действующих льготах:

  1. Для многодетных семей в Москве.
  2. Для предпенсионеров.
  3. Для семей с ипотекой.

Дети инвалиды - определение, категории и группы

Инвалидность – это состояние организма, при котором в результате ограничений жизнедеятельности в следствии физических и психических патологий человек не способен выполнять различного рода деятельность.

Это понятие имеет не только медицинский, но и юридический аспект. Потому что инвалиды нуждаются как в клинической, так и в социальной реабилитации. Они не должны ущемляться в своих правах, особенно, если речь идет о детях.

Иппотерапия или лечение лошадьми детей - инвалидов

В бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) проводят освидетельствование для определения группы инвалидности, категории «Ребенок-инвалид», устанавливают какие группы заболеваний приводят к расстройствам здоровья.

Понятия «Ребенок-инвалид»

К данной категории относят детей до 18 лет, имеющих ограничение жизнедеятельности, приводящее к потере социальной адаптации в результате нарушения работы организма по причине патологии.


Впервые понятие детская инвалидность возникло в стране в 1979 году при проведении Международного года ребенка. В тот же период вышел регламентирующий документ Минздрава о порядке выдачи заключения на ребенка-инвалида и назначении ему органами соцзащиты пенсии.

Родителям и опекунам необходимо знать: до скольки лет дети находятся в данном статусе. Назначаться инвалидность может с рождения и до 17 лет включительно. В момент совершеннолетия категория автоматически снимается. И если того требует состояние здоровья, то гражданин проходит освидетельствование для установления инвалидности с детства и соответствующей группы.

ребенок инвалид

Определение происходит в территориальных бюро МСЭ. Несовершеннолетний после выставления диагноза и заключения врачебной комиссии направляется из медицинского учреждения, где наблюдается или устанавливается болезнь.

Виды инвалидности у несовершеннолетних граждан

Различается в зависимости от ограничений жизнедеятельности, расстройств функций и вида заболевания.

Распределяется по ограничению функций в категориях жизнедеятельности:

  1. Способность двигаться;
  2. Самоконтроль;
  3. Уход за собой;
  4. Ориентация;
  5. Контактирование с незнакомыми и окружающими;
  6. Обучение;
  7. Трудовая деятельность в будущем.

Выделяется три степени ограничений: легкая, средняя, выраженная. Степень оценивается относительно нормальных функций, которые соответствуют конкретному возрасту. При определенном диагнозе регистрируется одно или сразу несколько ограничений.

«Ребенок 3 лет, страдающий психическим заболеванием – аутизмом. Нет контроля поведения, ориентации в пространстве и времени, контакта с людьми, не обучаем и в будущем не способен к труду».

Инвалидность распределяется по виду расстройств функций организма. Они встречаются в:

  1. Психической сфере;
  2. Речи;
  3. Слухе, зрение, обоняние;
  4. Движение;
  5. Работы внутренних органов: сердца, сосудов, кишечника, печени, почек, желудка.
  6. Связанные с физическими уродствами.

ребенок инвалид

По выраженности нарушений устанавливают одну из четырех степеней, которая выражается в процентах. При одном заболевание идет нарушение определенной функции или нескольких.

«Ребенок с диагнозом «Сахарный диабет с сосудистыми осложнениями глаз». Регистрируются нарушения работы 2 сфер: внутренних органов (поджелудочной железы) и зрения».

Распределяют инвалидность по классам болезней, которые обуславливают нарушения в организме. Чаще всего инвалидность у детей устанавливается по причине психических расстройств, в том числе умственной отсталости и аутизма.


Играют большую роль в назначении инвалидности врожденные и генетические патологии у новорождённых. Наибольшее число случаев принадлежит аномалиям сердца, сосудов, головного мозга, внутренних органов.

Тяжелое течение болезней опорного аппарата, органов эндокринной системы, легких, бронхов также способствуют выходу на инвалидность.

Инвалиды и дети-инвалиды – в чем разница?

Между инвалидностью у взрослых и детей существуют принципиальные отличая:

  1. Возраст определяет категорию инвалидности. У взрослых устанавливается с 18 лет и старше, у совершеннолетних – с рождения до 17 лет включительно.
  2. Распределение инвалидности по группам только у взрослых. Ребенку присваивается лишь категория «Ребенок-инвалид» без дополнительного определения группы.

Понятие «Дети-инвалиды»

Группы и категории инвалидности у ребенка

Критериями установления данного статуса в РФ является нарушение функций организма со второй по четвертую степень, с ограничениями в любой из сфер жизнедеятельности.

«Мальчик 10 лет с диагнозом «Бронхиальная астма», редкие приступы болезни не более 1 раза в полугодие, легкое течение, не выраженная дыхательная недостаточность. На освидетельствование в МСЭ определяется 1-я степень нарушений равная 20%. При данных расстройствах дыхания ребенку инвалидность не положена».

Другой пример:

«Девочка 4 лет с врожденной патологией – расщелина твердого неба. Наблюдается отставание в физическом развитии, нарушение речи. На МСЭ устанавливается 2-я степень расстройств равная 40%, присваивается статус «Ребенок- инвалид».

Родителям необходимо знать: до какого возраста ребенок-инвалид может находиться в данной категории. Назначается инвалидность на любой период, вплоть до достижения совершеннолетия. С 18 лет статус снимается автоматически и определяется инвалидность с детства.

Структура причин инвалидности у несовершеннолетних

Среди причин инвалидности у детей в Российской Федерации наибольший удельный вес принадлежит:

  1. Психическим заболеваниям, включая умственную отсталость. Они составляют практически 30% от всех причин. На долю умственной отсталости приходится 47,0% среди всех психических расстройств.
  2. Не втором месте располагаются врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения, в том числе сердца, сосудов, головного, спинного мозга. Доля этих заболеваний составляет 24,0%.
  3. На третьем – патология органов эндокринной системы с удельным весом 10,0%.
  4. На четвертом – неврологические болезни (8,5%), среди которых наибольший вес имеет церебральный паралич (47,0%).
  5. Пятое место занимают болезни опорно-двигательного аппарата (5,0%).

ребенок инвалид

Удостоверение ребенка-инвалида

В территориальном бюро МСЭ выдается заключение с указанием статуса, заболевания, ограничений жизнедеятельности.

При установлении данной категории родитель или законный опекун получает удостоверение, наличие которого позволяет иметь определенные льготы несовершеннолетнему и его семье.

Ребенку в России гарантируется получение:

  1. Бесплатного медицинского обслуживания;
  2. Реабилитации;
  3. Санаторно-курортного лечения 1 раз в год;
  4. Льготного лекарственного обеспечения;
  5. Бесплатного дошкольного, школьного, среднего профессионального образования, за счет квот обучение на бюджетном отделении высшего учебного заведения. Если ребенок по состоянию здоровья не может обучаться в общеобразовательной школе, то ему предоставляется право получать знания в коррекционных классах или школе, на дому;
  6. Выплат: ежемесячная компенсация, социальная пенсия;

НСУ для детей инвалидов

Льготы семье:

  1. Одному из работающих родителей работодатель обязан предоставить 4 оплачиваемых дня в месяц;
  2. По оплате коммунальных услуг;
  3. На проезд в транспорте;
  4. Один из родителей в трудоспособном возрасте, обеспечивающий уход за ребенком, получает ежемесячную выплату.

Заключение

Инвалиды, в том числе несовершеннолетние – самая уязвимая группа населения. Им необходима медицинская, социальная помощь и соблюдение прав и гарантий со стороны государства.

"Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем"

Родители детей-инвалидов вечно кричат и что-то требуют? Объясняет Евгений Глаголев, папа Сашеньки с синдромом Эдвардса

Евгений Глаголев с Сашенькой. Фото с сайта mioby.ru

Почему они кричат

— В нашем обществе подчас нервно реагируют на родителей детей-инвалидов: как на не вполне адекватных, которые непременно будут требовать, кричать и обижаться. Почему так происходит?

— Семьи, конечно, все разные, и семьи с детьми-инвалидами – тоже. Но в целом это так, потому что быть адекватным в России, имея ребенка-инвалида, очень сложно.

К сожалению, мнение: «Нарожали, и теперь клянчат льготы!» — у нас очень распространено. По опросам, которые были проведены после того, как один из наших общественных деятелей заявил, что все дети-инвалиды рождаются в результате пьяного зачатия, — такого же мнения придерживается треть населения. И не быть агрессивным в таких условиях – сложно.

Плюс постоянная усталость, когда ты существуешь в вечном стрессе. И при этом, чтобы получить то, что тебе положено по закону, ты должен прикладывать массу усилий. Например, нам все положенные Саше лекарства и расходные материалы удалось получить только через четыре года. Получается не жизнь, а забег на выживание.

Состояние родителей зависит и от того, сколько ты живёшь с ребёнком-инвалидом: год и три года, здесь большая разница. А есть люди, которые живут с таким ребёнком и десять, и двадцать лет. И в какой-то момент ты начинаешь жить на автомате, и какие-то вещи тебя очень раздражают, постоянно попадая в болевые точки.

Например, ты гуляешь с ребенком с трубочками или кормишь его через зонд на улице или в торговом центре, а люди смотрят и перешёптываются. Это очень неприятно. Я знаю, некоторые родители очень агрессивно относятся к такому вниманию. Никому не нравится, когда в него тычут пальцем, осуждают и обсуждают.

Герои поневоле

Евгений Глаголев. Фото с сайта facebook.com

— Если мы уберем внешние преграды, родителям детей-инвалидов сразу полегчает?

— Если мы уберем все внешние преграды (недоступность лекарств, отсутствие доступной среды, негативное отношение общества), никто уже не сможет сказать: «Государство мне не помогает». И как только мы их уберем, сможем докопаться до сути проблемы – что находится у человека внутри, и пробовать с этим работать. Потому что теми стадиями переживания горя, которые обычно описывают в учебниках, — отрицанием-агрессией-торгом-депрессией-принятием, — ситуация у родителя с собственным больным ребёнком не ограничивается.

Например, наша семья находится под опекой детского хосписа «Дом с маяком». Хоспис делает много для того, чтобы убрать внешние трудности и помочь решить наши психологические проблемы. Но в других местах такой возможности у родителей нет, а те потуги, которые государство предпринимает, — жалкие. В Москве родителям детей-инвалидов можно получить бесплатную консультацию психолога, но у нас для этого есть куча внутренних препятствий, а системной работы с семьей в этом направлении нет.

Поэтому я уверен: если не накормить голодного, говорить с ним о душе бесполезно. И если человек мучается оттого, что у его ребёнка нет нужных лекарств, или на него на улице показывают пальцем, до всего остального он просто не докопается – нет ресурса.

Сегодня родитель ребёнка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подаёт пример. Это ненормально. Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь.

Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребёнок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов – как изображение обычной жизни.

И психологическое сопровождение должно быть другим – не сверху вниз, и не «в теории». Потому что, когда мы это преподносим как «психологию», это уже вызывает напряжение. Другое дело — группы поддержки, которые ведет кто-то опытный из числа таких же родителей.

У нас есть школы приёмных родителей – должны быть и школы родителей детей-инвалидов.

С проговариванием: как ухаживать за ребёнком, как преодолевать трудные состояния, решать насущные проблемы.

И когда ребёнок-инвалид рождается, родителям не должны говорить: «Все, сдавайте его!» Им нужно сразу сообщать алгоритм действий: «вот есть такая организация. Там всему научат и будут сопровождать». Тогда будет меньше отказов, родителям будет легче, и неадекватными они будут становиться реже.

Только после того как семья ребенка-инвалида решает медицинские задачи, она начинает решать психологические.

Родители самоорганизовываются в пациентские сообщества (сейчас там лишь самые активные). И надо убеждать родителей больных детей присоединяться к группам поддержки, потому что сейчас они часто считают «мой ребенок – не инвалид» и «я общаться с инвалидами не буду». Это происходит от того, что «инвалид» в массовом сознании – клеймо, «это плохо и стыдно».

Розовая справка = волчий билет?

Фото с сайта adoptuskids.org

— То есть, люди готовы оставить своего ребенка без помощи, лишь бы не входить в сообщество родителей детей-инвалидов?

— Родители так пытаются защитить самих себя и ребенка от негативного. Стадия отрицания. И нужно время, чтобы ее пережить и идти дальше.

Наша семья тоже проходила процесс принятия инвалидности Саши постепенно. Когда тебе выдают эту розовую справку, твои мысли …

когда Саше поставили диагноз, я вообще не знал, что делать. И первая мысль была о самоубийстве.

То есть ты оказываешься в ситуации, когда вообще не знаешь, что делать. И не думаешь, что есть те, кто все это уже прошел и готов помочь.

Сейчас слово «инвалид» в связи с Сашей не вызывает у меня эмоций, это простая констатация ее состояния. Но на принятие ситуации даже с психологической помощью у меня ушло года полтора.

— Но если розовая справка воспринимается как «волчий билет», что же смотивирует людей пойти в школу родителей детей-инвалидов?

Большинство людей, когда рождается ребенок-инвалид, все-таки понимают, что они ничего не знают, и ничего не могут поделать. Они не представляют себе жизни с таким ребенком, именно поэтому и отказываются от детей. И здесь важно сказать, показать – вот, есть такие люди, кто через это прошел и справился, и готов делиться своей такой вот жизнью: опытом, советом, помощью. И дальше работает история с передачей информации от одного к другому. Я сам, видя, что делают другие, потихонечку начинал что-то делать.

О боулинге и заботе о себе

Фото с сайта adoptuskids.org

 

— Сейчас много говорят о том, что даже лучшие в мире специалисты не реабилитируют ребенка без прямого участия в этом самих родителей. Что имеется в виду?

— В критериях эффективности реабилитации обязательный пункт — вовлеченность самих родителей. Если родитель не включается, лучше ничего и не начинать. Например, если родитель не будет дома выполнять с ребенком упражнения, которые ему нужны, — деньги будут потрачены зря.

Бывает, маме гораздо проще искать деньги, чтобы ребенок круглогодично находился в лечебном центре, чем дома с ним заниматься. Возможно, она не верит в себя, возможно, считает: лучше бы этим занимались специалисты. Но она ошибается.

Мне сложно осуждать таких родителей, потому что с их проблемами, как правило, никто не работает. Я и сам был такой, пока не пошел на занятия по психологической поддержке.

Сходил на «папскую группу» — специальную группу «Дома с маяком», они там есть отдельные, для пап и для мам — и получил массу сил и ресурсов.

Но, находясь внутри ситуации, очень сложно себя вытащить. Гораздо проще просто себя жалеть. И в большинстве случаев родители просто не знают, где взять ресурсы.

— Что ж такого спасительного вы увидели на этой «папской группе»?

— Я долго туда не шел, ведь уйти из дома – значит оставить супругу с ребенком. Был занят на работе все дни и старался хотя бы в выходные ее подменять. А выход из дома в выходные – это три-четыре часа времени. И если в расписании группы поддержки для пап заявлен боулинг – значит, это какое-то развлечение: «у меня дома ребенок-инвалид, а я развлекаюсь».

И даже если в анонсе встречи указана «психологическая группа», начинаешь думать: «из меня будут что-то вытаскивать, нужно будет что-то говорить». В общем, куча барьеров.

Но потом на эти встречи супруга меня сама отправляла. Потому что если я прихожу с них заряженным, значит, — меня больше, я несколько дней провожу на позитиве и могу поддерживать окружающих.

То есть, на самом деле на такое занятие идёшь за ресурсом.

И на психологическую беседу тоже идёшь за ресурсом, даже если тебе кажется, что ты всё про свою ситуацию знаешь. Потому что, слушая других людей, ты можешь задать себе те вопросы, которые в обычной жизни тебе задавать некогда. У тебя появляется время подумать, выйти за рамки привычного круговорота.

— Но ведь для того, чтобы обдумывать и меняться, тоже нужны силы. А их часто нет. И множество родителей детей-инвалидов живут по готовым сценариям.

— Думаю, очень большая проблема в том, что мы не умеем любить себя. Для себя эту мысль я тоже открыл не сразу.

А если я не люблю себя, меня нет, и я ничего не могу дать ни жене, ни окружающим.

Я тоже вроде бы живу, вроде бы совершаю героические поступки. Мне все говорят: «Женя, ты молодец!» Я пошел работать в НКО и готов порвать рубашку на груди, исполняя эту роль.

А потом я понял, что это – роль, а не моё настоящее состояние, что я – не настоящий, я пытаюсь чему-то соответствовать. И хождение на психологическую группу – проявление любви к себе. Потому что если раз в неделю на время занятия не полюблю себя — никому ничего отдать не смогу.

— Для многих наших людей «любовь к себе» — это эгоизм. Что значит «любить себя»?

— Баловать себя, покупать себе вкусняшки, водить себя в кино, в парк, на пробежку, быть какое-то время одному.

Но это  понял только после поддержки со стороны других людей, материальной поддержки и психологической помощи хосписа. Причём в какой-то момент я тоже начал сваливаться в мысль, что любовь к себе – это эгоизм. Но это не так, и об этом нужно говорить.

Уделять время себе и не играть роль героя – это не эгоизм. Жизнь с ребёнком-инвалидом нужно принимать как просто жизнь. Потому что, если ты всё время играешь роль героя, в какой-то момент твоя жизнь становится похожа на «окопную войну» — когда боевых действий нет, но все сидят в окопах и травят друг друга газами. Из этой войны просто хочется выйти.

Выйти из позиции жертвы

Фото: facebook.com

— Но бывает, что родитель ребенка-инвалида  ведет себя не просто не как герой, а как иждивенец, заявляет: «У меня – горе, мне все должны». Тогда что делать?

— По своему опыту могу сказать, что упасть в свое горе очень легко.

И бывает, что человек, горюя, перестаёт что-либо делать, просто садится и говорит: «А вот теперь мне все должны – окружающие, благотворители, государство». И считает, что в его ситуации виноваты окружающие, входит в позицию жертвы.

Иногда такие люди обращаются в благотворительные фонды, а потом оказывается, что суммы, которые они просят, вполне укладывается в доход их семьи, то есть необходимое они могли бы купить и сами. В некоторых случаях, если ситуация не критическая, в фонде говорят: «Мы вам давали оборудование или памперсы, а теперь давать не будем, но можем проконсультировать, как получить их от государства». И тогда всё становится понятно: либо человек идёт и делает, либо, не желая ничего делать, бежит за помощью в другое место.

Но, как правило, подлинное состояние семьи выясняется не сразу, именно поэтому я за то, чтобы благотворительная помощь была постоянной, а не разовой. Выходить из горя и из состояния жертвы сложно, тем более, на психологические группы из родителей у нас ходят единицы. Единого рецепта, как выйти из этого состояния, у меня нет.

Помню, мы общались с одной мегапозитивной мамой ребёнка-инвалида, она сказала, что на выход из кризиса у неё ушло пять-шесть лет.

А бывает, даже если паллиативный ребёнок умер, родители всё равно ещё долго не выходят из кризиса, переживая горе всякими неврозами.

Нас с супругой в своё время очень поддержало то, что батюшка велел читать акафист, просто постоянно, много раз. Я перестал его читать, только когда почувствовал, что внутренняя буря прошла, но тогда надо было потихоньку разгребать её последствия. И начинаешь искать и нащупывать, что может тебе помочь.

В психологии мне помог, например, совет искать хорошее повсюду.

Был у меня поначалу период, когда я очень много ел – потому что в еде было единственное утешение. А потом понял, что можно ещё видеть красивое, слышать красивое.

То есть, нужно просто идти и пробовать, что тебе поможет, приведёт тебя в чувство, пробовать одно за другим и не останавливаться. У меня вообще есть ощущение, что Господь никому не даёт сверх сил. И что всё происходящее – вообще не про меня и не для меня – например, когда я вижу, как, глядя на Сашу, меняются старший сын и окружающие. Иногда я просто замираю в позиции наблюдающего и смотрю.

Общество надо воспитывать

http://www.independent.co.uk/news/uk/home-news/upsee-harness-mothers-invention-to-give-disabled-son-chance-to-walk-will-help-countless-other-9213997.html

— А как быть обществу, которое вдруг увидит мать ребёнка-инвалида в косметическом салоне? А оно привыкло к героизму.

— Обществу надо расти. А для того, чтобы общество росло, его надо воспитывать. И если у нас не будет реальных инвалидов, которые включены в жизнь общества, никто и не научится не показывать пальцем или помогать так, чтобы было не обидно принимать помощь.

Начинать, на мой взгляд, надо с инклюзивных групп в детских садах, потому что дети прекрасно учатся общаться с другими детьми, даже если те не умеют говорить.

Но инклюзия – не одностороннее движение. Для создания настоящей инклюзии и у родителей, и у воспитателей и учителей должны быть возможности, силы и желание вовлекать детей-инвалидов в общую деятельность. Сейчас система выстроена так, что не хватает кадров, что основная цель, например, школы – сдать ЕГЭ, а любой ребёнок, к которому нужен индивидуальный подход, автоматически будет подводить всю систему… И потому никто этому не рад. И пока эта система не изменится, ничего и не будет.

Евгений Глаголев, в разные годы работал директором благотворительного фонда «Правмир», исполнительным директором «Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи» (Hospice Care Professional Association), был сотрудником фонда «Вера». Отец двоих детей, младшая, Сашенька, страдает синдромом Эдвардса.

Быть счастливым или страдать: трудный выбор родителей детей-инвалидов

Вина, стыд, отчаяние, страх, агрессия, — это чувства, которые часто переживают родители детей-инвалидов. Как их преодолеть? Как перестать воевать со всем миром за своего ребенка?

Как найти друзей в мире здоровых? Как обрести мир в собственной душе и в семье? Рассказывает доктор психологических наук, профессор Виктория Ткачева.

Габриель Метсю, «Больной ребёнок» (1660 — 1670 гг.) Фото с сайта wikipedia.org

Не спешите обвинять мужа в «отстраненности», а попробуйте понять, что он чувствует

— Известно, что серьезные проблемы лучше решать вместе, всей семьей. Но нередко рождение проблемного ребенка становится поводом для ссор между его родителями. Почему?

— Самоощущение родителей детей-инвалидов – это очень сложный вопрос. Подавленное внутреннее состояние родителей — одна из главных, если не основных проблем, с которыми сталкиваемся мы как психологи. Представим себе, что такое — ожидать ребенка девять месяцев, планировать его будущее, думать о том, как малыш будет расти, что ты для него сделаешь, начиная от мелких вещей до объяснения, как устроен мир … А затем узнать, что ребенок родился «с особенностями, не такой как у всех». Это очень глубокий психоэмоциональный стресс.

Наши исследования и опыт зарубежных коллег свидетельствуют о том, что в момент, когда родители узнают о проблемах своего ребенка, они испытывают удар, сопоставимый с потерей близкого человека. Нередко этот стресс переходит в депрессивное расстройство. Может возникать непроходящее чувство вины, незащищенности, неуверенности в себе, ощущение глубочайшего горя.

Но это – общая реакция, присущая и матери, и отцу ребенка. А есть разница, и она немалая. Процесс биологического роста детского организма внутри материнского приводит к тому, что у матери возникает психическое новообразование, называемое специалистами «комплекс материнства». Именно он позволяет матери идентифицировать родившегося ребенка как своего, отделить от остальных. Первое, что осознает мать: этот ребенок – МОЙ! Это ее главное ощущение.

«Комплекс материнства» также помогает женщине принять ребенка независимо от того, каким он родился. Но в дальнейшем здесь может возникать другая проблема: приняв ребенка, женщина может не принять его особенности и связанные с ними диагнозы. Психологи часто становятся свидетелями такого внутреннего конфликта, приводящего женщину в дальнейшем к проблемам с самооценкой. Женщина осознает, что ребенок – это лучшее, что у нее есть. А специалисты ей говорят, что у ее «лучшего» есть «недостатки». Конечно, это травмирует.

А вот мужчине по природе не дано восприятие ребенка «как своего» только по факту его рождения. У отца этот конфликт развивается иначе, потому что, с психологической точки зрения, мужчина передает женщине ответственность за весь внутренний, скрытый процесс развития ребенка с момента его зачатия. Ведь мужчина все равно непосредственно в этом развитии не участвует. Он ожидает, что будет. И вот то, что будет, он уже оценивает.

Вот почему принятие больного ребенка для отца гораздо сложнее, чем для матери. То, что для матери – неопровержимый факт, для отца — процесс, это путь, который он должен пройти. Женщине очень важно это понять и не обижаться на мужа за то, что он чувствует все «по-другому».

Для укрепления взаимоотношений между ребенком и его отцом женщине следует чаще привлекать мужа к уходу и воспитанию малыша, давая ему различные поручения. Ведь чем ближе сердцем к ребенку, тем меньше замечаешь его физические и психические недостатки.

Не переводите себя в категорию жертвы

— Что нужно сделать и папе, и маме, чтобы максимально защитить себя, свою психику?

— Во-первых и в главных, нужно принять и осознать следующий факт: ценность представляет то, что ребенок есть! А то, что у него есть особенности, вопрос второй.

Ни в коем случае нельзя впускать внутрь ощущение того, что ребенок «с проблемами» — это плата за так называемые грехи прошлого, что вы жизнью за что-то наказаны. Не надо себя переводить в категорию жертвы. Вы – такой же человек, как и все. И у вас тоже есть ребенок. Нужно свыкнуться с мыслью: «это мой ребенок и я его никому не навязываю».

Мой совет: примите вашего ребенка таким, каков он есть.
Постарайтесь строить ваши отношения с ребенком на основе любви и взаимного доверия. Ваш ребенок в любом возрасте, будь он младенец или же уже подросток, все равно ваш РЕБЕНОК. Он нуждается в том, чтобы о нем заботились.
Наличие у вашего ребенка нарушений развития вовсе не означает, что вы и он несчастны. Наоборот, такие дети чистосердечны и бесхитростны. Их отношение к людям проникнуто сердечностью, дружелюбием, искренностью, преданностью и любовью.

Любите вашего ребенка. Не отвергайте его из-за его физического или интеллектуального несовершенства! Поверьте, что через некоторое время эти недостатки для вас перестанут быть значимыми. Подумайте о том, что это ваша плоть и ваша «кровинка». И вам станет важно только то, что он есть, что он вас любит, и что ему нужны ваши тепло, ласка и защита.

Да, ребенок с особенностями — тяжелая ноша. Но эта ноша – своя, собственная. Безусловно, растить его — это труд. Но мы не можем измерить и тот труд, который вкладывают другие родители в своих здоровых детей.

Не старайтесь все время бороться с миром, и вы увидите – он не такой враждебный

— Как быть с окружающими? Как перестать замечать негативные или оценивающие взгляды, а порой и замечания? Как правильно на все это реагировать?

В ситуациях, когда, например, вы ловите неприятный взгляд в транспорте, или другая мама отсаживает своего ребенка от вашего, нужно очень четко осознать, что это — не ваши проблемы. Это проблемы той мамы.

Для подавляющего большинства людей очевидно, что человек, ведущий себя некорректно или агрессивно по отношению к слабому, имеет проблемы в понимании ценностей жизни. В целом общество порицает такое поведение. Иногда открыто, иногда скрыто. Для нас в подобных ситуациях важно помнить, что косо смотрящий на вас человек, с точки зрения общества, находится в меньшинстве. Именно он! А не вы с ребенком. И помните: мир не такой уж враждебный, если с ним без конца не бороться.

— А если невоспитанное меньшинство позволяет себе вслух злой комментарий. Нужно ли на это отвечать?
— Если вслух в ваш адрес или в адрес ребенка звучат агрессивные или неуместные фразы, а бывает, что и доходит до откровенного хамства, в таких случаях я всем родителям рекомендую не вступать в конфликт. Не нужно ничего объяснять или как-то отвечать. Нужно улыбнуться и мысленно как-бы объединиться с ребенком. Прижмите его к себе и улыбнитесь! Это необходимо, прежде всего, вашему ребенку. И тогда обидчик непременно почувствует, что он что-то недостойное сделал.

Окружающие могут отреагировать довольно резко на нелицеприятные высказывания обидчика, а могут, к сожалению, и промолчать. Но в любом случае, сама мама должна продемонстрировать достойное, выдержанное поведение, показать добросердечную и милосердную модель взаимодействия с миром. Прежде всего – своему ребенку. Чтобы у него не формировалось ощущение того, что все вокруг враги.

— Многие головой это понимают, но душа болит, и человек не может реагировать спокойно. Как научиться справляться с этой внутренней болью, которую родителям порой очень сложно не показывать, не транслировать ребенку?

— Очень часто переживание боли проявляется в том, что человек словно ожидает, что на него все время будут смотреть, как на голого короля. Или даже нападать. Но вот поверьте, это как раз то, с чем можно и нужно работать. Это состояние идет исключительно изнутри. Не надо себе подобную модель поведения выстраивать в сознании.

Чувствуете, что напряжение подступает, что вы встали в оборонительную позицию – тут же нужно внутри себя проговорить: «это мой ребенок, я его люблю, а он любит меня, он удивительный, и он, и я имеем право быть счастливыми, я – такая же мама, как и другие!» Не надо бояться, не надо прятаться, стесняться чего-то. Нужно выходить из обороны и жить обычной человеческой жизнью, интересоваться тем, чем интересуются другие люди, общаться с друзьями, искать новых встреч, организовывать для своего ребенка взаимодействие со сверстниками, формировать у него потребность в таких контактах.

Меняя свое отношение к окружающим, вы потихоньку меняете и их отношение к себе. Выдержанное, гуманное, достойное и самодостаточное поведение никогда не остается без внимания окружающих. Рождается уважение к такой матери, такой семье. И в этом смысле у матерей детей с особенностями развития есть огромная миссия в жизни, помимо воспитания своего ребенка – это формирование у мира здоровых людей представлений о жизни и проблемах мира людей с особенностями. Это очень важная миссия! Представляйте себя достойно и тогда отношение к вам и вашему ребенку изменится.

Не обижайтесь на чужих детей

— Многие родители жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками…
— Во-первых, нужно понимать, что это свойственно и многим здоровым детям. Но если такая проблема возникает, то первый и главный мой совет мамам: не обижаться на чужих детей. Не искать причину в них.

Нужно пытаться организовывать взаимодействие своего ребенка со здоровыми детьми. Да, это трудно. Конечно, не нужно пытаться наладить контакт со всеми. Правильнее найти ребенка и маму, настроенных к вам более лояльно. И своим поведением показывать желание общаться, а не конфликтные настроения.

И здесь уже нужно свою боль, так сказать, укротить. Потому что без здорового ребенка научиться играть ребенку с нарушениями — очень и очень сложно. А этот навык необходим. Не нужно видеть в обычных действиях здорового ребенка неосуществимые для вашего ребенка цели. Не сравнивайте возможности детей между собой. Сравнивайте достижения вашего ребенка: что он умел раньше и что он умеет теперь.

И еще всем без исключения мамам нужно помнить, что подобное общение здоровым детям необходимо не меньше. Это важная и неотъемлемая часть взросления личности – увидеть и осознать, что мир многообразен, что у каждого человека есть свои особенности.

Сейчас во всем мире активно развивается форма инклюзивного образования – совместное обучение здоровых детей и детей с особенностями. Для любого ребенка это колоссальный опыт. Это рост внутренний, это наука помогать; это, если хотите, прививка доброты, милосердия. Бесценный опыт, который сложно еще где-то получить. Дети начинают осознавать, что дружба — понятие универсальное, независимо от того, на коляске твой друг или нет. Да, на коляске. Ну и что?

Как найти друзей среди здоровых

— Мне довелось услышать вот о каком случае: на детской площадке гулял слепой мальчик с мамой. Мама отвернулась, к малышу подошли дети и стали перед его лицом водить своими ручками. Как в этом случае себя вести его маме? Нужно ли что-то объяснить этим детям? Или правильнее будет промолчать?

— Мамино поведение в этой ситуации, скорее всего, должно быть таким, чтобы организовать детское общение. Действия ребят, которые были направлены на то, чтобы изучить, видит ее сын или нет, я бы перевела в игру.

Например, можно предложить всем закрыть глаза и попытаться отгадать, что за предмет у них в руках, или что-то найти, зажмурившись. При этом и слепой мальчик должен участвовать в игре. И, конечно, в этой игре – выиграет именно он, потому что у таких людей особенно развиты осязание и чувствительность рук. Детям без слов все станет ясно — у каждого есть свои преимущества. И не надо больше ничего говорить.

— И родителям этих ребят тоже не надо ничего говорить?
— Объяснять что-то взрослым – это означает выходить на уровень очень тесного личного контакта. Имеет ли смысл объясняться с родителями детей, которые проверяли мальчишку на слепоту? На мой взгляд, нет. Мало что можно разъяснить в короткой беседе человеку, который уже допустили такой изъян в развитии личности своего ребенка.

Другое дело, если это близкие знакомые, если семьи дружат. Объяснять нужно детям: легко, спокойно, в игре. И умная мама, увидев ваши действия со стороны, поймет, что у ее ребенка есть проблема. А если не поймет и скажет: «Да он слепой!» – не надо отвечать. А про себя можно подумать: «это большой вопрос, кто здесь — слепой». Ведь быть слепым не глазами, а сердцем – гораздо печальнее.

Вопрос «за что?» меняйте на «для чего?»

— Многие родители говорят, что у них возникает чувство вины, что они мучаются вопросом: «За что мне это?» Как с этим быть?
— Вопросы «за что?», «чем я виноват?» нужно переориентировать на вопросы «для чего?», «почему мне это необходимо?».

И вот на эти вопросы я могу ответить с позиции личного опыта. Я сама имею проблемного ребенка. И считаю, что такие дети рождаются для того, чтобы человек познал смысл жизни, самого себя, чтобы он имел возможность совершенствоваться. Понимаете, ведь можно жить, не принося никакой пользы, т.е. пользоваться жизнью. И сколько подобных примеров мы видим вокруг.

А наша с вами ситуация требует ежедневного труда: над собой, над своими взглядами, над отношением и к ребенку, и к миру.

Но ни в коем случае нельзя становится в оппозицию, исключать себя из этого мира и уводить из него ребенка. Это – колоссальная ошибка.

Радуйтесь успехам ребенка вместе с ним

— Я часто сталкивалась с тем, что родители детей с особенностями, описывая свое состояние, используют слово «саморазрушение». Когда сам того не замечая, начинаешь изнутри себя «поедать». Как уберечься от подобного состояния?
— Самая эффективная практика, которая позволяет избежать чувства саморазрушения — это участие родителя в преодолении проблем ребенка. Нужно научиться совместно с ребенком переживать радость его успеха. Пускай это будет скромный шажочек вперед – и мы тут же испытываем удовольствие, как бы ни было до этого тяжело. Приходит чувство маленькой победы и ощущение «это мы вместе добились результата».

Фото с сайта omsk.net

Поэтому, когда родители перекладывают эту работу на плечи специалистов или помощников — они автоматически лишают себя этой радости. Конечно, помощь специалистов, в том числе и психологическая, необходима, и мы ее оказываем. И родители, которые чувство саморазрушения фиксируют в себе, могут и даже должны обратиться к психологу.

Не ищите виноватых

— Каково может быть участие в помощи особенному ребенку ближайших родственников: бабушки, дедушки, крестных? Как им себя вести? Что необходимо знать?
— Это отдельная, обширная тема и проблема. Очень часто после рождения ребенка с особенностями портятся отношения не только у супругов, но и у ближайших родственников. То, с чем постоянно сталкиваемся мы: это ситуация, когда родственники начинают искать причину болезни малыша. И не просто причину, а виноватых. До десятого колена начинают искать-выискивать, кто же там не с такими генами был?! И я каждый раз думаю: ну, хорошо, ну, найдете – а дальше что? Ребенок-то – вот он.

Давайте признаемся себе — ведь это очень глупая позиция. И построена она исключительно на гордыне. Давайте попробуем всю эту шелуху в сторону отодвинуть, посмотреть на маленького живого человека и осознать, что это все-таки ваша плоть, ваша кровь. И то, что вы дадите этому человеку: ваши взгляды, вашу культуру, ваше отношение к миру и любовь к нему — может в нем прорости, прижиться. А иначе все эти блага вместе с вами в землю и уйдут.

У нас прямо-таки сложилась какая-то пагубная традиция бесконечного оплакивания: «С нами это случилось – ах, ах!» Это не дает ничего, кроме дезориентации всей семьи. И в конечном счете, к чему приводит? К распаду. Первостепенная задача ближайших родственников, наоборот, сплотиться. В моей практике есть случаи, когда очень тяжелая ситуация укрепляла семью, и пример подавали именно бабушки и дедушки.

Нужно себя поставить перед выбором: или жить, или страдать. Быть счастливым или страдать. Увидеть перед собой эти два пути. Понять, что они одинаково сложные. Но однажды нужно выбрать один из них.

И все-таки жить и быть счастливым… нет, не легче, но перспективнее, чем все время страдать. Поверьте моему опыту. Здесь есть и обратный эффект: будете считать себя счастливым – и другие будут смотреть на вас так же. А если иначе – то окружающие, пусть и по-доброму, но все равно будут снисходительно смотреть на вас как на «не состоявшегося человека».

Поэтому чем больше вы в себе найдете сил идти по жизни как обычный человек, так, как это было когда-то, не акцентируя внимание на том, какой с вами ребенок — тем более счастливым вы будете себя чувствовать.

Дойти до дна и подняться

— Мы начали разговор с частных внутренних проблем родителей, а приходим к тому, что помогая себе, они помогают не только своему ребенку, но и меняют отношение в обществе к этому вопросу.

— Сейчас многие молодые мамы детей с особенностями в развитии приходят в вуз получать второе высшее образование. У нас на факультете (дефектологический факультет МГГУ им. М.А. Шолохова, прим. ред) такая традиция сложилась, так почти 50% магистрата — это мамы детей с особенностями.

И бывает, они приходят поступать колючие, словно ежики, с обидой на весь мир. А потом постепенно раскрываются. Смотришь, а она уже и выглядит по-другому, по-другому рассуждает. И потом, после выпуска, эти мамы идут работать в наши детские учреждения, помогают не только своим, но и другим детям и их родителям.

Для многих это путь реализации. И не какое-то там формальное дело, а деятельность в чрезвычайно необходимой области. Ведь в русском обществе с давних времен помощь обездоленным очень высоко ценится. Вспомните святую великую княгиню Елизавету Федоровну. Кто бы что ни говорил, но это у нас в генах. Это ценность, прежде всего, духовная и культурная. Она связана с русской историей, с нашими традициями, с христианством. И вот эти мамы становятся сопричастными этой культуре милосердия, которая, если мы вспомним, была присуща самым великим женщинам в русской истории.

— Выходит, что невыносимые, как кажется, проблемы, в результате открывают путь к уникальному жизненному и духовному опыту.
— Все разговоры о помощи детям, о воспитании детей, больных или здоровых – всегда приводят нас к теме любви. Вдруг оказывается, что твой путь – это не просто бесконечная борьба, это путь, который открывает настоящий смысл жизни. Сначала обстоятельства тебя словно бросают в яму, в пропасть отчаяния; и это переживают все без исключения родители детей с особенностями. Но те, кто обретает силы, кому удается оттолкнуться от этого дна, подн

Новые критерии инвалидности для детей - это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала  юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

— Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком — родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ — более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки — достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей — родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз — не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание — сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз — не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия — то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные — оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь — качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ — оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

— Родители могут потребовать показать им это направление?

— Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться — далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это — самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка — но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих — случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят — только документы.

Их смотрят — и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом — а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает — она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата — она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще — они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей — в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ — какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

— Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

— Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР — в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок — до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов — было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

— А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

— Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ — сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно — решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций — оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены — могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению — то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе — можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз — дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

— Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

— В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию — обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится — и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *